slideshow1

Op zaterdag 16 maart 2019 organiseren we de jaarlijkse contactdag in De Aker in Putten. Meld u nu aan.


Gevarieerd programma

We zijn trots op het grote aantal mensen dat aan deze dag een bijdrage zal leveren. Tussen de middag wordt er een lunch verzorgd met ruim tijd om bij te praten en ervaringen uit te wisselen!

  • Paul Sonnega, aankomend bestuurslid, heeft een boeiend plan heeft om de syndromen en de stichting meer bekendheid te geven. 
  • Jos Draaisma praat ons bij over het expertisecentrum. Tevens vertelt hij iets over coeliakie n.a.v. vragen van donateurs. Joris Drossaers, een student van Jos Draaisma, vertelt over zijn onderzoek naar eetstoornissen bij jonge kinderen met het Noonan syndroom. 
  • Ellen Wingbermühle licht ons in over de onderzoeksagenda en hoe u hier invloed op kunt hebben. Het gaat om een plan voor wetenschappelijke onderzoeken naar RASopathieën door universitaire ziekenhuizen (in dit geval Radboud i.s.m. Vincent van Goghinstituut en Encore). 
  • Jennifer Kramer neemt ons mee met de ervaringen die ondertussen zijn opgedaan met Braingame Brian; een computerspel om de executieve functies te verbeteren, speciaal bij kinderen met Noonan Syndroom. Als u deze informatie op de familiedag gemist heeft, is dit uw kans. Meedoen aan dit onderzoek kan nog steeds.
  • Maike Grootenhaar, student geneeskunde op de afdeling Genetica van UMC Radboud, zal ook aanwezig zijn om uw bijdrage te vragen voor haar onderzoek. Zij wil foto’s van kinderen en volwassenen met Noonan Syndroom maken om te onderzoeken of met behulp van Facial Recognition en bepaalde computerprogramma's bepaald kan worden of iemand het Noonan syndroom heeft of niet. 
  • Martine Delfos, gerenommeerd psychologe, praat met ons over hoe en wanneer je met je kind kunt praten over het feit dat het Noonan syndroom heeft.

Forum

We sluiten de middag af met een forum, waarbij deskundigen plaats zullen nemen op het podium. Zij nemen een uur de tijd om vragen uit het publiek te beantwoorden. Uw vragen kunt u ook van te voren insturen via het aanmeldingsformulier of stuur een e-mail: info@noonansyndroom.nl

Kinderen en jongeren

De jongeren vanaf 12 jaar zijn traditiegetrouw weer welkom op de contactdag. Zij kunnen hun zwemkleding meenemen voor een bezoek aan het tropisch zwemparadijs in Putten. Mieke Diets Sanders zal hen begeleiden, mogelijk met nog een andere vrijwilliger. Er wordt deze dag niet voor opvang van de jonge kinderen gezorgd, hen zien wij graag weer bij de familiecontactdag op 28 september 2019!

Aanmelden contactdag

De kosten voor deze dag zullen 8 euro per persoon bedragen inclusief lunch en koffie en thee. U kunt zich vanaf nu aanmelden, bij voorkeur via het online aanmeldformulier. We hopen veel van jullie weer te zien op 16 maart 2019 in Putten!

Locatie:

Congrescentrum De Aker
Fontanusplein 2 
3881 BZ Putten
Gratis parkeren achter het centrum



Contactdag 2019

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden