slideshow1
Beste donateurs en belangstellenden,

Graag nodigen wij u uit voor onze jaarlijkse familiedag op zaterdag 29 september 2018. We gaan dit jaar naar Wildlands Adventure Zoo in Emmen.

Programma:

  • 10.00 uur: Ontvangst bij de receptie van het Atlas theater van Wildlands Adventure Zoo, Emmen. Koffie/thee en iets lekkers en ruimte om bij te praten en andere gezinnen te ontmoeten.
  • 11.00 uur: Lezing door dr. Draaisma "Lymfe afwijkingen bij het Noonan syndroom"
  • 13.00 uur: Lunch - Aansluitend bent u vrij om het park te bezoeken. U kunt dat op eigen gelegenheid doen maar meestal zijn er al leuke contacten ontstaan of teruggevonden waarmee de meeste mensen de middag doorbrengen.
  • 17.00 uur: Sluitingstijd park
Om deel te nemen betaalt u 8,- per persoon plus de eventuele donateursbijdrage als deze nog niet is voldaan.

Tijdens de lezing gaan de kinderen/ jongeren op pad met een spannende speurtocht door het park. Heb je je blauwe zonneklep nog van voorgaande jaren? Neem deze dan mee! Dit maakt het voor de begeleiding makkelijker om in de gaten te houden wie bij de groep horen! Heb je de pet nog niet, of niet meer…. dan krijg je er 1 van ons! Tevens kunnen alle kinderen een armbandje krijgen waar het mobiele nummer van de ouders op kan worden geschreven.

Vrijwilligers gezocht:

Wij zoeken nog vrijwilligers , die een groepje kinderen willen begeleiden. Dus heeft u een familielid/ vriend of vriendin, die dit leuk vindt om te doen, dan is diegene van harte welkom. Uiteraard kan, als u met meerdere volwassenen komt , ook één van hen zich aanmelden voor deze taak. Voor de CFC, Costello kids en de allerkleinsten is er weer een aparte zaal waar zij kunnen verblijven en eventueel wat gekleurd en geknutseld kan worden. Ook hier zoeken wij nog begeleiders voor!

De aanmelding is gesloten. Wil u last minute nog meedoen? Neem dan contact op met het bestuur via e-mail: info@noonansyndroom.nl


Wij hopen op een grote opkomst!
Het bestuur
Anneke, Conny, Lennard, Hanneke

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden