slideshow1

Uitnodiging voor donateurs en andere belangstellenden

De familiecontactdag wordt op zaterdag 28 september 2019 gehouden in Giethoorn. Gaat u met ons mee?


Locatie:

De Witte Hoeve - Zuiderpad 32 - 8355CA Giethoorn 


Programma:

10.00 uur - Ontvangst bij de Witte Hoeve met koffie of thee en een Giethoornse Soes.  

11.00 uur - Activiteiten kinderen tot 16 jaar. Keuze uit springkussen, midgetgolf of kaarsen maken. Hiervoor is extra begeleiding beschikbaar. Ook dit jaar doen we een beroep op ouders of grootouders om een groepje te begeleiden. U kunt dit aangeven op het aanmeldingsformulier. Bij kinderen tot 6 jaar is een eigen begeleider noodzakelijk.

11:00 uur - Activiteiten jongeren vanaf 16 jaar. Keuze uit midgetgolf of boogschieten.

11:00 uur - Lezing door Marije Diender (hematoloog in opleiding) over haar onderzoek naar bloedstollingsproblemen tijdens en na een ingreep bij kinderen met het Noonan Syndroom. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Radboud UMC i.s.m. het Erasmus UMC.  

12.30 - 13:30 uur - Boerenbuffet

13:30 - 15:00 uur - Eigen invulling

15:00 - 16:30 uur - Gieterse Holder Bolder fluisterspeurtocht met punters
Dit doen we in groepjes. Er zijn ook grotere boten beschikbaar voor een rondvaart, als u varen in een punter niet ziet zitten.


Aanmelden

De eigen bijdrage is 8 euro per persoon. Aanmelden kan via het aanmeldingsformulier op deze website. Dit kan tot medio september, maar des te eerder wij het weten, des te fijner voor de organisatie.

 

Vragen of extra informatie? Neem dan contact op met ons secretariaat via info@noonansyndroom.nl 

 

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden