slideshow1

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Regelmatig horen we signalen van ouders dat het soms lastig is om gehoor te krijgen op school voor een gerichte aanpak van hun kind. Dit geldt zowel op onderwijskundig als op sociaal-emotioneel gebied.

Ook krijgen we, via ouders, soms vragen van scholen; wat kunnen we verwachten, waar moeten we rekening mee houden. De ene ouder krijgt gemakkelijk contact met school en heeft positieve ervaringen, de andere ouder moet veel moeite doen om de medewerking van de school te krijgen.

Hier willen we mee aan de slag.

Tijdens het focusgesprek willen we ervaringen inventariseren, die u heeft met uw kind op de basisschool.

  • Heeft uw kind voor bepaalde zaken een aangepaste aanpak nodig?
  • Hoe bent u hierover in gesprek gekomen met de basisschool en wat is het resultaat?
  • Wat was de rol van school hierin, verliep dit soepel, nam de school initiatief of verliep dit minder soepel?
  • Was u het eens met de aanpak die de school voorstelde? Kortom heeft uw kind, volgens u de aanpak, de hulp of ondersteuning gekregen die het nodig heeft?
  • Wat heeft u hierin zelf gedaan? Wat waren succesfactoren en wat niet? Wat heeft u nodig om dit tot een succes te maken? Hoe zou de stichting Noonan Syndroom hierin kunnen ondersteunen?

Deze vragen en alles wat u over dit onderwerp nog meer kwijt wilt willen we inventariseren tijdens deze avond. Aan deze bijeenkomst kunnen maximaal 12 ouders meedoen.

Aan het einde van de bijeenkomst willen we met u bespreken of het zinvol zou zijn dit gesprek op de contactdag voort te zetten en meer ouders de gelegenheid te geven hieraan mee te doen. Wellicht zijn er die avond één of meerdere ouders die willen helpen een workshop te organiseren op de contactdag van 26 maart 2022.

De avond wordt begeleid door een ervaren gespreksleider: Sigrid Hendriks van de VSOP. Zij heeft ook gesprekken begeleid op de vorige contactdag en bij de dialoogbijeenkomst.

Doet u mee?

Meld u aan via dit formulier.

Let op: De eerste 12 aanmeldingen kunnen meedoen!

Er zijn geen kosten aan verbonden.

Het bestuur

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de onderzoeksagenda van de Stichting Noonan Syndroom welke in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Ze werden daarbij ondersteund door PGOsupport en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze organisaties zijn vertegenwoordigd in de werkgroep RASpons. (Respons voor en door RASopathieën)

Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging focusgroep basisonderwijs

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden