slideshow1

Kennisbank

Overzicht Overzicht Zoek Zoek Boven Boven
Categorie: Informatie over het Noonan Syndroom (Nederlands)
 
Bestanden:
pdf.png

Verhoogde bloedingsneiging

  • Aangemaakt: 07-10-2019
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 986.61 KB
  • Download
  • Presentatie 'Verhoogde bloedingsneiging bij Noonan syndroom', door Marije Diender, kinderarts- kinderhematoloog io, tijdens de familiedag van de Stichting Noonan Syndroom op 28 september 2019.

pdf.png

Meedenken over zorg

  • Aangemaakt: 07-10-2019
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 480.47 KB
  • Download
  • Presentatie 'Meedenken over zorg' door het bestuur van Stichting Noonan Syndroom, tijdens de familiedag op 28 september 2019.

pdf.png

Patienteninformatie Noonan Syndroom (2016)

  • Aangemaakt: 08-06-2016
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 3.37 MB
  • Download
  • Een overzicht van goede zorg voor kinderen en volwassenen met Noonan syndroom en hun naasten.

    De uitgave Patiënten informatie voor Noonan syndroom is een vertaling van de erkende zorgstandaard. Dit 80 pagina's tellende document is geschreven voor patiënten en hulpverleners zonder medische achtergrond. Het beschrijft de zorg in begrijpelijk Nederlands en is een praktisch, leesbaar en herkenbaar document voor mensen met Noonan en hun naaste familie.

    Bron: Stichting Noonan Syndroom in samenwerking met VSOP en het Zeldzame Ziekten fonds.

pdf.png

Brief huisartsenbrochure

  • Aangemaakt: 27-05-2016
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 126.08 KB
  • Download
  • Begeleidende brief voor huisartsen bij de specifiek voor huisartsen ontwikkelde informatiebrochure over het Noonan syndroom.
pdf.png

Zorgstandaard Noonan Syndroom (2014)

  • Aangemaakt: 27-05-2016
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 1.4 MB
  • Download
  • Zorgstandaard voor Noonan Syndroom; een uitgebreid document waarin de zorg beschreven staat voor mensen met Noonan syndroom die mogelijk verleend kan of zou moeten worden. Het beschrijft de zorg vanaf de eerste herkenning tot en met het einde van het leven.

pdf.png

Huisartsenbrochure

  • Aangemaakt: 27-05-2016
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 548.32 KB
  • Download
  • Informatiebrochure over het Noonan syndroom specifiek ontwikkeld voor huisartsen. Een uitgave van Stichting Noonan Syndroom in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

    Hard copy's van de huisartsenbrochure kunnen worden aangevraagd bij het secretariaat: info@noonansyndroom.nl
pdf.png

RASopathieen en Genetica

  • Aangemaakt: 27-05-2016
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 2.33 MB
  • Download
  • RASopathieen en Genetica door Dr. I. van der Burgt, Klinische Genetica, Radboudumc Nijmegen.
    Presentatie van de laatste ontwikkelingen tijdens de contactdag van de Stichting Noonan Syndroom op 19 maart 2016.


pdf.png

Met huid en haar

  • Aangemaakt: 27-05-2016
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 3.23 MB
  • Download
  • Presentatie 'Met huid en haar' over huid- en haarverschijnselen bij kinderen met Noonan, CFC en Costello syndroom
    Door Prof. Suzanne Pasmans, dermatoloog en Barbara Sibbles, kinderarts – erfelijke en aangeboren aandoeningen.

    Contactdag Stichting Noonan Syndroom, Putten 19 maart 2016


pdf.png

Motorisch functioneren in Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 11-06-2014
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 875.5 KB
  • Download
  • Presentatie van Ellen Croonen, AIOS kindergeneeskunde Radboudumc met titel 'Motorisch functioneren in Noonan syndroom: een interview met Noonan syndroom personen en/of hun ouders.', tijdens de Contactdag 2014.

pdf.png

10 jarig bestaan Stichting Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 05-07-2013
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 100.74 KB
  • Download
  • Presentatie van de voorzitter Conny van Leeuwen tijdens het 10-jarig bestaan van Stichting Noonan Syndroom tijdens de Contactdag, april 2013.
pdf.png

Gastro-enterologische aspecten van drink- en eetproblemen bij jonge kinderen

  • Aangemaakt: 17-06-2013
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 2.87 MB
  • Download
  • Gastro-enterologische aspecten van drink- en eetproblemen bij jonge kinderen: De winst van een interdisciplinair perspectief.
    Door Dr. Jules J.M. Tolboom Kinderarts tijdens de Contactdag van de Stichting Noonan Syndroom, 6 april 2013.

pdf.png

Gedragsproblemen bij kinderen met Noonan of CFC syndroom

  • Aangemaakt: 17-06-2013
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 318.43 KB
  • Download
  • Gedragsproblemen bij kinderen met Noonan of CFC Syndroom. Lastig of gewoon anders?

    Door André Rietman Gz-psycholoog/ kinder- en jeugd-neuropsycholoog tijdens de Contactdag van de Stichting Noonan Syndroom, april 2013.
pdf.png

Neuropraxis_2012_Wingbermühle et al

  • Aangemaakt: 07-10-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 269.07 KB
  • Download
  • Overzichtsartikel over neuropsychologische kenmerken bij het Noonan Syndroom.

    Bron: Neuropraxis

    Auteur: Wingbermühle et al.
document.png

Nieuwe ontwikkelingen Noonan Syndroom 2012

  • Aangemaakt: 25-06-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 2.51 MB
  • Download
  • Presentatie door Dr. Ineke van der Burgt, klinisch geneticus over nieuwe ontwikkelingen betreffende het Noonan Syndroom. De presentatie werd gegeven tijdens de Contactdag op 14 april 2012.
pdf.png

Wat is een syndroom? (Noonan Syndroom)

  • Aangemaakt: 11-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 338.54 KB
  • Download
  • Presentatie over het Noonan Syndroom door Dr. I. van der Burgt, klinisch geneticus tijdens de Contactdag van 2003.
pdf.png

Waarom is de ene Noonan-patient de andere niet?

  • Aangemaakt: 11-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 983.13 KB
  • Download
  • Waarom is de ene Noonan-patient de andere niet? Een presentatie door Marjolijn Jongmans tijdens de Contactdag van 22 november 2003.
pdf.png

Schoolloopbaan bij kinderen met Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 11-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 408.43 KB
  • Download
  • Een presentatie over de schoolloopbaan bij kinderen met Noonan Syndroom door Dr. Geert Thoonen, GZ-psycholoog/orthopedagoog, tijdens de Contactdag van 11 november 2006.
pdf.png

Kinderfysiotherapie bij het Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 11-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 852.35 KB
  • Download
  • Presentatie over kinderfysiotherapie en het Noonan Syndroom door Prof. dr. Ria Nijhuis-van der Sanden, hoofd Kinderfysiotherapie, UMC ST Radboud. Gehouden tijdens de Contactdag van 10 oktober 2009.
pdf.png

Neuropsychologisch en gedragsonderzoek bij basisschoolkinderen met NS

  • Aangemaakt: 10-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 865.24 KB
  • Download
  • Resultaten van neuropsychologisch en gedragsonderzoek bij basisschoolkinderen met het Noonan Syndroom (met de PTPN11 mutatie).

    Auteurs: Diane Willekens, Mie-Jef Descheemaeker, Orthopedagogen, CME, Leuven 29/09/07
pdf.png

Psychisch functioneren bij het Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 10-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 937.8 KB
  • Download
  • Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan

    Auteur: mw. drs. P.A.M. (Ellen) Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog (2007)
pdf.png

Nieuwe genetische inzichten door DNA onderzoek

  • Aangemaakt: 10-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 1.56 MB
  • Download
  • Presentatie over nieuwe genetische ontwikkelingen in het Noonan Syndroom door Dr. I. van der Burgt, klinisch geneticus, tijdens de Contactdag van 10 oktober 2009.
pdf.png

NLD bij kinderen met NS

  • Aangemaakt: 02-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 342.34 KB
  • Download
  • Presentatie over NLD bij kinderen met het Noonan Syndroom door Drs. M. Bierman GZ-psycholoog/neuropsycholoog van de Universiteit Leiden. Gehouden tijdens de Contactdag van 11 november 2006.
pdf.png

Klinische richtlijn Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 02-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 2.71 MB
  • Download
  • De Klinische Richtlijn zorgt voor duidelijke en waar mogelijk, evidence-based aanbevelingen voor de management van patienten met het NS.

    Auteur: DYSCERNE - Noonan Syndroom Richlijn Ontwikkelingsgroep (2010)

pdf.png

Informatie- en emotieverwerking bij Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 01-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 2.67 MB
  • Download
  • Presentatie door drs. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog en Renée Roelofs, psycholoog, tijdens de Contactdag van 26 maart 2011, over informatie- en emotieverwerking bij Noonan Syndroom.

pdf.png

Hypertrofische cardiomyopathie

  • Aangemaakt: 01-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 1.61 MB
  • Download
  • Presentatie door Dr. Regina Bökenkamp, kindercardioloog LUMC, over septumdikte als risicofactor voor ventriculaire ritmestoornissen in kinderen met hypertrofische cardiomyopathie. De presentatie is gegeven tijdens de Contactdag van 26 maart 2011.

pdf.png

Volwassen lengte met en zonder groeihormonen bij NS

  • Aangemaakt: 01-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 331.14 KB
  • Download
  • Presentatie door Dr. Kees Noordam, kinderarts-endocrinoloog UMC St Radboud Nijmegen, over de volwassen lengte met en zonder groeihormoon bij het Noonan Syndroom. De presentatie is gegeven tijdens de Contactdag van 27 september 2008.

pdf.png

DNA

  • Aangemaakt: 01-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 19.03 KB
  • Download
  • Presentatie over DNA door Judith van de Meerakker tijdens de Contactdag op 5 juni 2010.

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden