slideshow1

Kennisbank

Overzicht Overzicht Zoek Zoek Boven Boven
Categorie: In de media
 
Bestanden:
pdf.png

Open brief geneesmiddelenonderzoek kinderen

  • Aangemaakt: 29-01-2014
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 207.02 KB
  • Download
  • Open brief aan de Tweede Kamer leden vanuit de Nederlandse Vereninging voor Kindergeneeskunde over de wijziging van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen in verband met het wijzigen van de mogelijkheden voor het verrichten van medisch- wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwamen (33508) ingepland voor behandeling in de week van 3 februari 2014.








pdf.png

Ook zeldzame ziekten verdienen zorgstandaard

  • Aangemaakt: 02-12-2013
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 95.84 KB
  • Download
  • PDF versie van een artikel dat verschenen is in MedischContact op 21 november 2013, over het belang van een zorgstandaard bij zeldzame ziekten.

    Auteurs: Ildikó Vajda, Marèl Segers (VSOP)
pdf.png

A sound bite can save a child's life

  • Aangemaakt: 17-10-2013
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 1.52 MB
  • Download
  • Artikel in The Wall Street Journal (USA) op 4 oktober 2013 over de jaarlijkse Amerikaanse bijeenkomst voor zeldzame ziekten.

    Source/author: The Wall Street Journal, Mary Dunkle
pdf.png

Ik blijf vooruit kijken

  • Aangemaakt: 02-04-2013
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 786.46 KB
  • Download
  • Het verhaal van Jolet (20 jaar) met Noonan Syndroom.

    Bron: Intens Magazine
    Datum: onbekend
pdf.png

Interview promotie Ellen Wingbermuhle Noonan Syndroom

  • Aangemaakt: 08-03-2013
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 61.11 KB
  • Download
  • 14 februari 2013 promoveerde Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog, aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het proefschrift 'Cognition and emotion in adults with Noonan syndrome: A neuropsychological perspective'. In dit interview vertelt Ellen over wat haar onderzoek inhoudt en voor wie haar bevindingen van belang zijn.

    Bron:www.vvgi.nl
pdf.png

Opkikker voor Jill

  • Aangemaakt: 01-11-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 4.39 MB
  • Download
  • Artikel uit lokale krant over Jill, een negenjarig meisje met Noonan syndroom, die in het zonnetje gezet werd tijdens een Super Opkikkerdag.
pdf.png

Noonan leidt vaak tot pesterijen

  • Aangemaakt: 18-04-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 940.41 KB
  • Download
  • Artikel uit Metro met titel 'Noonan leidt vaak tot pesterijen', over Jill Kruijer en het Noonan Syndroom.

    Auteur: John van Schagen. Uitgave: Metro 2 oktober 2007

pdf.png

Niemand mag dit weten

  • Aangemaakt: 19-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 3.92 MB
  • Download
  • Artikel uit Ouders van nu, september 2010, over een moeder met een kindje met Noonan Syndroom, die besluit dat haar omgeving dit niet mag weten.

    Tekst: Femke van der Laan en Cindy Bastas. Uitgave: Ouders van Nu, 09-2010

pdf.png

Willen weten of niet, dat is de vraag - over genetische tests

  • Aangemaakt: 19-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 920.84 KB
  • Download
  • Artikel uit Lev, uitgave oktober 2011 over de afwegingen rondom een genetische test, gezien vanuit het perspectief van een klinisch geneticus en twee patiënten.

    Auteur: Peter Zunneberg

pdf.png

Noonan Syndroom en NLD

  • Aangemaakt: 10-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 154.47 KB
  • Download
  • Artikel uit Balans, tijdschrift van de vereniging voor ouders van kinderen met leer- en gedragsstoornissen over Noonan Syndroom en NLD (2006).
pdf.png

Ervaring ouders dochter met NS

  • Aangemaakt: 10-03-2012
  • Versie:
  • Licentie:
  • Grootte: 1.24 MB
  • Download
  • Artikel uit Kleine Maatjes, blad van de vereniging voor couveusekinderen, over de eerste ervaringen van ouders met een dochter met Noonan Syndroom.

    Auteur: Wendy Haeck, 2009

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden