slideshow1

De Stichting Noonan Syndroom informeert haar donateurs 3 keer per jaar over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan het Noonan en CFC Syndroom. Donateurs ontvangen de nieuwsbrief als eerste per post of e-mail.

Bestanden:
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave november 2018.
Met o.a. aandacht voor de executieve functietraining Braingame Brian en lymfatische problemen bij het Noonan Syndroom.
Information
Aangemaakt 16-12-2018
Gewijzigd 16-12-2018
Versie
Grootte 2.4 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.036
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave december 2017.
Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs.
Information
Aangemaakt 03-01-2018
Gewijzigd 03-01-2018
Versie
Grootte 2.27 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.371
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.

 

In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.

Information
Aangemaakt 05-09-2017
Gewijzigd 18-09-2017
Versie
Grootte 2.19 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.507
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, februari 2017
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 3.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.391
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave oktober 2016.
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 2.69 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.559
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave mei 2016, met o.a. verslag van de contactdag maart 2016, nieuwe ontwikkelingen in genetica en uitleg over wetenschappelijk onderzoek en de zorgstandaard.
Information
Aangemaakt 08-06-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.283
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, maart 2016.
Information
Aangemaakt 15-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.451
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief Stichting Noonan Syndroom, december 2015
Information
Aangemaakt 16-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 2.05 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.206
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, juni 2015
Information
Aangemaakt 14-07-2015
Gewijzigd 14-07-2015
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.525
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, december 2014.
Information
Aangemaakt 22-06-2015
Gewijzigd 22-06-2015
Versie
Grootte 2.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.708
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juni 2014.

Information
Aangemaakt 11-06-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 2.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.046
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 33 van Stichting Noonan Syndroom, februari 2014.
Information
Aangemaakt 18-03-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 3.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.431
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, nummer 32, december 2013
Information
Aangemaakt 06-01-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 5.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.654
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 31 van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2013.
Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag.
Information
Aangemaakt 23-08-2013
Gewijzigd 10-09-2013
Versie
Grootte 2.45 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.579
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, maart 2013.
Information
Aangemaakt 12-03-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.63 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.156
Licentie
Prijs

Nieuwbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, december 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 318.98 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.080
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, oktober 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.28 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.995
Licentie
Prijs

Speciale uitgebreide uitgave van de nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2012.
Information
Aangemaakt 10-07-2012
Gewijzigd 07-02-2013
Versie
Grootte 2.35 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.096
Licentie
Prijs

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden