slideshow1

De Stichting Noonan Syndroom informeert haar donateurs 3 keer per jaar over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan het Noonan en CFC Syndroom. Donateurs ontvangen de nieuwsbrief als eerste per post of e-mail.

Bestanden:
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave december 2017.
Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs.
Information
Aangemaakt 03-01-2018
Gewijzigd 03-01-2018
Versie
Grootte 2.27 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 236
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.

 

In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.

Information
Aangemaakt 05-09-2017
Gewijzigd 18-09-2017
Versie
Grootte 2.19 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 392
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, februari 2017
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 3.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 469
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave oktober 2016.
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 2.69 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 491
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave mei 2016, met o.a. verslag van de contactdag maart 2016, nieuwe ontwikkelingen in genetica en uitleg over wetenschappelijk onderzoek en de zorgstandaard.
Information
Aangemaakt 08-06-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.426
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, maart 2016.
Information
Aangemaakt 15-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.518
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief Stichting Noonan Syndroom, december 2015
Information
Aangemaakt 16-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 2.05 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.281
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, juni 2015
Information
Aangemaakt 14-07-2015
Gewijzigd 14-07-2015
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.090
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, december 2014.
Information
Aangemaakt 22-06-2015
Gewijzigd 22-06-2015
Versie
Grootte 2.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.861
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juni 2014.

Information
Aangemaakt 11-06-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 2.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.886
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 33 van Stichting Noonan Syndroom, februari 2014.
Information
Aangemaakt 18-03-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 3.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.557
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, nummer 32, december 2013
Information
Aangemaakt 06-01-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 5.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.756
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 31 van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2013.
Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag.
Information
Aangemaakt 23-08-2013
Gewijzigd 10-09-2013
Versie
Grootte 2.45 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.771
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, maart 2013.
Information
Aangemaakt 12-03-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.63 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.424
Licentie
Prijs

Nieuwbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, december 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 318.98 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.415
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, oktober 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.28 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.335
Licentie
Prijs

Speciale uitgebreide uitgave van de nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2012.
Information
Aangemaakt 10-07-2012
Gewijzigd 07-02-2013
Versie
Grootte 2.35 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.379
Licentie
Prijs

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden