De Stichting Noonan Syndroom informeert haar donateurs 3 keer per jaar over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan het Noonan en CFC Syndroom. Donateurs ontvangen de nieuwsbrief als eerste per post of e-mail.
Nieuwsbrief SNS winter 2021
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave zomer 2021.
Met o.a. verslag echoscopisch onderzoek, dialoogbijeenkomst, Groeihormoonbehandeling bij kinderen, ervaringsverhaal basisschool en uitjes Noonan.
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2021.
Met o.a. verslag contactdag RASpons 2021, VU studentenmiddag, blended diet, belastingvoordeel, panel ZeldzaamInzicht en vrijwilligerswerk.
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave winter 2020.
Met o.a. uitnodiging contactdag RASpons 2021, platform dagbesteding, leerprocessen bij het syndroom van Noonan, webinar lymfe-afwijkingen en benoeming hoogleraar Kleefstra.
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave zomer 2020.
Met o.a. in memoriam Dr. Noonan, vragen over corona, twee Facebookgroepen, Wajong en studeren, solliciteren en de uitkomst vragenlijst kennisagenda.
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2020.
Met o.a. aandacht voor de rol van de logopedist bij eet- en slikproblemen bij kinderen en persoonlijke eigenschappen en psychische klachten bij het Noonan syndroom.
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave najaar 2019. Met o.a. stollingsproblemen bij het syndroom van Noonan, onderzoek verhoogde bloedingsneiging en fotoverslag familiedag Giethoorn.
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2019.
Met o.a. verslag lezing: Hoe leg ik mijn kind uit dat hij/zij het Syndroom van Noonan heeft en recent onderzoek over Gewicht, groei en stofwisseling.
Met o.a. aandacht voor de executieve functietraining Braingame Brian en lymfatische problemen bij het Noonan Syndroom.
Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs.
Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.
In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.
Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag.
