slideshow1

De Stichting Noonan Syndroom informeert haar donateurs 3 keer per jaar over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan het Noonan en CFC Syndroom. Donateurs ontvangen de nieuwsbrief als eerste per post of e-mail.

Bestanden:
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave december 2017.
Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs.
Information
Aangemaakt 03-01-2018
Gewijzigd 03-01-2018
Versie
Grootte 2.27 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 683
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.

 

In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.

Information
Aangemaakt 05-09-2017
Gewijzigd 18-09-2017
Versie
Grootte 2.19 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 821
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, februari 2017
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 3.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 879
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave oktober 2016.
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 2.69 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.017
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave mei 2016, met o.a. verslag van de contactdag maart 2016, nieuwe ontwikkelingen in genetica en uitleg over wetenschappelijk onderzoek en de zorgstandaard.
Information
Aangemaakt 08-06-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.825
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, maart 2016.
Information
Aangemaakt 15-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.925
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief Stichting Noonan Syndroom, december 2015
Information
Aangemaakt 16-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 2.05 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.709
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, juni 2015
Information
Aangemaakt 14-07-2015
Gewijzigd 14-07-2015
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.517
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, december 2014.
Information
Aangemaakt 22-06-2015
Gewijzigd 22-06-2015
Versie
Grootte 2.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.217
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juni 2014.

Information
Aangemaakt 11-06-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 2.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.292
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 33 van Stichting Noonan Syndroom, februari 2014.
Information
Aangemaakt 18-03-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 3.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.892
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, nummer 32, december 2013
Information
Aangemaakt 06-01-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 5.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.145
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 31 van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2013.
Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag.
Information
Aangemaakt 23-08-2013
Gewijzigd 10-09-2013
Versie
Grootte 2.45 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.127
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, maart 2013.
Information
Aangemaakt 12-03-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.63 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.769
Licentie
Prijs

Nieuwbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, december 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 318.98 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.743
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, oktober 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.28 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 1.652
Licentie
Prijs

Speciale uitgebreide uitgave van de nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2012.
Information
Aangemaakt 10-07-2012
Gewijzigd 07-02-2013
Versie
Grootte 2.35 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.724
Licentie
Prijs

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden