slideshow1

De Stichting Noonan Syndroom informeert haar donateurs 3 keer per jaar over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan het Noonan en CFC Syndroom. Donateurs ontvangen de nieuwsbrief als eerste per post of e-mail.

Bestanden:

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave winter 2020.
Met o.a. uitnodiging contactdag RASpons 2021,  platform dagbesteding, leerprocessen bij het syndroom van Noonan, webinar lymfe-afwijkingen en benoeming hoogleraar Kleefstra.

Information
Aangemaakt 20-12-2020
Gewijzigd 20-12-2020
Versie
Grootte 2.09 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 54
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave zomer 2020.
Met o.a. in memoriam Dr. Noonan, vragen over corona, twee Facebookgroepen, Wajong en studeren, solliciteren en de uitkomst vragenlijst kennisagenda.

Information
Aangemaakt 20-12-2020
Gewijzigd 20-12-2020
Versie
Grootte 1.47 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 50
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2020.
Met o.a. aandacht voor de rol van de logopedist bij eet- en slikproblemen bij kinderen en persoonlijke eigenschappen en psychische klachten bij het Noonan syndroom.

Information
Aangemaakt 24-03-2020
Gewijzigd 24-03-2020
Versie
Grootte 1.71 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 810
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave najaar 2019. Met o.a. stollingsproblemen bij het syndroom van Noonan, onderzoek verhoogde bloedingsneiging en fotoverslag familiedag Giethoorn.

Information
Aangemaakt 31-03-2020
Gewijzigd 31-03-2020
Versie
Grootte 2.35 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 836
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2019.
Met o.a. verslag lezing: Hoe leg ik mijn kind uit dat hij/zij het Syndroom van Noonan heeft en recent onderzoek over Gewicht, groei en stofwisseling.

Information
Aangemaakt 31-03-2020
Gewijzigd 31-03-2020
Versie
Grootte 3.32 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 725
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave november 2018.
Met o.a. aandacht voor de executieve functietraining Braingame Brian en lymfatische problemen bij het Noonan Syndroom.
Information
Aangemaakt 16-12-2018
Gewijzigd 16-12-2018
Versie
Grootte 2.4 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.368
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave december 2017.
Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs.
Information
Aangemaakt 03-01-2018
Gewijzigd 03-01-2018
Versie
Grootte 2.27 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.593
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.

 

In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.

Information
Aangemaakt 05-09-2017
Gewijzigd 18-09-2017
Versie
Grootte 2.19 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.821
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, februari 2017
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 3.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.427
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave oktober 2016.
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 2.69 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.987
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave mei 2016, met o.a. verslag van de contactdag maart 2016, nieuwe ontwikkelingen in genetica en uitleg over wetenschappelijk onderzoek en de zorgstandaard.
Information
Aangemaakt 08-06-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.502
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, maart 2016.
Information
Aangemaakt 15-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.698
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief Stichting Noonan Syndroom, december 2015
Information
Aangemaakt 16-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 2.05 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.368
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, juni 2015
Information
Aangemaakt 14-07-2015
Gewijzigd 14-07-2015
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 5.203
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, december 2014.
Information
Aangemaakt 22-06-2015
Gewijzigd 22-06-2015
Versie
Grootte 2.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.779
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juni 2014.

Information
Aangemaakt 11-06-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 2.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 4.169
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 33 van Stichting Noonan Syndroom, februari 2014.
Information
Aangemaakt 18-03-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 3.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.451
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, nummer 32, december 2013
Information
Aangemaakt 06-01-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 5.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.748
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 31 van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2013.
Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag.
Information
Aangemaakt 23-08-2013
Gewijzigd 10-09-2013
Versie
Grootte 2.45 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.751
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, maart 2013.
Information
Aangemaakt 12-03-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.63 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.141
Licentie
Prijs

Nieuwbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, december 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 318.98 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.007
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, oktober 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.28 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.958
Licentie
Prijs

Speciale uitgebreide uitgave van de nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2012.
Information
Aangemaakt 10-07-2012
Gewijzigd 07-02-2013
Versie
Grootte 2.35 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.058
Licentie
Prijs

Uitnodiging contactdag 30 januari 2021

De Stichting Noonan Syndroom, het expertisecentrum van het Radboudumc en Encore, nodigen u uit voor de online contactdag van 2021. De dag wordt mede gesubsidieerd door het NWO. De contactdag wordt gehouden op 30 januari 2021. Vanwege corona zal dit plaatsvinden vanuit uw eigen huiskamer!

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden