slideshow1

Stichting Noonan Syndroom werkt mee aan onderzoek dat mensen met het Noonan syndroom - of een van de aanverwante syndromen - verder kan helpen. Via de medische adviesraad zetten wij ons in voor medisch onderzoek. De bijdrage is afhankelijk van het onderzoek. 

Braingame Brian onderzoek

Problemen met de executieve functies komen vaker voor bij kinderen met RASopathieën. Tot op heden bestaat er voor kinderen met RASopathieën nog geen training om problemen met de executieve functies te verminderen. Middels het Braingame Brian Onderzoek willen onderzoekers van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychologie in Venray gaan bekijken of de executieve functietraining Braingame Brian ook bij kinderen met RASopathieën kan helpen om het executieve functioneren en de sociale cognitie te verbeteren. Voor dit onderzoek zoeken we kinderen/jongeren met een RASopathie (zoals Noonansyndroom, Legius syndroom en Neurofibromatose type 1) van 8 tot en met 16 jaar zonder een verstandelijke beperking, die thuis over een computer of laptop beschikken.
Meer lezen over het Braingame Brian onderzoek >>

 

Psychisch onderzoek

Hoe is het om te leven met een bijzondere genetische aandoening? Komen er bijvoorbeeld ook meer psychische problemen voor, en is daar voldoende aandacht voor? En hoe verloopt de informatieverwerking (functies als aandacht, geheugen, planning)? De polikliniek van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie heeft zich in de afgelopen jaren onder meer gespecialiseerd in diagnostisch onderzoek bij mensen met het Noonan Syndroom (16 jaar en ouder). Naast patiëntenzorg verricht Mw. dr. P.A.M. Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog, wetenschappelijk onderzoek naar informatieverwerking en psychisch functioneren bij het Noonan Syndroom.
Meer lezen over het psychisch onderzoek bij Noonan syndroom >>

 

SENS onderzoek

Hierover leest u binnenkort meer.

 

Tandheelkundig onderzoek

Hierover leest u binnenkort meer.

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Uitnodiging webinar

Op 24 oktober 2020 organiseren wij voor onze donateurs een webinar. Dr. J.M.Th. Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, zal deze dag een lezing geven over Lymfeproblematiek.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden