slideshow1

Stichting Noonan Syndroom werkt mee aan onderzoek dat mensen met het Noonan syndroom - of een van de aanverwante syndromen - verder kan helpen. Via de medische adviesraad zetten wij ons in voor medisch onderzoek. De bijdrage is afhankelijk van het onderzoek. 

 

Psychisch onderzoek

Hoe is het om te leven met een bijzondere genetische aandoening? Komen er bijvoorbeeld ook meer psychische problemen voor, en is daar voldoende aandacht voor? En hoe verloopt de informatieverwerking (functies als aandacht, geheugen, planning)? De polikliniek van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie heeft zich in de afgelopen jaren onder meer gespecialiseerd in diagnostisch onderzoek bij mensen met het Noonan Syndroom (16 jaar en ouder). Naast patiëntenzorg verricht Mw. dr. P.A.M. Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog, wetenschappelijk onderzoek naar informatieverwerking en psychisch functioneren bij het Noonan Syndroom.
Meer lezen over het psychisch onderzoek bij Noonan syndroom >>

 

SENS onderzoek

Hierover leest u binnenkort meer.

 

Tandheelkundig onderzoek

Hierover leest u binnenkort meer.

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden