slideshow1

Stichting Noonan Syndroom werkt mee aan onderzoek dat mensen met het Noonan syndroom - of een van de aanverwante syndromen - verder kan helpen. Via de medische adviesraad zetten wij ons in voor medisch onderzoek. De bijdrage is afhankelijk van het onderzoek. 

Braingame Brian onderzoek

Problemen met de executieve functies komen vaker voor bij kinderen met RASopathieën. Tot op heden bestaat er voor kinderen met RASopathieën nog geen training om problemen met de executieve functies te verminderen. Middels het Braingame Brian Onderzoek willen onderzoekers van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychologie in Venray gaan bekijken of de executieve functietraining Braingame Brian ook bij kinderen met RASopathieën kan helpen om het executieve functioneren en de sociale cognitie te verbeteren. Voor dit onderzoek zoeken we kinderen/jongeren met een RASopathie (zoals Noonansyndroom, Legius syndroom en Neurofibromatose type 1) van 8 tot en met 16 jaar zonder een verstandelijke beperking, die thuis over een computer of laptop beschikken.
Meer lezen over het Braingame Brian onderzoek >>

 

Psychisch onderzoek

Hoe is het om te leven met een bijzondere genetische aandoening? Komen er bijvoorbeeld ook meer psychische problemen voor, en is daar voldoende aandacht voor? En hoe verloopt de informatieverwerking (functies als aandacht, geheugen, planning)? De polikliniek van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie heeft zich in de afgelopen jaren onder meer gespecialiseerd in diagnostisch onderzoek bij mensen met het Noonan Syndroom (16 jaar en ouder). Naast patiëntenzorg verricht Mw. dr. P.A.M. Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog, wetenschappelijk onderzoek naar informatieverwerking en psychisch functioneren bij het Noonan Syndroom.
Meer lezen over het psychisch onderzoek bij Noonan syndroom >>

 

SENS onderzoek

Hierover leest u binnenkort meer.

 

Tandheelkundig onderzoek

Hierover leest u binnenkort meer.

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden