slideshow1

Overzicht interessante websites

Regelingen vanuit de overheid inzichtelijk op een rij.
Instellingen of stichtingen die eventueel hulp kunnen bieden aan personen met het Noonan Syndroom.
Links naar diverse patiëntenverenigingen en overkoepelende instanties, die nuttige informatie hebben voor personen met het Noonan Syndroom en hen verder kunnen helpen.
Links over school, onderwijs en weerbaarheid.
Relevante links over werk en uitkering.
Links over erfelijkheid.
Noonan Syndroom organisaties in het buitenland.
Links naar diverse instanties, stichtingen en informatie betreffende CFC, Costello en Leopard Syndroom. De meeste informatie is in het Engels.
Links naar websites die relevant kunnen zijn voor iedereen die te maken krijgt met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor professionals die te maken krijgen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor ouders van kinderen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor volwassenen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor jongeren met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Op andere websites staat ook veel informatie speciaal voor kinderen. Zo is er bijvoorbeeld een website die uitlegt wat erfelijkheid precies is. Of een website speciaal voor kinderen die gepest worden. Vraag iemand om hulp als je niet vindt wat je zoekt.

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden