slideshow1

Overzicht interessante websites

Regelingen vanuit de overheid inzichtelijk op een rij.
Instellingen of stichtingen die eventueel hulp kunnen bieden aan personen met het Noonan Syndroom.
Links naar diverse patiëntenverenigingen en overkoepelende instanties, die nuttige informatie hebben voor personen met het Noonan Syndroom en hen verder kunnen helpen.
Links over school, onderwijs en weerbaarheid.
Relevante links over werk en uitkering.
Links over erfelijkheid.
Noonan Syndroom organisaties in het buitenland.
Links naar diverse instanties, stichtingen en informatie betreffende CFC, Costello en Leopard Syndroom. De meeste informatie is in het Engels.
Links naar websites die relevant kunnen zijn voor iedereen die te maken krijgt met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor professionals die te maken krijgen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor ouders van kinderen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor volwassenen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor jongeren met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Op andere websites staat ook veel informatie speciaal voor kinderen. Zo is er bijvoorbeeld een website die uitlegt wat erfelijkheid precies is. Of een website speciaal voor kinderen die gepest worden. Vraag iemand om hulp als je niet vindt wat je zoekt.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden