slideshow1

Overzicht interessante websites

Regelingen vanuit de overheid inzichtelijk op een rij.
Instellingen of stichtingen die eventueel hulp kunnen bieden aan personen met het Noonan Syndroom.
Links naar diverse patiëntenverenigingen en overkoepelende instanties, die nuttige informatie hebben voor personen met het Noonan Syndroom en hen verder kunnen helpen.
Links over school, onderwijs en weerbaarheid.
Relevante links over werk en uitkering.
Links over erfelijkheid.
Noonan Syndroom organisaties in het buitenland.
Links naar diverse instanties, stichtingen en informatie betreffende CFC, Costello en Leopard Syndroom. De meeste informatie is in het Engels.
Links naar websites die relevant kunnen zijn voor iedereen die te maken krijgt met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor professionals die te maken krijgen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor ouders van kinderen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor volwassenen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Links naar websites die relevant kunnen zijn voor jongeren met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.

Op andere websites staat ook veel informatie speciaal voor kinderen. Zo is er bijvoorbeeld een website die uitlegt wat erfelijkheid precies is. Of een website speciaal voor kinderen die gepest worden. Vraag iemand om hulp als je niet vindt wat je zoekt.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging contactdag 2022

Wij, het bestuur en de medische adviesraad, denken dat het weer kan: een contactdag in Putten! 

We nodigen u bij deze uit voor een informatieve contactdag op zaterdag 26 maart 2022 in de Aker in Putten. Uiteraard zullen we de, dan nog geldende, maatregelen van de overheid volgen.  

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden