slideshow1

** De contactdag is geannuleerd vanwege het Corona virus. Wij informeren u later over een nieuwe datum. **

 

Beste donateurs en andere belangstellenden,

De Stichting Noonan Syndroom en de expertisecentra van het Radboud UMC en Encore, nodigen u uit voor de contactdag van 2020. De dag wordt mede gesubsidieerd door het NWO.

Deze dag wordt gehouden op zaterdag 4 april 2020 in de Aker in Putten, van 9:30 tot 16:30 uur.

Uw mening telt! Doet u ook mee?

Het wordt een bijzondere contactdag, die geheel in het teken zal staan van het samen opstellen van een kennisagenda vanuit patiënten en naasten perspectief. Tussen de discussierondes door is er ook ruimte voor lotgenotencontact. De dag zal voortborduren op de familiedag van 2019 waar het een en ander verteld is over de kennisagenda die we aan het opstellen zijn en de onlangs rondgestuurde vragenlijst hierover. Het wordt een interessante, en ook leuke dag, waarop we met elkaar een stap zetten naar betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een RASopatie.


Programma

09.30-10.00 uur
Inloop met koffie en iets lekkers

10.00-10.30 uur
Welkom en inleiding met een korte terugblik wat er al gebeurd is en uitleg wat we tijdens deze contactdag gaan doen. De uitslag van de vragenlijst die is gehouden is leidend.

10.30- 12.00 uur
Eerste ronde gesprekken. We horen graag uw mening over de onderwerpen en waar u antwoord op zou willen hebben. Dit doen we op verschillende interactieve manieren waardoor ieders verhaal of mening tot zijn/haar recht komt. Ook kijken we samen naar de prioritering die in de vragenlijst aan de onderwerpen is gegeven. Een selectie van deze onderwerpen nemen we mee naar ronde 2, na de pauze.

12.00-13.30 uur Lunch

13.30-15.00 uur
Tweede ronde gesprekken waarbij we per groep de gekozen onderwerpen uit ronde 1 bespreken. Elke groep sorteert de geselecteerde onderwerpen uit ronde 1 op mate van belangrijkheid.

15.00-15.45 uur Pauze

15.45-16.30 uur
Terugkoppeling van hetgeen in de groepen is besproken. Tevens krijgt u hier nogmaals de kans om aan te geven welke onderwerpen u het allerbelangrijkste vindt. We lichten kort toe hoe we verder gaan, en jullie input meenemen in het vervolg van het project. Daarna is er een verrassing voor alle aanwezigen.

Voor jongeren vanaf 12 jaar is er een leuke uitdagende activiteit te doen.
Jongeren vanaf 16 jaar kunnen kiezen of ze meedoen in een gespreksgroep of liever met de activiteit.


Locatie

De Aker in Putten, klik hier voor de contactgegevens en route >>


Aanmelden

** De contactdag is geannuleerd vanwege het Corona virus. Wij informeren u later over een nieuwe datum. **

Aanmelden voor de contactdag 2020 kan via deze link >>
Lukt het aanmelden niet of heeft u nog vragen? Neem dan contact op met de stichting via info@noonansyndroom.nl Kosten: 8,00 per deelnemer.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april a.s. is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden