Beste donateurs en andere belangstellenden,
De Stichting Noonan Syndroom, het expertisecentrum van het Radboudumc en Encore, nodigen u uit voor de online contactdag van 2021. De dag wordt mede gesubsidieerd door het NWO.
De contactdag wordt gehouden op 30 januari 2021. Vanwege corona zal dit plaatsvinden vanuit uw eigen huiskamer!
De dag zal voortborduren op de uitkomsten van de vragenlijst die u eerder dit jaar ingevuld heeft. Op de contactdag gaan we graag samen in gesprek over de onderwerpen die in deze vragenlijst als het meest belangrijk werden beoordeeld. Zo ‘kleuren’ we als het ware de uitkomsten van de vragenlijst verder in met behulp van uw verhalen en ervaringen en krijgen we nóg scherper welke onderwerpen volgens u de komende jaren meer aandacht verdienen in wetenschappelijk onderzoek. Kortom, het doel van deze contactdag is om samen tot een zogenoemde ‘patiëntenagenda’ te komen.
Uw mening telt!!
Programma
10.30 uur: Welkom en inleiding (terug- en vooruitblik)
Daarna gaan we in kleine groepen uiteen. Professionele gespreksleiders van PGO support, de Vrije Universiteit Amsterdam, VSOP en leden van de medische adviesraad begeleiden de groepen. Voor wetenschappelijke doeleinden worden de gesprekken opgenomen. Deze worden later anoniem uitgewerkt. (U kunt desgewenst uw camera uitzetten.)
11.00 uur: Ronde 1
U kunt bij aanmelding voor de contactdag aangeven over welke onderwerpen u het liefst zou willen meepraten. We proberen hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. In deze eerste gespreksronde horen we graag (per onderwerp) tegen welke problemen u (of uw naaste) aanloopt, wat dit voor u betekent en hoe belangrijk u dit onderwerp vindt. Dit doen we op verschillende interactieve manieren waardoor ieders verhaal of mening tot zijn/haar recht komt.
12.15 uur: Pauze (zie voor een versnapering ook de inhoud van het informatiepakket)
13.00 uur: Ronde 2
Tijdens de tweede ronde gaan we in iets grotere groepen verder in op de belangrijkste punten die naar voren zijn gekomen in Ronde 1.
14.00 uur: Pauze
14.30 uur: Gezamenlijke afsluiting
We koppelen terug wat er in de verschillende groepen is besproken en lichten toe hoe we vanuit hier verder gaan.
Aanmelden
Adres: Thuis achter uw eigen computer
Aanmelden is helaas niet meer mogelijk.
Normaal vragen wij een bijdrage in de kosten. In verband met het specifieke karakter van deze dag doen we dat nu niet. Een vrijwillige bijdrage is uiteraard van harte welkom. U kunt dit via I-deal betalen of onder vermelding van 'Donatie contactdag' overmaken op NL91INGB0009604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk.
Nadat u zich heeft aangemeld ontvangt u meer informatie en een kleine verrassing.
Lukt het aanmelden niet of heeft u nog vragen? Neem dan contact op met de stichting via secretariaat@noonansyndroom.nl.
