slideshow1

Wat doet Stichting Noonan Syndroom voor u?

 

Contactdag

Elk voorjaar wordt de jaarlijkse contactdag georganiseerd, op een centrale lokatie in Nederland. De contactdag biedt ruimte voor persoonlijke gesprekken met lotgenoten en een gevarieerd aanbod van informatie. Lezingen, workshops, de aanwezigheid van contactpersonen van onze stichting en medische specialisten voor de diverse syndromen. De contactdag is tegen een kleine vergoeding toegankelijk voor donateurs (volwassenen en kinderen van 12 jaar of ouder). De eerstvolgende contactdag wordt gehouden op zaterdag 17 maart 2018. Neem voor deelname contact op via info@noonansyndroom.nl 


Familiecontactdag

Elk najaar organiseren wij de jaarlijkse familie-contactdag, waarbij het hele gezin welkom is. Deze dag wordt altijd gehouden op een leuke lokatie in Nederland, zoals een dierentuin, speeltuin of attractiepark. Op de locatie wordt ruimte gereserveerd voor onze groep, zodat er genoeg gelegenheid is voor contact met anderen. Voor kinderen met CFC of Costello syndroom wordt altijd geprobeerd een prikkelvrije ruimte te vinden. De familiedag is tegen een kleine vergoeding per persoon toegankelijk voor donateurs en hun naaste familieleden. 


Samenwerking met VSOP - Zorgstandaard

Wij werken samen met de VSOP, de Nederlandse koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. Deze samenwerking heeft o.a. geleid tot de totstandkoming van de zorgstandaard voor mensen met het Noonan syndroom.


Onderzoek

Via de medische adviesraad zetten wij ons in voor onderzoek naar Noonan- en de aanverwante syndromen. De manier van bijdragen is voor elk onderzoek anders. Dit kan variëren van het raadplegen van onze achterban tot financiële verzoeken om een onderzoek mede mogelijk te maken. Onderzoeken met een bijdrage van Stichting Noonan Syndroom zijn:
  • Psychisch onderzoek
  • SENS onderzoek
  • KLIK onderzoek


Nieuwsbrieven

3-4 keer per jaar ontvangen donateurs en direct betrokkenen onze nieuwsbrief. Deze bevat de laatste stand van zaken op het gebied van medisch specialistische informatie, verslagen van contact- of familiecontactdagen, ervaringen van lotgenoten en handige tips.


Bijeenkomsten

Bestuursleden, bestuursondersteuners of vrijwilligers van de stichting zijn aanwezig op bijeenkomsten die betrekking hebben op zeldzame ziekten, patiëntenorganisaties, regelgeving en educatie. 

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

Contactdag 2018

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Kom naar de jaarlijkse contactdag van onze stichting! Ontmoet andere mensen met het Noonan syndroom of leg uw vraag voor aan een panel van medisch specialisten.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden