slideshow1
Drie publicaties zijn belangrijk voor de juiste zorg voor mensen met het Noonan syndroom.

Zorgstandaard Noonan syndroom voor professionals

De zorgstandaard beschrijft de complete zorg voor mensen met het Noonan Syndroom. De zorgstandaard is in een handig doorbladerbare versie op internet verschenen. Een exemplaar ligt altijd ter inzage op de informatietafel tijdens bijeenkomsten van onze stichting. Bekijk de zorgstandaard voor Noonan syndroom online.


Patiënteninformatie Noonan syndroom

Om de zorgstandaard toegankelijk te maken voor patiënten en hun naasten is een speciale patiëntenversie gemaakt. De patiëntenversie is geschreven in makkelijk toegankelijke taal, geïllustreerd met foto's en aangevuld met handige tools voor zelfmanagement. De patiëntenversie is in beperkte oplage verschenen in gedrukte vorm. Bekijk de patiëntenversie voor Noonan syndroom online.


Huisartsenbrochure

De huisartsenbrochure is een afgeleide van de zorgstandaard en bevat specifiek geschreven informatie voor de huisarts over Noonan syndroom, met onderwerpen zoals aandachtspunten en te voeren beleid. Donateurs spelen een belangrijke rol in de verspreiding van de brochure onder huisartsen. Zij nemen de informatie namelijk mee naar de huisarts op een relevant moment. De huisartsenbrochure vraagt u op via ons secretariaat: info@noonansyndroom.nl

Alle bovengenoemde publicaties zijn tot stand gekomen in samenwerking met de VSOP. Meer informatie vind u op de site Zicht op Zeldzaam.

Heeft u interesse in een eigen exemplaar van de patiëntenversie, mail dan uw verzoek aan het secretariaat van de stichting: info@noonansyndroom.nl

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden