slideshow1

Drie publicaties zijn belangrijk voor de juiste zorg voor mensen met het Noonan syndroom.

Zorgstandaard Noonan syndroom voor professionals

De zorgstandaard beschrijft de complete zorg voor mensen met het Noonan Syndroom. De zorgstandaard is in een handig doorbladerbare versie op internet verschenen. Een exemplaar ligt altijd ter inzage op de informatietafel tijdens bijeenkomsten van onze stichting. Bekijk de zorgstandaard voor Noonan syndroom online.


Patiënteninformatie Noonan syndroom

Om de zorgstandaard toegankelijk te maken voor patiënten en hun naasten is een speciale patiëntenversie gemaakt. De patiëntenversie is geschreven in makkelijk toegankelijke taal, geïllustreerd met foto's en aangevuld met handige tools voor zelfmanagement. De patiëntenversie is in beperkte oplage verschenen in gedrukte vorm. Bekijk de patiëntenversie voor Noonan syndroom online.


Huisartsenbrochure

De huisartsenbrochure is een afgeleide van de zorgstandaard en bevat specifiek geschreven informatie voor de huisarts over Noonan syndroom, met onderwerpen zoals aandachtspunten en te voeren beleid. Donateurs spelen een belangrijke rol in de verspreiding van de brochure onder huisartsen. Zij nemen de informatie namelijk mee naar de huisarts op een relevant moment. De huisartsenbrochure vraagt u op via ons secretariaat: secretariaat@noonansyndroom.nl

Alle bovengenoemde publicaties zijn tot stand gekomen in samenwerking met de VSOP. Meer informatie vind u op de site Zicht op Zeldzaam.

Heeft u interesse in een eigen exemplaar van de patiëntenversie, mail dan uw verzoek aan het secretariaat van de stichting: secretariaat@noonansyndroom.nl

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Uitnodiging webinar

Op 24 oktober 2020 organiseren wij voor onze donateurs een webinar. Dr. J.M.Th. Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, zal deze dag een lezing geven over Lymfeproblematiek.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden