slideshow1

Drie publicaties zijn belangrijk voor de juiste zorg voor mensen met het Noonan syndroom.

Zorgstandaard Noonan syndroom voor professionals

De zorgstandaard beschrijft de complete zorg voor mensen met het Noonan Syndroom. De zorgstandaard is in een handig doorbladerbare versie op internet verschenen. Een exemplaar ligt altijd ter inzage op de informatietafel tijdens bijeenkomsten van onze stichting. Bekijk de zorgstandaard voor Noonan syndroom online.


Patiënteninformatie Noonan syndroom

Om de zorgstandaard toegankelijk te maken voor patiënten en hun naasten is een speciale patiëntenversie gemaakt. De patiëntenversie is geschreven in makkelijk toegankelijke taal, geïllustreerd met foto's en aangevuld met handige tools voor zelfmanagement. De patiëntenversie is in beperkte oplage verschenen in gedrukte vorm. Bekijk de patiëntenversie voor Noonan syndroom online.


Huisartsenbrochure

De huisartsenbrochure is een afgeleide van de zorgstandaard en bevat specifiek geschreven informatie voor de huisarts over Noonan syndroom, met onderwerpen zoals aandachtspunten en te voeren beleid. Donateurs spelen een belangrijke rol in de verspreiding van de brochure onder huisartsen. Zij nemen de informatie namelijk mee naar de huisarts op een relevant moment. De huisartsenbrochure vraagt u op via ons secretariaat: secretariaat@noonansyndroom.nl

Alle bovengenoemde publicaties zijn tot stand gekomen in samenwerking met de VSOP. Meer informatie vind u op de site Zicht op Zeldzaam.

Heeft u interesse in een eigen exemplaar van de patiëntenversie, mail dan uw verzoek aan het secretariaat van de stichting: secretariaat@noonansyndroom.nl

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de onderzoeksagenda van de Stichting Noonan Syndroom welke in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Ze werden daarbij ondersteund door PGOsupport en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze organisaties zijn vertegenwoordigd in de werkgroep RASpons. (Respons voor en door RASopathieën)

Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging focusgroep basisonderwijs

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden