Beleidsplan

Als Stichting Noonan syndroom willen we de zorglasten van patiënten met Noonan syndromen, CFC syndroom en Costello syndroom, de Noonan Syndroom Spectrum Aandoeningen (NSSA) verminderen en bereiken dat de zorglast door artsen en de omgeving van Noonan patiënten op waarden wordt geschat. We vinden het belangrijk dat Noonan patiënten steun ervaren bij het hanteerbaar maken van maatschappelijke problemen waar zij voor staan. Daarbij willen we met de donateurs tools ontwikkelen waarmee het gemakkelijker wordt om wensen en vragen kenbaar te maken aan medici en anderen in de omgeving.

Het bestuur van de Stichting Noonan syndroom werkt democratisch, vanuit een duidelijke visie en zet zich in haar doelen te verwezenlijken. Als bestuur willen we toegankelijk en goed bereikbaar zijn. In onze visie kunnen we de doelen alleen realiseren als we er een sterke verbondenheid is tussen het bestuur en de donateurs. Dit betekent dat we helder en open communiceren en zoeken naar mogelijkheden voor een actieve rol middels werkgroepen van onze donateurs.

Click to listen highlighted text!