Bestuursleden van Stichting Noonan Syndroom
Het bestuur van Stichting Noonan Syndroom stelt zich graag voor. Wij zijn altijd aanwezig op contactdagen en familiedagen. Spreek ons gerust aan met je vraag, idee of feedback. Tussentijdse vragen stel je via het formulier op de contactpagina of e-mail: secretariaat@noonansyndroom.nl.
Wij zijn vrijwilligers en worden ondersteund door professionele organisaties, zoals de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en PGO Support, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor en door patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Administratieve ondersteuning vindt plaats bij FBPN in Nijkerk. Bestuursondersteuners (actieve vrijwilligers) helpen ons met terugkerende activiteiten zoals de nieuwsbrief, het notuleren van vergaderingen of vertegenwoordiging bij bijeenkomsten of congressen.
Ik ben voorzitter van onze stichting sinds 2008. Ik vind het belangrijk dat onze stemmen gehoord worden. Daarom ben ik er trots op dat wij inmiddels een serieuze gesprekspartner zijn voor zorgprofessionals en aandoeningen in het Noonan spectrum op de kaart zetten. Onze dochter met het Noonan syndroom is nu volwassen.
Wij hebben een dochter met het Noonan syndroom. Als jonge ouders kwamen we al snel in contact met de stichting. We kregen hier meer duidelijkheid over de aandoening van onze dochter. Toen het bestuur om hulp vroeg was mijn beslissing snel genomen. Sinds 2009 ben ik penningmeester van deze stichting en heb ik actieve rol tijdens contactdagen. Zo hebben we veel mensen leren kennen, die ons ook weer geholpen hebben.
Het Noonan syndroom speelt een grote rol in mijn familie. Daarom zit ik sinds de oprichting in 2003 in het bestuur. Als ervaringsdeskundige help ik anderen graag verder. Je kunt contact met mij zoeken wanneer je een inhoudelijke vraag hebt of tegen een specifiek probleem aanloopt. Samen komen we vast weer een stap verder.
Sophie is onze jongste dochter en toen zij 6 weken oud was is zij gediagnosticeerd met het Noonan syndroom. Ruim de eerste 2 jaar heeft zij vooral last gehad van voedingsproblemen en een tragere motorische ontwikkeling.
Als bestuurslid wil ik me graag inzetten om met elkaar een breed draagvlak te creëren voor lotgenotencontact. Dat doen we onder andere door onze nieuwsbrief. Hierin proberen we over nieuwe ontwikkelingen te berichten maar ook herkenning te geven voor de problemen waar je tegen aan kan lopen. Zowel voor mensen met het Noonan syndroom als een naaste van iemand met het Noonan syndroom.
Tijdens de contactdagen en de familiedagen die wij organiseren vind ik het altijd leuk om te zien hoe iedereen met elkaar praat over de ervaringen die zij hebben. Laten we dit vooral met elkaar blijven doen.
Na mijn pensionering in 2019 wilde ik mijn kennis en werkervaring, die ik als beleidsmedewerker bij de overheid heb opgedaan, inzetten binnen het vrijwilligerswerk.
De Stichting Noonan Syndroom kwam op het juiste moment op mijn pad. Ik vind het belangrijk dat patiënten met aandoeningen in het Noonan syndroom spectrum gehoord worden door professionals en steun ervaren. Daarbij is het gewoon heel leuk om bij dit bestuur betrokken te zijn. Het is een groep die zich actief inzet en de onderlinge samenwerking is heel inspirerend.