slideshow1

Contactpersoon

Mensen die graag persoonlijk ervaringen willen uitwisselen of een specifieke vraag hebben, kunnen via het contactformulier contact opnemen met Anneke de Vries.

Bestuur Stichting Noonan Syndroom

Heeft u vragen over uw donateurschap, wilt u een adreswijziging doorgeven of heeft u andere vragen? Neem contact op met het bestuur.

Postadres
Stichting Noonan Syndroom
Limoenhof 17
2564 KV Den Haag

Bestuur

  • Conny van Leeuwen, voorzitter
  • Renée Augustijn, secretaris, voor administratieve vragen
  • Lennard Haeck, penningmeester, voor financiële vragen
  • Anneke de Vries, contactpersoon
  • Judith van de Meerakker

Bankrekening
9604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Krimpen aan de IJssel
IBAN: NL91INGB0009604680
BIC : INGBNL2A


Medische Adviesraad

Mw. dr. I. van der Burgt
Klinisch Geneticus RadboudUMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-3613946
E-mail: Ineke.vanderBurgt@radboudumc.nl

Prof. dr. Jos Draaisma
Kinderarts  Radboud UMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-3614429
E-mail: secretariaat.kg@radboudumc.nl

Mw. dr. P.A.M. Wingbermühle
Klinisch neuropsycholoog
Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie
Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie
Stationsweg 46
5803 AC  Venray
Tel: 0478-527339
E-mail: pwingbermuhle@vvgi.nl

Mw. Dr. Barbara Sibbles Kinderarts
Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis
Expertisecentrum ENCORE, 1e etage, C-gang, balie C4
Wytemaweg 80
3015 CN ROTTERDAM
email: b.sibbles@erasmusmc.nl 

Medische specialistische informatie

Voor medische specialistische informatie kunt u zich door uw kinderarts of huisarts laten doorverwijzen naar:

Noonan Syndroom: Expertisecentrum voor zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen, Radboud UMC Nijmegen
CFC en Costello Syndroom: CFC- en Costellopoli van het expertisecentrum Encore, Erasmus MC Rotterdam

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden