Contactpersoon
Mensen die graag persoonlijk ervaringen willen uitwisselen of een specifieke vraag hebben, kunnen via het contactformulier contact opnemen met Anneke de Vries.
Contact Stichting Noonan Syndroom
Heeft u vragen over uw donateurschap, wilt u een adreswijziging doorgeven of heeft u andere vragen? Neem contact op met het kantoor via secretariaat@noonansyndroom.nl of 033-247 14 67.
Postadres
Stichting Noonan Syndroom
Stationsweg 6b
3862 CG Nijkerk
Bestuur
- Conny van Leeuwen, voorzitter
- Mieke Teunissen, secretaris, voor administratieve vragen
- Lennard Haeck, penningmeester, voor financiële vragen
- Anneke de Vries, contactpersoon
- Hanneke Niesen, bestuurslid algemeen
- Paul Sonnega Krak, aspirant bestuurslid
- Janna Bekenkamp, bestuursondersteuning
Bankrekening
9604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk
IBAN: NL91INGB0009604680
BIC : INGBNL2A
Medische Adviesraad
- Dr. Jos Draaisma, kinderarts, Radboud UMC - Nijmegen
- Dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog, Radboud UMC - Nijmegen
- Dr. Erika Leenders, klinisch geneticus, Radboud UMC - Nijmegen
Dr. Jos Draaisma
Kinderarts Radboud UMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-3614429
E-mail: secretariaat.kg@radboudumc.nl
Medische specialistische informatie
Voor medische specialistische informatie kunt u zich door uw kinderarts of huisarts laten doorverwijzen naar:
Noonan Syndroom: Expertisecentrum voor zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen, Radboud UMC Nijmegen
CFC en Costello Syndroom: CFC- en Costellopoli van het expertisecentrum Encore, Erasmus MC Rotterdam
