slideshow1

Contactpersoon

Mensen die graag persoonlijk ervaringen willen uitwisselen of een specifieke vraag hebben, kunnen via het contactformulier contact opnemen met Anneke de Vries.

Bestuur Stichting Noonan Syndroom

Heeft u vragen over uw donateurschap, wilt u een adreswijziging doorgeven of heeft u andere vragen? Neem contact op met het bestuur.

Postadres
Stichting Noonan Syndroom
Limoenhof 17
2564 KV Den Haag

Bestuur

  • Conny van Leeuwen, voorzitter
  • Renée Augustijn, secretaris, voor administratieve vragen
  • Lennard Haeck, penningmeester, voor financiële vragen
  • Anneke de Vries, contactpersoon
  • Judith van de Meerakker

Bankrekening
9604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Krimpen aan de IJssel
IBAN: NL91INGB0009604680
BIC : INGBNL2A


Medische Adviesraad

Mw. dr. I. van der Burgt
Klinisch Geneticus RadboudUMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-3613946
E-mail: Ineke.vanderBurgt@radboudumc.nl

Prof. dr. Jos Draaisma
Kinderarts  Radboud UMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-3614429
E-mail: secretariaat.kg@radboudumc.nl

Mw. dr. P.A.M. Wingbermühle
Klinisch neuropsycholoog
Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie
Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie
Stationsweg 46
5803 AC  Venray
Tel: 0478-527339
E-mail: pwingbermuhle@vvgi.nl

Mw. Dr. Barbara Sibbles Kinderarts
Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis
Expertisecentrum ENCORE, 1e etage, C-gang, balie C4
Wytemaweg 80
3015 CN ROTTERDAM
email: b.sibbles@erasmusmc.nl 

Medische specialistische informatie

Voor medische specialistische informatie kunt u zich door uw kinderarts of huisarts laten doorverwijzen naar:

Noonan Syndroom: Expertisecentrum voor zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen, Radboud UMC Nijmegen
CFC en Costello Syndroom: CFC- en Costellopoli van het expertisecentrum Encore, Erasmus MC Rotterdam

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden