slideshow1

Contactpersoon

Mensen die graag persoonlijk ervaringen willen uitwisselen of een specifieke vraag hebben, kunnen via het contactformulier contact opnemen met Anneke de Vries.

Contact Stichting Noonan Syndroom

Heeft u vragen over uw donateurschap, wilt u een adreswijziging doorgeven of heeft u andere vragen? Neem contact op met het kantoor via secretariaat@noonansyndroom.nl of 033-247 14 67.

Postadres
Stichting Noonan Syndroom
Stationsweg 6b
3862 CG  Nijkerk

Bestuur

  • Conny van Leeuwen, voorzitter
  • Mieke Teunissen, secretaris, voor administratieve vragen
  • Lennard Haeck, penningmeester, voor financiële vragen
  • Anneke de Vries, contactpersoon
  • Hanneke Niesen, bestuurslid algemeen
  • Paul Sonnega Krak, aspirant bestuurslid
  • Janna Bekenkamp, bestuursondersteuning

Bankrekening

9604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk
IBAN: NL91INGB0009604680
BIC : INGBNL2A


Medische Adviesraad

  • Dr. Jos Draaisma, kinderarts, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Erika Leenders, klinisch geneticus, Radboud UMC - Nijmegen

Dr. Jos Draaisma
Kinderarts  Radboud UMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-3614429
E-mail: secretariaat.kg@radboudumc.nl

Medische specialistische informatie

Voor medische specialistische informatie kunt u zich door uw kinderarts of huisarts laten doorverwijzen naar:

Noonan Syndroom: Expertisecentrum voor zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen, Radboud UMC Nijmegen
CFC en Costello Syndroom: CFC- en Costellopoli van het expertisecentrum Encore, Erasmus MC Rotterdam

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de onderzoeksagenda van de Stichting Noonan Syndroom welke in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Ze werden daarbij ondersteund door PGOsupport en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze organisaties zijn vertegenwoordigd in de werkgroep RASpons. (Respons voor en door RASopathieën)

Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging focusgroep basisonderwijs

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden