slideshow1

Stichting Noonan Syndroom organiseert twee bijeenkomsten per jaar. De contactdag vindt meestal plaats in het voorjaar en is bedoeld voor volwassen met NS of ouders van een kind met NS. Deelnemers wonen op deze dag interessante presentaties bij, veelal door artsen uit de medische adviesraad. Op de contactdag wordt soms een speciaal programma voor jongeren met NS georganiseerd. Tijdens een contactdag is altijd ruimte voor lotgenotencontact en vragen aan onze contactpersonen of de medische adviesraad.

Familiedagen zijn met name bedoeld voor lotgenotencontact. De hele familie is op deze dag welkom, dus ook kleinere kinderen met NS en eventueel hun broertjes of zusjes. Deelname aan lezingen of presentaties is op deze dag mogelijk. Voor opvang wordt gezorgd.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden