Contactdag Stichting Noonan Syndroom 2023

Op zaterdag 25 maart a.s. biedt Stichting Noonan Syndroom een mooi, informatief programma voor mensen met een Noonan syndroom spectrum aandoening. De medisch-wetenschappelijke adviesraad levert ook dit jaar weer een belangrijke bijdrage. In de ochtend zijn er centrale lezingen, in de middag een workshop naar keuze. Tijdens de lunch is er volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. Bekijk het programma hieronder en meld je aan.

Programma Contactdag 2023

10.00-10.30 Ontvangst met een kopje koffie en iets lekkers

10.30-10.45 Welkom door het bestuur en toelichting op de dag

10.45-11.45 Nieuwe inzichten in pijnklachten bij Noonan syndroom spectrum aandoeningen door Jos Draaisma, kinderarts Radboudumc

12.00-12.45 Onderzoek naar lymfeproblemen bij Noonan syndroom spectrum aandoeningen door Lotte Kleimeier, biomedische wetenschapper Radboudumc

12.45-14.15 Lunchpauze

14.15-15.45 Workshop naar keuze

Keuzeprogramma workshops

Na de lunch kan je deelnemen aan een van onderstaande workshops. Geef bij aanmelding je voorkeur aan.

1.  (Sociale) denkfuncties bij kinderen en jeugdigen met het Noonan syndroom. Door Jennifer Kramer, psycholoog bij Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.

2. Prikkelverwerking, bewustwording en hulpmiddelen. Voor ouders van kinderen met én volwassenen met Noonan syndroom. Door Corien Lankreyer, donateur met ervaring met prikkelverwerking in het onderwijs.

3. Focusgroep jong volwassenen vanaf 18 jaar en hun ouders of partners. N.a.v. uitkomsten uit de vragenlijst gaan we het gesprek aan. Wat speelt er bij deze doelgroep? Vind je gehoor bij behandelaren en wat kun je zelf doen? O.l.v. Renée Roelofs, GZ-psycholoog bij Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.

4. Focusgroep volwassenen en hun partners of mantelzorgers. N.a.v. uitkomsten uit de vragenlijst gaan we het gesprek aan. Wat speelt er bij deze doelgroep? Vind je gehoor bij behandelaren en wat kun je zelf doen? O.l.v. Sigrid Hendriks, beleidsmedewerker bij VSOP en Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog bij Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.

Programma voor jongeren (12-18 jaar)

  • Ochtend: Hoe ziet jouw leven eruit? De jongeren gaan hierover met elkaar in gesprek en verwerken dit op een creatieve manier tot een kunstwerk.
  • Middag: Bowlen

Praktische informatie

De contactdag is op zaterdag 25 maart 2023. Het adres is De Aker, Fontanusplein 2, 3881 BZ in Putten. De eigen bijdrage is 8 euro per persoon. Kinderen jonger dan 12 jaar zijn helaas niet welkom. We zien hen graag weer op de familiedag in het najaar.

 

Aanmeldformulier

Volwassen deelnemers(Vereist)
Voornaam
Achternaam
Voorkeur workshop
 
Door op het + teken te klikken kunt u meer volwassenen toevoegen.
Jongeren (vanaf 12 jaar)
Voornaam
Achternaam
Leeftijd
 
Door op het + teken te klikken kunt u meer jongeren toevoegen.
Ik geef toestemming voor het gebruik van foto's in de nieuwsbrief
Ik geef toestemming voor het gebruik van foto's op Facebook
Ben je al donateur?(Vereist)
Door deel te nemen aan de contactdag word je donateur van Stichting Noonan Syndroom. De kosten hiervan bedragen 27,50 per jaar.
Toestemming gebruik persoonsgegevens(Vereist)
Prijs: € 0,00
Betaalmethode

Klik om de tekst te beluisteren!