Contactdag Stichting Noonan Syndroom 2023
Op zaterdag 25 maart a.s. biedt Stichting Noonan Syndroom een mooi, informatief programma voor mensen met een Noonan syndroom spectrum aandoening. De medisch-wetenschappelijke adviesraad levert ook dit jaar weer een belangrijke bijdrage. In de ochtend zijn er centrale lezingen, in de middag een workshop naar keuze. Tijdens de lunch is er volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. Bekijk het programma hieronder en meld je aan.
Programma Contactdag 2023
10.00-10.30 Ontvangst met een kopje koffie en iets lekkers
10.30-10.45 Welkom door het bestuur en toelichting op de dag
10.45-11.45 Nieuwe inzichten in pijnklachten bij Noonan syndroom spectrum aandoeningen door Jos Draaisma, kinderarts Radboudumc
12.00-12.45 Onderzoek naar lymfeproblemen bij Noonan syndroom spectrum aandoeningen door Lotte Kleimeier, biomedische wetenschapper Radboudumc
12.45-14.15 Lunchpauze
14.15-15.45 Workshop naar keuze
Keuzeprogramma workshops
Na de lunch kan je deelnemen aan een van onderstaande workshops. Geef bij aanmelding je voorkeur aan.
1. (Sociale) denkfuncties bij kinderen en jeugdigen met het Noonan syndroom. Door Jennifer Kramer, psycholoog bij Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.
2. Prikkelverwerking, bewustwording en hulpmiddelen. Voor ouders van kinderen met én volwassenen met Noonan syndroom. Door Corien Lankreyer, donateur met ervaring met prikkelverwerking in het onderwijs.
3. Focusgroep jong volwassenen vanaf 18 jaar en hun ouders of partners. N.a.v. uitkomsten uit de vragenlijst gaan we het gesprek aan. Wat speelt er bij deze doelgroep? Vind je gehoor bij behandelaren en wat kun je zelf doen? O.l.v. Renée Roelofs, GZ-psycholoog bij Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.
4. Focusgroep volwassenen en hun partners of mantelzorgers. N.a.v. uitkomsten uit de vragenlijst gaan we het gesprek aan. Wat speelt er bij deze doelgroep? Vind je gehoor bij behandelaren en wat kun je zelf doen? O.l.v. Sigrid Hendriks, beleidsmedewerker bij VSOP en Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog bij Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.
Programma voor jongeren (12-18 jaar)
- Ochtend: de jongeren gaan in gesprek met Erika Leenders, klinisch geneticus van het Radboudumc. Ze krijgen uitleg over de werking van DNA en wat er in je lichaam gebeurt als er een foutje zit in de genen zoals bij het Noonan syndroom. Daarna: Hoe ziet jouw leven eruit? De jongeren gaan hierover met elkaar in gesprek en verwerken dit op een creatieve manier tot een kunstwerk.
- Middag: Bowlen
Praktische informatie
De contactdag is op zaterdag 25 maart 2023. Het adres is De Aker, Fontanusplein 2, 3881 BZ in Putten. De eigen bijdrage is 8 euro per persoon. Kinderen jonger dan 12 jaar zijn helaas niet welkom. We zien hen graag weer op de familiedag in het najaar.