Contactdag Stichting Noonan Syndroom 2024

Kom op zaterdag 23 maart a.s. naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom. Er is deze dag een gevarieerd, informatief programma voor jongeren en volwassen met een Noonan syndroom spectrum aandoening. De medisch-wetenschappelijke adviesraad levert ook dit jaar weer een belangrijke bijdrage. Op deze dag kun je kiezen uit verschillende onderwerpen of activiteiten; geef bij aanmelding aan waar jouw voorkeur naar uit gaat. Tijdens de lunch is er volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. Bekijk het programma hieronder en meld je aan.

Programma Contactdag 2024

10.00 Ontvangst met koffie en iets lekkers

10.30 Welkom door het bestuur

10.45 Lancering onderwijsbrochure

11.00 Keuzeprogramma ronde 1

  • Een kijkje nemen bij de jongeren in de sportpoli (meer informatie onder Programma Jongeren, verderop)
  • Aftrap online jongerencontactgroep door Magda Leerdam en Anneke de Vries. Leeftijdsindicatie: 18-40 jaar.
  • Workshop “Hoe ziet een goed gesprek met een arts of behandelaar eruit?”  Trainingsacteurs laten je zien en ervaren wat do’s en don’ts zijn in een gesprek. Leeftijdsindicatie: 40 jaar en ouder.

12.30 Lekker lang lunchen met lotgenoten

13.45 Keuzeprogramma 2

  • Sportpoli’s: Hoe vind je een passende sport bij jou in de buurt en hoe helpt de sportpoli daarbij? Door Robin van Asten van de Esther Vergeer Foundation.
  • Workshop “Hoe ziet een goed gesprek met een arts of behandelaar eruit?” Trainingsacteurs laten je zien en ervaren wat do’s en don’ts zijn in een gesprek. Leeftijdsindicatie: 18-40 jaar.
  • In gesprek met leden van de medisch-wetenschappelijke adviesraad (MA). Hoe ziet het ouder worden met NS eruit en hoe ga je ermee om? De gespreksleider is Sigrid Hendriks, VSOP. Leeftijdsindicatie: voor patiënten vanaf 40 jaar en partners/mantelzorgers.

15.00 Korte pauze

15.15 -16.15 Keuzeprogramma 3

  • Groeihormoon, de laatste ontwikkelingen ten aanzien van gebruik, door dr. Jos Draaisma, Radboudumc.
  • (e)SENS: een (online) training van sociaal-emotionele vaardigheden voor volwassenen en jeugdigen met het Noonan syndroom, door Mandy Mostert en Ellen Wingbermühle, Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.
  • Uitwisseling en voorlichting over kinderwens en zwangerschap o.l.v. dr. Erika Leenders, Radboudumc.

Programma voor jongeren (vanaf 12 jaar)

  • 10.30-12.30 Sportpoli: Welke sport past bij mij en hoe kan ik een geschikte sport in mijn woonplaats of regio vinden? Door Robin van Asten van de Esther Vergeer Foundation.
  • 12.30-13.45 Lunch met je ouders of met elkaar!
  • 13.45-16.15 Indoor midgetgolf bij Terra Nova in Putten.

We zoeken nog volwassen begeleiders om mee te gaan naar de midgetgolf. Hiervoor kun je je opgeven via het aanmeldformulier. Hou er rekening mee dat je dan zelf niet kunt deelnemen aan activiteiten in keuzeprogramma 2 en 3.

16.15 Gezamenlijke afsluiting in grote zaal door het bestuur

16.30 Gelegenheid tot lotgenotencontact onder het genot van een drankje

Praktische informatie

  • De contactdag wordt georganiseerd voor donateurs van Stichting Noonan Syndroom op zaterdag 23 maart 2023.
  • Het adres is De Aker, Fontanusplein 2, 3881 BZ in Putten.
  • Het adres voor de indoor midgetgolf is Terra Nova, Nijkerkerstraat 12 in Putten.
  • Op de contactdag zijn jongeren van 12 jaar en ouder welkom. Jongere kinderen zijn van harte welkom op de familiedag in het najaar.
  • De kosten voor deze dag zijn 5 euro per deelnemer.
  • Ben je nog geen donateur dan betaal je per gezin 27,50 extra. Je bent dan voor 2024 donateur en kunt genieten van alle informatie en korting op de contactdagen.
  • Aanmelden is noodzakelijk via onderstaand formulier. Voor vragen kun je mailen naar secretariaat@noonansyndroom.nl

Download de uitnodiging

Aanmeldformulier

Volwassen deelnemers(Vereist)
Voornaam
Achternaam
Keuze 1 11:00 uur
Keuze 2 13:45 uur
Keuze 3 15:15 uur
 
Door op het + teken te klikken kunt u meer volwassenen toevoegen. Er zijn deze dag drie rondes met een keuzeprgramma. Vul je voorkeur per deelnemer in. NB. Kies je ervoor om jongeren te begeleiden bij het midgetgolf, dan ben je afwezig voor het keuzeprogramma 2 en 3.
Jongeren (12 jaar en ouder)
Voornaam
Achternaam
Leeftijd
Keuze ochtend
Keuze middag
 
Op de contactdag zijn kinderen van 12 jaar en ouder welkom. Jongere kinderen zijn welkom op de familiedag in het najaar. Door op het + teken te klikken kunt u meer jongeren toevoegen. Graag per kind de gewenste activiteit invullen. Zie uitnodiging.
Ik geef toestemming voor het gebruik van foto's in de nieuwsbrief
Ik geef toestemming voor het gebruik van foto's op Facebook
Ben je al donateur?(Vereist)
Door deel te nemen aan de contactdag word je donateur van Stichting Noonan Syndroom. De kosten hiervan bedragen 27,50 per jaar per gezin.
Prijs: € 0,00
Betaalmethode

Click to listen highlighted text!