Contactdag Stichting Noonan Syndroom 2024
Kom op zaterdag 23 maart a.s. naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom. Er is deze dag een gevarieerd, informatief programma voor jongeren en volwassen met een Noonan syndroom spectrum aandoening. De medisch-wetenschappelijke adviesraad levert ook dit jaar weer een belangrijke bijdrage. Op deze dag kun je kiezen uit verschillende onderwerpen of activiteiten; geef bij aanmelding aan waar jouw voorkeur naar uit gaat. Tijdens de lunch is er volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. Bekijk het programma hieronder en meld je aan.
Programma Contactdag 2024
10.00 Ontvangst met koffie en iets lekkers
10.30 Welkom door het bestuur
10.45 Lancering onderwijsbrochure
11.00 Keuzeprogramma ronde 1
- Een kijkje nemen bij de jongeren in de sportpoli (meer informatie onder Programma Jongeren, verderop)
- Aftrap online jongerencontactgroep door Magda Leerdam en Anneke de Vries. Leeftijdsindicatie: 18-40 jaar.
- Workshop “Hoe ziet een goed gesprek met een arts of behandelaar eruit?” Trainingsacteurs laten je zien en ervaren wat do’s en don’ts zijn in een gesprek. Leeftijdsindicatie: 40 jaar en ouder.
12.30 Lekker lang lunchen met lotgenoten
13.45 Keuzeprogramma 2
- Sportpoli’s: Hoe vind je een passende sport bij jou in de buurt en hoe helpt de sportpoli daarbij? Door Robin van Asten van de Esther Vergeer Foundation.
- Workshop “Hoe ziet een goed gesprek met een arts of behandelaar eruit?” Trainingsacteurs laten je zien en ervaren wat do’s en don’ts zijn in een gesprek. Leeftijdsindicatie: 18-40 jaar.
- In gesprek met leden van de medisch-wetenschappelijke adviesraad (MA). Hoe ziet het ouder worden met NS eruit en hoe ga je ermee om? De gespreksleider is Sigrid Hendriks, VSOP. Leeftijdsindicatie: voor patiënten vanaf 40 jaar en partners/mantelzorgers.
15.00 Korte pauze
15.15 -16.15 Keuzeprogramma 3
- Groeihormoon, de laatste ontwikkelingen ten aanzien van gebruik, door dr. Jos Draaisma, Radboudumc.
- (e)SENS: een (online) training van sociaal-emotionele vaardigheden voor volwassenen en jeugdigen met het Noonan syndroom, door Mandy Mostert en Ellen Wingbermühle, Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.
- Uitwisseling en voorlichting over kinderwens en zwangerschap o.l.v. dr. Erika Leenders, Radboudumc.
Programma voor jongeren (vanaf 12 jaar)
- 10.30-12.30 Sportpoli: Welke sport past bij mij en hoe kan ik een geschikte sport in mijn woonplaats of regio vinden? Door Robin van Asten van de Esther Vergeer Foundation.
- 12.30-13.45 Lunch met je ouders of met elkaar!
- 13.45-16.15 Indoor midgetgolf bij Terra Nova in Putten.
We zoeken nog volwassen begeleiders om mee te gaan naar de midgetgolf. Hiervoor kun je je opgeven via het aanmeldformulier. Hou er rekening mee dat je dan zelf niet kunt deelnemen aan activiteiten in keuzeprogramma 2 en 3.
16.15 Gezamenlijke afsluiting in grote zaal door het bestuur
16.30 Gelegenheid tot lotgenotencontact onder het genot van een drankje
Praktische informatie
- De contactdag wordt georganiseerd voor donateurs van Stichting Noonan Syndroom op zaterdag 23 maart 2023.
- Het adres is De Aker, Fontanusplein 2, 3881 BZ in Putten.
- Het adres voor de indoor midgetgolf is Terra Nova, Nijkerkerstraat 12 in Putten.
- Op de contactdag zijn jongeren van 12 jaar en ouder welkom. Jongere kinderen zijn van harte welkom op de familiedag in het najaar.
- De kosten voor deze dag zijn 5 euro per deelnemer.
- Ben je nog geen donateur dan betaal je per gezin 27,50 extra. Je bent dan voor 2024 donateur en kunt genieten van alle informatie en korting op de contactdagen.
- Aanmelden is noodzakelijk via onderstaand formulier. Voor vragen kun je mailen naar secretariaat@noonansyndroom.nl