Contactdag Stichting Noonan Syndroom 2025

Kom op zaterdag 22 maart a.s. naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom. Er is deze dag een gevarieerd, informatief programma voor ouders, jongeren en volwassenen met een Noonan Syndroom Spectrum Aandoening. Deze dag nemen we afscheid van dr. Jos Draaisma. De medisch-wetenschappelijke adviesraad levert ook dit jaar weer een belangrijke bijdrage. Zo kun je kiezen uit verschillende onderwerpen of activiteiten. Geef bij aanmelding aan waar jouw voorkeur naar uit gaat. Tijdens de lunch is er volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. Bekijk het programma hieronder en meld je aan. 

Programma Contactdag 2025

9.30 Ontvangst met koffie en iets lekkers

10.15 Welkom door het bestuur

10.45 Dr. Jos Draaisma en dr. Erika Leenders nemen ons mee in de toekomst met o.a. een blik op de nieuwe richtlijnen. Vervolgens lichten zij twee projecten toe waar de extra donaties aan besteed zouden kunnen worden en stemmen we welk project het dit jaar wordt. En … last but not least nemen we afscheid van dr. Jos Draaisma. 

11.00 Naar de workshopruimtes. Koffie en thee aanwezig.

11.15 Keuzeprogramma ronde 1 (geef je voorkeur aan op onderstaand aanmeldformulier)

• • Vitaliteitsprogramma ‘Jouw wereld, jouw zorg’ Voel je je geregeld (over)belast door alles wat speelt rondom je kind met een syndroom? Het Erasmus MC heeft samen met een patiëntenorganisatie een app ontwikkeld om je hierin te steunen. In deze workshop krijg je informatie over het werken met de app én een licentie voor deze app voor een jaar. Erno Herder, stress en burn-out coach begeleidt deze workshop.
  • Focusgroep Voortgezet onderwijs Heb je een kind dat eind basisschool of in het voortgezet onderwijs zit? Hoe kies je, samen met je kind, de juiste school? Waar liepen jullie tegenaan en hoe hebben jullie naar oplossingen gezocht? Mogelijk kunnen we met jullie ervaringen de onderwijsbrochure aanvullen. De tweede helft van de workshop vragen we de jongvolwassenen erbij om ook met hen ervaringen te delen. Deze focusgroep wordt geleid door drs. Sigrid Hendriks.
  • “Buddy4caringParents” Over een praktisch programma en tevens wetenschappelijk onderzoek hoe ouders met een zorgintensief kind elkaar kunnen vinden en ondersteunen. Dr. Monica Verkooijen, arts promovendus bij het Radboudumc, vertelt er alles over.
  • Slaapproblemen bij kinderen Dr. Emmy Cohen, kinderarts en somnoloog van het slaapcentrum SEIN, informeert jullie over slaapproblemen bij kinderen. Uiteraard is er ook tijd om ervaringen uit te wisselen.
  • Slaapproblemen bij volwassenen Een introductie in het herkennen van en omgaan met slaapproblemen voor volwassenen. Feiten en fabels over slaap, slaapproblemen en de aanpak hiervan, tegen de achtergrond van het Noonan syndroom. Dr. Ellen Wingbermühle en drs. Anke Loijen, beiden klinisch neuropsycholoog bij het Centrum voor Neuropsychiatrie Vincent van Gogh, gaan hierover in gesprek. 
  • Gespreksgroep jongvolwassenen Dr. Renée Roelofs, GZ-psycholoog bij het Centrum voor Neuropsychiatrie Vincent van Gogh, gaat in gesprek met jongvolwassenen (en hun partners) over de onderwerpen die hen in deze levensfase bezighouden, zoals de overgang van studeren naar werken, verzelfstandiging, relatie/gezinsvorming, balans bewaren, omgaan met anderen, etc.
  • Vanaf ongeveer 12 uur kunnen jongvolwassenen die ervaringen willen uitwisselen over hun tijd op het voortgezet onderwijs aansluiten bij workshop 2 van drs. Sigrid Hendriks.

12.45 Lekker lang lunchen met lotgenoten

14.00 Naar de workshopzalen voor ronde 2

14.15  Keuzeprogramma ronde 2 (geef je voorkeur aan op onderstaand aanmeldformulier) 

• • “Buddy4caringParents” Over een praktisch programma en tevens wetenschappelijk onderzoek hoe ouders met een zorgintensief kind elkaar kunnen vinden en ondersteunen. Dr. Monica Verkooijen, arts promovendus bij het Radboudumc, vertelt er alles over.
  • Groeihormoon sessie Stel je vragen over groeihormoonbehandeling aan dr. Jos Draaisma van het Radboudumc.
  • Vitaliteitsprogramma ‘Jouw wereld, jouw zorg’ Voel je je geregeld (over)belast door alles wat speelt rondom je kind met een syndroom? Het Erasmus MC heeft samen met een patiëntenorganisatie een app ontwikkeld om je hierin te steunen. In deze workshop krijg je informatie over het werken met de app én een licentie voor deze app voor een jaar. Erno Herder, stress en burn-out coach, begeleidt deze workshop.
  • Young Adult Program Voor ouders. Dr. Barbara Sibbles en Fifi Buijs van het Erasmus MC lichten toe hoe zij de overstap van jongeren naar de volwassenzorg begeleiden en hoe je dit met je kind kunt voorbereiden.
  • Diagnose op latere leeftijd Volwassenen die op latere leeftijd de diagnose Noonan syndroom hebben gekregen kunnen hier ervaringen uitwisselen o.l.v. drs. Sigrid Hendriks. Wat viel er op zijn plek? Hoe ben je ermee omgegaan? Hoe reageerde de omgeving?
  • Slaapproblemen bij (jong)volwassenen Een introductie in het herkennen van en omgaan met slaapproblemen voor (jong)volwassenen. Feiten en fabels over slaap, slaapproblemen en de aanpak hiervan, tegen de achtergrond van het Noonan syndroom. Dr. Ellen Wingbermühle en drs. Anke Loijen, beiden klinisch neuropsycholoog bij het Centrum voor Neuropsychiatrie Vincent van Gogh, gaan hierover in gesprek.

15.45 Gezamenlijke afsluiting in de grote zaal

Programma voor jongeren (vanaf 12 jaar) 

• Contact! 10.15 uur. Mandy Mostert, psycholoog i.o. bij het Centrum voor Neuropsychiatrie Vincent van Gogh, heeft spelvormen bedacht voor de aanwezige jongeren om op leuke wijze met elkaar in contact te komen. 
• YAP Voor de jongeren van 16 jaar en ouder is er aansluitend een gesprek met dr. Barbara Sibbles en Fifi Buijs van het Erasmus MC over het Young Adult Program. Wat gebeurt er als je straks 18 jaar wordt en je overstapt naar de volwassen zorg? Hoe kun je je hierop voorbereiden?
• Spelletjes Er liggen spelletjes klaar voor de resterende tijd. Neem vooral ook zelf je favoriete gezelschapsspel mee!
• Lunch 12.45 uur
• Bowlen 13.45 uur. Graag op het aanmeldformulier aangeven of je mee wilt bowlen. Je gaat er met elkaar naar toe en wordt ook weer opgehaald.

Praktische informatie  

• De contactdag wordt georganiseerd voor donateurs en belangstellenden van Stichting Noonan Syndroom op zaterdag 22 maart 2025. 

• Het adres is De Aker, Fontanusplein 2, 3881 BZ in Putten. 

• Het adres van het bowlingcentrum is Engweg 6a in Putten.

• Op de contactdag zijn jongeren van 12 jaar en ouder welkom. Broertjes en zusjes jonger dan 12 zijn weer van harte welkom op de familiedag in het najaar. 

• De kosten voor deze dag zijn 5 euro per persoon. Ben je nog geen donateur dan betaal je per gezin 27,50 extra. Je bent dan voor 2025 donateur en kunt genieten van alle informatie en korting op de contactdagen. 

• Aanmelden graag via onderstaand formulier. Voor vragen kun je mailen naar secretariaat@noonansyndroom.nl
  

Aanmeldformulier