Ouders

Elk kind waarbij het Noonan Syndroom is vastgesteld, heeft een andere combinatie van verschijnselen. Bij sommige zijn er hartklachten, weer andere hebben maagproblemen of vinden het lastig om hun leven te plannen en te organiseren. Ze kunnen soms wat extra begeleiding gebruiken. Bij ziekenhuisopnames is het van groot belang dat u aangeeft dat uw kind het Noonan Syndroom heeft, zodat de juiste aanpak plaatsvindt. Zo kan er bijvoorbeeld een grotere neiging tot bloeden zijn.

Raymond (vader van Bas) vertelt:

“Mijn vrouw heeft heel wat afgezien met het voeden van Bas. Vanaf de geboorte was mijn zoon een heel vrolijk kind, maar zo snel moe dat hij niet genoeg drinken binnenkreeg. Wat wel binnenkwam, spuugde hij weer uit. Dat noemen ze reflux. Hij had een lage spierspanning. Het maag-darmkanaal was nog niet rijp genoeg en Bas kon de voeding niet goed genoeg verwerken.”

Weinig uiterlijke kenmerken

“Het was een hele kunst om voldoende vocht binnen te krijgen. Na een periode van sondevoeding volgde eettherapie om een goed eet- en drinkritme te krijgen. Opvallend is dat Bas slechts heel subtiel de uiterlijke kenmerken van het Noonan Syndroom heeft. Zo zie je maar weer dat ieder kind anders is en een andere combinatie van kenmerken vertoont.”

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van ouders van kinderen met Noonan syndroom.