slideshow1

Wilt u meer informatie over de nieuwste ontwikkelingen rondom het Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen? Wilt u ons steunen in het mogelijk maken van lotgenotencontact en het verzamelen van informatie? Door u aan te melden via de site en het overmaken van minimaal 25 euro per jaar bent u donateur van de Stichting Noonan Syndroom. U doet er ons – en iedereen die met Noonan te maken heeft! – een groot plezier mee.

 

Als donateur:

  • ontvangt u nieuwsbrieven en uitnodigingen voor contactdagen.
  • kunt u naar contactdagen gaan waar sprekers onder meer informatie geven rondom problemen, de juiste scholing, de mogelijkheden tot verder onderzoek, de stand van zaken rondom DNA-onderzoek, et cetera. Bovendien belichten ze ook de leuke dingen van kinderen met het Noonan Syndroom.
  • ontmoet u andere mensen met het Noonan Syndroom in alle leeftijden en ouders van kinderen met NS
  • krijgt u tips van ouders die al wat verder zijn dan u. Ze herkennen wat u zegt, zonder te roepen: "Ja, maar..." U kunt praten en er wordt naar u geluisterd.
  • vallen de puzzelstukjes op hun plaats, door informatie die u van andere ouders of sprekers hoort; u kunt daardoor op een andere manier met uw kind verdergaan.
  • kan het zijn dat u pas net weet dat u het Noonan Syndroom heeft. U kunt dan uw verhaal kwijt en de vele emoties delen die op u af komen. Misschien werd u gepest op school omdat u er anders uitzag (bijvoorbeeld veel kleiner) dan leeftijdsgenoten. Ook kan het zijn dat u nu binnen de familie mensen herkent die waarschijnlijk ook het Noonan Syndroom hebben, maar dat nog niet onderkennen.
  • bent u welkom bij familiedagen voor alle leeftijden; ouders, broertjes en zusjes: iedereen is welkom!
  • kunt u op deze dagen mee naar een dierentuin, museum of pretpark en gebeurt alles in een tempo dat gericht is op mensen met het Noonan Syndroom. Er is extra tijd en ruimte voor iedereen die niet zo snel, hoog, of lang achter elkaar mee kan doen. De verschillen in lengte, spierkracht en uithoudingsvermogen vallen weg. Kinderen en jongeren kunnen met elkaar omgaan en samen dingen ondernemen.
  • zult u zien dat er veel foto's worden gemaakt die op deze website te zien zijn. Ze zijn niet zichtbaar voor iedereen, alleen voor u en andere donateurs die een wachtwoord hebben aangevraagd.
  • hebt u toegang tot het besloten gedeelte van de website, incl. het forum.
  • kunt u mailen met contactpersonen en ervaringen uitwisselen.

 

Individueel of voor het gezin

Uw donatie kunt u overmaken naar IBAN nummer NL91INGB0009604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Krimpen aan den IJssel. Sommige zorgverzekeraars vergoeden uw bijdrage. Op de site van Ieder(in) kunt u dit terugvinden (onderaan de pagina die opent). U kunt het online aanmeldformulier invullen en verzenden, individueel of voor uw gezin. U ontvangt een bevestiging van uw donateurschap per mail van ons secretariaat.

 

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden