slideshow1

Wilt u meer informatie over de nieuwste ontwikkelingen rondom het Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen? Wilt u ons steunen in het mogelijk maken van lotgenotencontact en het verzamelen van informatie? Door u aan te melden via de site en het overmaken van minimaal 27,50 euro per jaar bent u donateur van de Stichting Noonan Syndroom. U doet er ons – en iedereen die met Noonan te maken heeft! – een groot plezier mee.

 

Als donateur:

  • ontvangt u nieuwsbrieven en uitnodigingen voor contactdagen.
  • kunt u naar contactdagen gaan waar sprekers onder meer informatie geven rondom problemen, de juiste scholing, de mogelijkheden tot verder onderzoek, de stand van zaken rondom DNA-onderzoek, et cetera. Bovendien belichten ze ook de leuke dingen van kinderen met het Noonan Syndroom.
  • ontmoet u andere mensen met het Noonan Syndroom in alle leeftijden en ouders van kinderen met NS
  • krijgt u tips van ouders die al wat verder zijn dan u. Ze herkennen wat u zegt, zonder te roepen: "Ja, maar..." U kunt praten en er wordt naar u geluisterd.
  • vallen de puzzelstukjes op hun plaats, door informatie die u van andere ouders of sprekers hoort; u kunt daardoor op een andere manier met uw kind verdergaan.
  • kan het zijn dat u pas net weet dat u het Noonan Syndroom heeft. U kunt dan uw verhaal kwijt en de vele emoties delen die op u af komen. Misschien werd u gepest op school omdat u er anders uitzag (bijvoorbeeld veel kleiner) dan leeftijdsgenoten. Ook kan het zijn dat u nu binnen de familie mensen herkent die waarschijnlijk ook het Noonan Syndroom hebben, maar dat nog niet onderkennen.
  • bent u welkom bij familiedagen voor alle leeftijden; ouders, broertjes en zusjes: iedereen is welkom!
  • kunt u op deze dagen mee naar een dierentuin, museum of pretpark en gebeurt alles in een tempo dat gericht is op mensen met het Noonan Syndroom. Er is extra tijd en ruimte voor iedereen die niet zo snel, hoog, of lang achter elkaar mee kan doen. De verschillen in lengte, spierkracht en uithoudingsvermogen vallen weg. Kinderen en jongeren kunnen met elkaar omgaan en samen dingen ondernemen.
  • hebt u toegang tot het besloten gedeelte van onze facebookpagina, 
  • kunt u mailen met contactpersonen en ervaringen uitwisselen.

 

Individueel of voor het gezin

Uw donatie kunt u overmaken naar IBAN nummer NL91INGB0009604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Krimpen aan den IJssel. Sommige zorgverzekeraars vergoeden uw bijdrage. Op de site van Zorgwijzer kunt u dit terugvinden. U kunt het online aanmeldformulier invullen en verzenden, individueel of voor uw gezin. U ontvangt een bevestiging van uw donateurschap per mail van ons secretariaat.

 

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de onderzoeksagenda van de Stichting Noonan Syndroom welke in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Ze werden daarbij ondersteund door PGOsupport en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze organisaties zijn vertegenwoordigd in de werkgroep RASpons. (Respons voor en door RASopathieën)

Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging focusgroep basisonderwijs

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden