Aanmelding - Stichting Noonan Syndroom

Details: Laatst bijgewerkt: 04 oktober 2021

Wilt u ons werk steunen, wordt dan donateur van de Stichting Noonan Syndroom. U bent al donateur voor minimaal 27,50 euro per jaar per gezin. Meld u aan via onderstaand formulier.

Uw donatie van minimaal 27,50 euro per jaar per gezin kunt u direct betalen via iDEAL of u kunt het bedrag overmaken naar IBAN nummer NL91INGB0009604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk. Sommige zorgverzekeraars vergoeden dit. Op de website Zorgwijzer kunt u dit teruglezen.

Lees onze privacyverklaring.

Geslacht(*)

Ongeldige invoer

Voorletters(*)

Ongeldige invoer

Voornaam

Ongeldige invoer

Achternaam(*)

Straatnaam (*)

Ongeldige invoer

Huisnummer(*)

Ongeldige invoer

Toevoeging

Ongeldige invoer

Postcode(*)

Ongeldige invoer

Woonplaats(*)

Vul een woonplaats in

Telefoonnummer(*)

Vul een geldig telefoonnummer in. Notatie: 000-000000

E-mail adres(*)

Vul een geldig e-mail adres in.

Donateur voor het Noonan of CFC Syndroom

CFC

Noonan

Ongeldige invoer

Wat is uw betrokkenheid met Noonan of CFC Syndroom?

Ongeldige invoer

Naam gezinslid 1 met Noonan of CFC

Ongeldige invoer

Geboortedatum gezinslid 1

Ongeldige invoer

Naam gezinslid 2 met Noonan of CFC

Ongeldige invoer

Geboortedatum gezinslid 2

Ongeldige invoer

Naam gezinslid 3 met Noonan of CFC

Ongeldige invoer

Geboortedatum gezinslid 3

Ongeldige invoer

Hoeveel wilt u doneren (minimaal €25)?(*)

Invalid Input

Opmerkingen

Please let us know your message.

Volwassenen

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de onderzoeksagenda van de Stichting Noonan Syndroom welke in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Ze werden daarbij ondersteund door PGOsupport en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze organisaties zijn vertegenwoordigd in de werkgroep RASpons. (Respons voor en door RASopathieën)

Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging focusgroep basisonderwijs

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.

Meer...