slideshow1

Wilt u ons werk steunen, wordt dan donateur van de Stichting Noonan Syndroom. U bent al donateur voor minimaal 27,50 euro per jaar per gezin. Meld u aan via onderstaand formulier.

Uw donatie van minimaal 27,50 euro per jaar per gezin kunt u direct betalen via iDEAL of u kunt het bedrag overmaken naar IBAN nummer NL91INGB0009604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk. Sommige zorgverzekeraars vergoeden dit. Op de website Zorgwijzer kunt u dit teruglezen.

Lees onze privacyverklaring.

 

Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Vul een woonplaats in
Vul een geldig telefoonnummer in. Notatie: 000-000000
Vul een geldig e-mail adres in.
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Invalid Input
Please let us know your message.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de onderzoeksagenda van de Stichting Noonan Syndroom welke in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Ze werden daarbij ondersteund door PGOsupport en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze organisaties zijn vertegenwoordigd in de werkgroep RASpons. (Respons voor en door RASopathieën)

Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging focusgroep basisonderwijs

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden