Enquête nieuwe sociaal-emotionele training voor jongeren met het Noonan syndroom

Binnen het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh doen we al jarenlang onderzoek naar denken en doen bij mensen met NSSS (Noonan syndroom spectrum stoornissen). Het blijkt dat jongeren met NSSS vaker problemen hebben in de omgang met leeftijdsgenoten en met het snappen van en omgaan met de eigen gevoelens. Ze kunnen het bijvoorbeeld lastig vinden om rekening te houden met anderen of ze kunnen ineens heel boos of verdrietig zijn zonder dat ze weten hoe dat komt. Op dit moment zijn er nog geen specifieke trainingen voor deze problemen bij jongeren met NSSS, terwijl we inmiddels wel een dergelijke training voor volwassenen hebben ontwikkeld. Vanuit de Stichting Noonan Syndroom hebben ouders daarom al meerdere keren de begrijpelijke wens geuit voor een sociaal-emotionele training voor jongeren.

Op basis van onze positieve ervaringen met de training voor volwassenen en het belang om de sociaal-emotionele vaardigheden eerder in de ontwikkeling te stimuleren, willen we nu graag een vergelijkbare training voor jongeren met NSSS (in beginsel van 12 tot 18 jaar) gaan ontwikkelen. En daar hebben we jullie hulp bij nodig. We zijn namelijk erg benieuwd hoe de behoefte aan zo’n training eruit ziet. We beginnen daarom met deze enquête. Het doel hiervan is een eerste verkenning van het onderwerp. Begin november van dit jaar willen we dan graag in een kleiner (focus)groepje hier verder over doorpraten. De input van de (online) focusgroep nemen we vervolgens mee om te bekijken of we een aangepaste training voor jongeren met NSSS kunnen gaan ontwikkelen en aanbieden. Als je deel wil nemen aan de focusgroep, mag je dit uiterlijk 20 oktober kenbaar maken door een mail te sturen naar het volgende e-mailadres: reneeroelofs@vigogroep.nl

Vul hier de enquête in: https://nl.surveymonkey.com/r/HSTGCT8

Je kunt de enquête volledig anoniem invullen. Het eerste deel van de enquête mag worden ingevuld door de jongeren, het tweede deel door ouders/verzorgers.De enquête sluit op 20 oktober 2023.

Alvast hartelijk bedankt voor jullie medewerking!

Met vriendelijke groet,

Dr. Renée Roelofs, gezondheidszorgpsycholoog en senior onderzoeker
Drs. Mandy Mostert-Kerckhoffs, gezondheidszorgpsycholoog en promovenda
Dr. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog en senior onderzoeker