Andere kinderen met het Noonan syndroom vertellen
Hieronder lees je ervaringen van kinderen met het Noonan syndroom. Wil jij ook iets delen met andere kinderen? Misschien heb je een tip over iets dat jou goed geholpen heeft? Of wil je vertellen over je sport, school, wat je moeilijk vindt of waar je juist heel goed in bent? Laat het ons weten via info@noonansyndroom.nl en dan lees je je reactie hier terug.
Mijn naam is Anne en ik zit in groep 5. Ik heb het Noonan Syndroom, maar ik ben niet altijd ziek of zo. Ik zie er alleen een beetje anders uit, want ik ben niet zo groot en mijn ogen staan een beetje schuin. Ook zitten mijn oren wat lager. Mijn vader vindt dat ik er grappig uitzie. Hij heeft het ook en hij zegt dat ik er net zo uitzie als hij toen hij nog klein was. Nu zie je er bij hem minder van.
Ik weet al heel lang dat ik het Noonan Syndroom heb. Ik denk vanaf dat ik 6 was. Eigenlijk heb ik me nooit zo anders gevoeld, al was ik wel vaker ziek dan de rest van de klas. Het waren klasgenoten die mij erop wezen dat ik klein was en dat mijn ogen gek stonden. Gelukkig heb ik fijne ouders en zij hebben voor mij – via de stichting – ook contact gezocht met andere kinderen met het Noonan syndroom. Daar heb ik nog steeds veel steun aan. Van hen hoor ik dat ze geboren zijn met hartproblemen. Dat heb ik gelukkig niet. Ik kan goed sporten en ook gym is nooit een probleem geweest. Wel heb ik veel moeite gehad om mijn eten weg te krijgen. Mijn ouders dachten dat ik eetproblemen had en zeiden steeds dat ik flink moest zijn en dooreten. Tot op een dag een dokter zei dat ik er niets aan kon doen, het kwam door mijn maag. Ik heb eettherapie gehad en eet nu vaker kleine beetjes.”
Ik zit op een middelbare school waar alle kinderen wel wat hebben, daardoor voel ik me prettiger. Het is een vmbo-school voor kinderen die anders leren. Ze hebben bijvoorbeeld ook ADHD, of autisme of ernstige dyslexie. Ik ben zeker niet de enige in de klas die lezen lastig vindt. Het gaat goed, maar het was heel erg wennen. Op de basisschool zit je altijd in hetzelfde klaslokaal, maar op de middelbare school wissel je telkens. In het begin is dat lastig, maar ik weet nu de weg. Het blijft wel vermoeiend. Ik zie er jong uit voor mijn leeftijd. De andere kinderen schatten me 12, maar ik ben al 14 jaar. Ik vind dat niet zo erg.
Hoe we erachter kwamen dat ik het Noonan Syndroom heb? Mijn moeder vertelde dat ik als baby een wondje kreeg. Daarna bleef ik maar bloeden, het wilde niet stoppen. We zijn naar het ziekenhuis gegaan en toen hoorde de dokter een ruis in mijn hart. Ze hebben me geopereerd aan mijn hart, maar dat herinner ik me natuurlijk niet meer. Ik haal goede cijfers op school, ik ben alleen niet zo goed in gymmen. Daar word ik heel moe van. Wel kan ik hele mooie verhalen vertellen en soms schrijf ik ze op.