Activiteiten, nieuws en agenda

Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events. 

Evenementen en activiteiten

Contactdag 2024

Kom naar de jaarlijkse contactdag op 23 maart. Ontmoet lotgenoten en laat je informeren over Noonan syndroom spectrum aandoeningen. Er is een gevarieerd programma voor zowel jongeren (vanaf 12 jaar) als volwassenen. De medisch-wetenschappelijke adviesraad levert deze dag weer een belangrijke bijdrage. Aanmelding is gesloten, neem voor vragen contact op met ons secretariaat

Agenda 2024

Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!

Terugblik familiedag 2023

Impressie van de familiedag aan de hand van persoonlijke verhalen en de verslagen van de lezing en workshop.

Terugblik contactdag 2023

Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 25 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.

Patiëntenperspectief

Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.

Focusgroep onderwijs

Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?

Nieuwsbrieven

Blader door de nieuwsbrieven van Stichting Noonan Syndroom. Donateurs ontvangen ze twee keer per jaar per post.

Nieuws

Oproep MRI onderzoek

Oproep vrijwilligers MRI onderzoekHet Radboudumc start binnenkort met een onderzoek naar het lymfesysteem bij mensen met het Noonan Syndroom zonder lymfeziekte. In dit onderzoek wordt de anatomie van het lymfesysteem en de richting van de lymfestroming in kaart...

Lees meer

Contactdag 2024 – Meld je nu aan

Contactdag 2024 - Meld je nu aanOp zaterdag 23 maart 2024 vindt de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom plaats in Putten. Op deze dag is er een gevarieerd keuzeprogramma voor mensen met het Noonan syndroom en hun naasten. Ook voor kinderen vanaf 12 jaar...

Lees meer

Enquête voor jongeren met het Noonan syndroom

Enquête voor jongeren met het Noonan syndroom Binnen het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh wil men een sociaal-emotionele training ontwikkelen voor jongeren met een aandoening in het Noonan syndroom spectrum (NSSS). Heb je het Noonan...

Lees meer

Familiedag 2023

Familiedag 2023 - Meld je nu aanOp zaterdag 30 september 2023 gaat Stichting Noonan Syndroom met haar donateurs naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Met een programma naar keuze en interessante sprekers belooft het weer een mooie dag te worden.  Je helpt de organisatie...

Lees meer

Ziezon aanwezig op contactdag 25 maart

Het netwerk Ziezon is hét landelijk expertisenetwerk voor ziek zijn & onderwijs. Alle consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) in Nederland zijn aangesloten bij dit netwerk. Netwerk Ziezon biedt ouders en scholen tips en adviezen over de gevolgen...

Lees meer
Click to listen highlighted text!