Activiteiten, nieuws en agenda

Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events. 

Evenementen en activiteiten

Familiedag 2022

Dit najaar vindt de familiedag van de Stichting Noonan Syndroom plaats in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Een dag vol herkenning, erkenning en gezelligheid. Broertjes, zusjes, opa’s of oma’s zijn op deze dag van harte welkom. Onderaan deze pagina vind je het aanmeldformulier voor deze dag. Jij doet toch ook mee?

Agenda 2022/2023

Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!

Terugblik contactdag 2022

Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.

Focusgroep onderwijs

Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?

Patiëntenperspectief

Om ervaren donateurs een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.

Nieuws

Lezing energiestofwisseling bij het Noonan syndroom

Lezing over energiestofwisseling bij het Noonan syndroom Wat is energiestofwisseling en wat is ervan bekend bij kinderen met een aandoening in het Noonan syndroom spectrum? Tijdens de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart 2022 heeft kinderarts drs....

Lees meer

De crowdfunding actie van Sofie (NSML)

Sofie (NSML) haalt geld op met crowdfunding actieSofie haalde het plaatselijke nieuws met haar crowdfunding actie voor een elektrische bakfiets. Sofie is donateur van Stichting Noonan Syndroom. Ze is geboren met NSML (Noonan syndrome with multiple lentigines)....

Lees meer

Onderzoeksagenda Noonan syndroom spectrum aandoeningen

Onderzoeksagenda voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het...

Lees meer

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Dr. Jos Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft een lezing gegeven over lymfeproblematiek. Dr. Joyce Geelen, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis,...

Lees meer

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen. Deze artikelen zijn met toestemming overgenomen uit het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek. U leest...

Lees meer
Klik om de tekst te beluisteren!