Activiteiten, nieuws en agenda
Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events.
Evenementen en activiteiten
Familiedag 2023
De familiedag is een goedbezochte en interessante dag geworden. In de nieuwsbrief die medio december uitkomt kun je de informatie over de lezingen nog eens rustig nalezen.
Agenda 2023
Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!
Terugblik contactdag 2023
Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 25 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.
Focusgroep onderwijs
Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?
Patiëntenperspectief
Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.
Enquête jongeren
Heb je het Noonan syndroom en ben je 12 en 18 jaar? Vul dan de enquête in over een sociaal-emotionele training voor jongeren.
Nieuwsbrieven
Blader rond in digitale nieuwsbrieven van Stichting Noonan Syndroom. Donateurs ontvangen ze automatisch.
Nieuws
Enquête voor jongeren met het Noonan syndroom
Enquête voor jongeren met het Noonan syndroom Binnen het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh wil men een sociaal-emotionele training ontwikkelen voor jongeren met een aandoening in het Noonan syndroom spectrum (NSSS). Heb je het Noonan...
Familiedag 2023
Familiedag 2023 - Meld je nu aanOp zaterdag 30 september 2023 gaat Stichting Noonan Syndroom met haar donateurs naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Met een programma naar keuze en interessante sprekers belooft het weer een mooie dag te worden. Je helpt de organisatie...
Ziezon aanwezig op contactdag 25 maart
Het netwerk Ziezon is hét landelijk expertisenetwerk voor ziek zijn & onderwijs. Alle consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) in Nederland zijn aangesloten bij dit netwerk. Netwerk Ziezon biedt ouders en scholen tips en adviezen over de gevolgen...
Video ‘Feeding problems in the RASopathies”
Video "Feeding problems in the RASopathies"Bekijk hier de videoregistratie van het Engelstalige webinar over voedingsproblemen bij de RASopathieën. Dagmar Tiemens, promovendus, en Dr. Jos Draaisma, beiden verbonden aan het Radboudumc, hebben op uitnodiging van de...
Vooraankondigingen van online bijeenkomsten
Lezingen en bijeenkomsten Bekijk hieronder de (online) lezingen en bijeenkomsten die gepland staan voor oktober en november. 23 oktober: Feeding problems in RASopathies Dr. Jos Draaisma (kinderarts Radboud) en Dagmar Tiemens (Moeder van een dochter met...