Activiteiten, nieuws en agenda

Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events. 

Evenementen en activiteiten

Terugblik familiedag 2022

Dit najaar vond de familiedag van de Stichting Noonan Syndroom plaats in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Een dag vol herkenning, erkenning en gezelligheid. Het was een natte maar geslaagde dag! Daarnaast was er een interessante lezing van Marlou Essink van het Amalia Kinderziekenhuis​ (Radboudumc) over motorisch functioneren bij kinderen met het Noonan syndroom. Bekijk hier de presentatie.

Agenda 2022/2023

Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!

Terugblik contactdag 2022

Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.

Focusgroep onderwijs

Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?

Patiëntenperspectief

Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.

Nieuws

Video ‘Feeding problems in the RASopathies”

Video "Feeding problems in the RASopathies"Bekijk hier de videoregistratie van het Engelstalige webinar over voedingsproblemen bij de RASopathieën. Dagmar Tiemens, promovendus, en Dr. Jos Draaisma, beiden verbonden aan het Radboudumc, hebben op uitnodiging van de...

Lees meer

Vooraankondigingen van online bijeenkomsten

Lezingen en bijeenkomsten Bekijk hieronder de (online) lezingen en bijeenkomsten die gepland staan voor oktober en november.     23 oktober: Feeding problems in RASopathies Dr. Jos Draaisma (kinderarts Radboud) en Dagmar Tiemens (Moeder van een dochter met...

Lees meer

Lezing energiestofwisseling bij het Noonan syndroom

Lezing over energiestofwisseling bij het Noonan syndroom Wat is energiestofwisseling en wat is ervan bekend bij kinderen met een aandoening in het Noonan syndroom spectrum? Tijdens de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart 2022 heeft kinderarts drs....

Lees meer

De crowdfunding actie van Sofie (NSML)

Sofie (NSML) haalt geld op met crowdfunding actieSofie haalde het plaatselijke nieuws met haar crowdfunding actie voor een elektrische bakfiets. Sofie is donateur van Stichting Noonan Syndroom. Ze is geboren met NSML (Noonan syndrome with multiple lentigines)....

Lees meer
Klik om de tekst te beluisteren!