Activiteiten, nieuws en agenda

Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events. 

Evenementen en activiteiten

Familiedag 2022

Dit najaar vindt de familiedag van de Stichting Noonan Syndroom plaats in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Een dag vol herkenning, erkenning en gezelligheid. Broertjes, zusjes, opa’s of oma’s zijn op deze dag van harte welkom. Onderaan deze pagina vind je het aanmeldformulier voor deze dag. Jij doet toch ook mee?

Agenda 2022/2023

Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!

Terugblik contactdag 2022

Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.

Focusgroep onderwijs

Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?

Patiëntenperspectief

Om ervaren donateurs een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.

Nieuws

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.   De tekst van de powerpointpresentatie is hier te...

Lees meer

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'.  De presentaties van de familiedag zijn terug te vinden in onze Kennisbank, onder het kopje 'Informatie over Noonan syndroom'.  Ga...

Lees meer

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen. Drs. Barbara Sibbles heeft meegewerkt aan deze publicatie. Zij is als kinderarts verbonden aan het E.A.A....

Lees meer

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren. Pijnklachten worden genoemd bij zowel kinderen als volwassenen. Omdat...

Lees meer

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met...

Lees meer
Klik om de tekst te beluisteren!