Activiteiten, nieuws en agenda
Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events.
Evenementen en activiteiten
Familiedag 2024
Kom naar de jaarlijkse familiedag op zaterdag 28 september 2024. Kinderen, jongeren, ouders, verzorgers, broers of zussen, opa’s of oma’s, iedereen is welkom! Dit jaar verzamelen we in het Dolfinarium in Harderwijk. Dr. Jos Draaisma van het expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen in het Radboudumc geeft een interessante lezing en er is volop gelegenheid voor contact met lotgenoten. Meld je nu aan!
Agenda 2024
Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!
Terugblik familiedag 2023
Impressie van de familiedag aan de hand van persoonlijke verhalen en de verslagen van de lezing en workshop.
Terugblik contactdag 2023
Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 25 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.
Patiëntenperspectief
Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.
Focusgroep onderwijs
Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?
Nieuwsbrieven
Blader door de nieuwsbrieven van Stichting Noonan Syndroom. Donateurs ontvangen ze twee keer per jaar per post.
Nieuws
Video ‘Feeding problems in the RASopathies”
Video "Feeding problems in the RASopathies"Bekijk hier de videoregistratie van het Engelstalige webinar over voedingsproblemen bij de RASopathieën. Dagmar Tiemens, promovendus, en Dr. Jos Draaisma, beiden verbonden aan het Radboudumc, hebben op uitnodiging van de...
Vooraankondigingen van online bijeenkomsten
Lezingen en bijeenkomsten Bekijk hieronder de (online) lezingen en bijeenkomsten die gepland staan voor oktober en november. 23 oktober: Feeding problems in RASopathies Dr. Jos Draaisma (kinderarts Radboud) en Dagmar Tiemens (Moeder van een dochter met...
Oproep wetenschappelijk onderzoek: kinderen van 8-16 jaar en hun ouders gezocht!
Oproep wetenschappelijk onderzoek:kinderen van 8-16 jaar en hun ouders gezocht! In het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid in Venray (een ggz instelling) wordt al vele jaren onderzoek gedaan naar de...
Lezing energiestofwisseling bij het Noonan syndroom
Lezing over energiestofwisseling bij het Noonan syndroom Wat is energiestofwisseling en wat is ervan bekend bij kinderen met een aandoening in het Noonan syndroom spectrum? Tijdens de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart 2022 heeft kinderarts drs....
De crowdfunding actie van Sofie (NSML)
Sofie (NSML) haalt geld op met crowdfunding actieSofie haalde het plaatselijke nieuws met haar crowdfunding actie voor een elektrische bakfiets. Sofie is donateur van Stichting Noonan Syndroom. Ze is geboren met NSML (Noonan syndrome with multiple lentigines)....