Activiteiten, nieuws en agenda
Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events.
Evenementen en activiteiten
Familiedag 2023
Kom je ook naar de gezellige familiedag? Op zaterdag 30 september treffen kinderen, jongeren en volwassenen met een Noonan syndroom spectrum aandoening elkaar in het Openluchtmuseum in Arnhem. Broers, zussen, ouders, opa’s, oma’s, partners… iedereen is deze dag welkom! Via onderstaande link bekijk je het complete programma en kun je je aanmelden.
Agenda 2023
Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!
Terugblik contactdag 2023
Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 25 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.
Focusgroep onderwijs
Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?
Patiëntenperspectief
Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.
Enquête jongeren
Heb je het Noonan syndroom en ben je 12 en 18 jaar? Vul dan de enquête in over een sociaal-emotionele training voor jongeren.
Nieuwsbrieven
Blader rond in digitale nieuwsbrieven van Stichting Noonan Syndroom. Donateurs ontvangen ze automatisch.
Nieuws
Oproep wetenschappelijk onderzoek: kinderen van 8-16 jaar en hun ouders gezocht!
Oproep wetenschappelijk onderzoek:kinderen van 8-16 jaar en hun ouders gezocht! In het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid in Venray (een ggz instelling) wordt al vele jaren onderzoek gedaan naar de...
Lezing energiestofwisseling bij het Noonan syndroom
Lezing over energiestofwisseling bij het Noonan syndroom Wat is energiestofwisseling en wat is ervan bekend bij kinderen met een aandoening in het Noonan syndroom spectrum? Tijdens de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart 2022 heeft kinderarts drs....
De crowdfunding actie van Sofie (NSML)
Sofie (NSML) haalt geld op met crowdfunding actieSofie haalde het plaatselijke nieuws met haar crowdfunding actie voor een elektrische bakfiets. Sofie is donateur van Stichting Noonan Syndroom. Ze is geboren met NSML (Noonan syndrome with multiple lentigines)....
Onderzoeksagenda Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Onderzoeksagenda voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het...
Webinar ‘Lymfeproblematiek’
Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Dr. Jos Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft een lezing gegeven over lymfeproblematiek. Dr. Joyce Geelen, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis,...