Activiteiten, nieuws en agenda
Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events.
Evenementen en activiteiten
Contactdag 25 maart 2023
Wees welkom op de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom in Putten. Samen met de medisch-wetenschappelijke adviesraad is een interessant programma uitgewerkt. Hierin is aandacht voor zowel jongeren als volwassenen met Noonan syndroom spectrum aandoeningen.
Agenda 2023
Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!
Terugblik contactdag 2022
Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 26 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.
Focusgroep onderwijs
Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?
Patiëntenperspectief
Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.
Nieuws
De crowdfunding actie van Sofie (NSML)
Sofie (NSML) haalt geld op met crowdfunding actieSofie haalde het plaatselijke nieuws met haar crowdfunding actie voor een elektrische bakfiets. Sofie is donateur van Stichting Noonan Syndroom. Ze is geboren met NSML (Noonan syndrome with multiple lentigines)....
Onderzoeksagenda Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Onderzoeksagenda voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het...
Webinar ‘Lymfeproblematiek’
Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Dr. Jos Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft een lezing gegeven over lymfeproblematiek. Dr. Joyce Geelen, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis,...
Artikelen blended diet
In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen. Deze artikelen zijn met toestemming overgenomen uit het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek. U leest...
Presentatie Onderzoeksagenda
Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons. De tekst van de powerpointpresentatie is hier te...