Activiteiten, nieuws en agenda

Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events. 

Evenementen en activiteiten

Contactdag 2024

Kom naar de jaarlijkse contactdag op 23 maart. Ontmoet lotgenoten en laat je informeren over Noonan syndroom spectrum aandoeningen. Er is een gevarieerd programma voor zowel jongeren (vanaf 12 jaar) als volwassenen. De medisch-wetenschappelijke adviesraad levert deze dag weer een belangrijke bijdrage. Aanmelding is gesloten, neem voor vragen contact op met ons secretariaat

Agenda 2024

Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!

Terugblik familiedag 2023

Impressie van de familiedag aan de hand van persoonlijke verhalen en de verslagen van de lezing en workshop.

Terugblik contactdag 2023

Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 25 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.

Patiëntenperspectief

Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.

Focusgroep onderwijs

Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?

Nieuwsbrieven

Blader door de nieuwsbrieven van Stichting Noonan Syndroom. Donateurs ontvangen ze twee keer per jaar per post.

Nieuws

Onderzoeksagenda Noonan syndroom spectrum aandoeningen

Onderzoeksagenda voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het...

Lees meer

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Dr. Jos Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft een lezing gegeven over lymfeproblematiek. Dr. Joyce Geelen, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis,...

Lees meer

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen. Deze artikelen zijn met toestemming overgenomen uit het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek. U leest...

Lees meer

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.   De tekst van de powerpointpresentatie is hier te...

Lees meer

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'.  De presentaties van de familiedag zijn terug te vinden in onze Kennisbank, onder het kopje 'Informatie over Noonan syndroom'.  Ga...

Lees meer
Click to listen highlighted text!