Activiteiten, nieuws en agenda
Stichting Noonan Syndroom organiseert jaarlijks een aantal evenementen voor donateurs. De jaarlijkse contactdag in het voorjaar staat in het teken van informatie en lotgenotencontact. De gezellige familiedag in het najaar is een feest van herkenning voor patiënten en hun naasten. In (online) focusgroepen wordt meegepraat over actuele onderwerpen zoals de onderzoeksagenda of ervaringen in het basisonderwijs. Ook zijn we actief om patiënten met Noonan syndroom spectrum aandoeningen te vertegenwoordigen op bijeenkomsten door heel Nederland. Meer informatie over deze activiteiten lees je hier. Ook vind je verslagen terug van eerdere events.
Evenementen en activiteiten
Familiedag 2024
Kom naar de jaarlijkse familiedag op zaterdag 28 september 2024. Kinderen, jongeren, ouders, verzorgers, broers of zussen, opa’s of oma’s, iedereen is welkom! Dit jaar verzamelen we in het Dolfinarium in Harderwijk. Dr. Jos Draaisma van het expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen in het Radboudumc geeft een interessante lezing en er is volop gelegenheid voor contact met lotgenoten. Meld je nu aan!
Agenda 2024
Bekijk hier de complete agenda van alle activiteiten. Voor sommige activiteiten zoeken wij nog vrijwilligers!
Terugblik familiedag 2023
Impressie van de familiedag aan de hand van persoonlijke verhalen en de verslagen van de lezing en workshop.
Terugblik contactdag 2023
Verslag van de contactdag van Stichting Noonan Syndroom op 25 maart jl. met informatie over de workshops en lezingen van die dag.
Patiëntenperspectief
Om patiënten een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek is een nieuwe werkgroep opgericht. We zoeken nog leden.
Focusgroep onderwijs
Met ouders van kinderen met het Noonan syndroom is gepraat over hun ervaringen met basisonderwijs. Lees je mee?
Nieuwsbrieven
Blader door de nieuwsbrieven van Stichting Noonan Syndroom. Donateurs ontvangen ze twee keer per jaar per post.
Nieuws
Onderzoeksagenda Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Onderzoeksagenda voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het...
Webinar ‘Lymfeproblematiek’
Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Dr. Jos Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft een lezing gegeven over lymfeproblematiek. Dr. Joyce Geelen, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis,...
Artikelen blended diet
In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen. Deze artikelen zijn met toestemming overgenomen uit het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek. U leest...
Presentatie Onderzoeksagenda
Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons. De tekst van de powerpointpresentatie is hier te...
Presentaties Familiedag 2019
Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties van de familiedag zijn terug te vinden in onze Kennisbank, onder het kopje 'Informatie over Noonan syndroom'. Ga...