Focusgroep Basisonderwijs

Met zogenaamde focusgroepen werkt Stichting Noonan Syndroom aan verbetering van de zorg voor mensen met Noonan syndroom spectrum aandoeningen. Dit gebeurt onder leiding van de VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen). Uitkomsten van eerdere focusgroepen hebben bijgedragen aan de Zorgstandaard voor het Noonan syndroom uit 2014. Deelnemers aan focusgroepen leveren een belangrijke bijdrage door het delen van hun ervaringen en suggesties voor verbetering van de zorg. In 2021 is de focusgroep Basisonderwijs gestart. Hier lees je de belangrijkste bevindingen.

Samenvatting focusgroep Basisonderwijs voor kinderen met het Noonan syndroom

In de focusgroep zijn ouders online bij elkaar gekomen om ervaringen te delen. Tijdens de contactdag 2022 is dit onderwerp verder besproken. De werkgroep Onderwijs van Stichting Noonan Syndroom zal dit uitwerken in aanbevelingen voor het basisonderwijs. Er komt een informatiebrochure voor zowel ouders als leerkrachten en intern begeleiders die een kind met het Noonan syndroom begeleiden.

Ervaringen en tips van ouders uit de focusgroep

In afwachting van deze brochure vind je hieronder een overzicht van ervaringen en tips van andere ouders die hebben deelgenomen aan de focusgroep.

Waar let je op bij de keuze voor een basisschool?

  • Oriënteer je voordat je kind naar school gaat en kijk hoe de school op je kind reageert.
  • Bezoek als dat mogelijk is meerdere scholen.
  • Geef een genuanceerd beeld van je kind. Bespreek vooral wat er bij je eigen kind aan de hand is en noem de kenmerken die voor jouw kind van toepassing zijn; het al dan niet vermelden van het Noonan syndroom is een persoonlijke keuze.
  • Maak vooraf een afspraak over extra contactmomenten met school. Bijvoorbeeld bij de start van een nieuwe klas en in de loop van het jaar na de schoolvakanties.
  • Bekijk elk schooljaar opnieuw wat je kind nodig heeft en bespreek dit met de leerkracht of intern begeleider.
  • Wel of geen speciaal onderwijs: er is behoefte aan meer informatie over de verschillen en mogelijkheden van de diverse onderwijsinstellingen.

In hoeverre zijn ouders tevreden over school? Van de 11 deelnemers in de focusgroep zijn er twee ontevreden over het contact met school. De anderen zijn (zeer) tevreden of neutraal. De ouders die tevreden zijn, zijn het meest tevreden op het gebied van:

  • Praktische oplossingen in de klas/op school. Enkele voorbeelden zijn krukjes voor heel korte kinderen bij wc en/of kapstok, dunner papier om te knippen, een gymplan voor de veiligheid, een gymles inwisselen voor fysiotherapie op school als een kind al erg vermoeid is of gebruik van een laptop bij een visusbeperking
  • Aandacht voor concentratie-, visuele en/of motorische problemen
  • Aangepaste maatregelen en maatwerk die bijdragen aan het vergroten van het zelfvertrouwen van kinderen: aandacht op sociaal-emotioneel gebied, het behalen van succeservaringen door ingekorte opdrachten, Rots en water programma, een eigen leerlijn.

Tijdens de groepsgesprekken van de focusgroep bleken er veel vragen te leven bij ouders. De werkgroep Onderwijs heeft naar aanleiding van die vragen een presentatie gegeven tijdens de contactdag 2022. De presentatie gaat over de verschillen en de mogelijkheden binnen het basisonderwijs. Ook zijn ondersteuningsmogelijkheden  besproken en hoe deze in te zetten zijn (welke instanties heb je dan bijvoorbeeld nodig?). Daar is door de aanwezige ouders op de contactdag over doorgepraat. In de Powerpoint presentatie (onderaan deze pagina) is alles na te lezen.

Meer informatie

Brochure “Naar de basisschool, en dan?” (2024)

Presentatie “Naar de basisschool, en dan?” door de werkgroep Onderwijs (2022)

Verslag focusgroep en workshop Basisonderwijs (2021-2022)

Of lees verder op de pagina over school en onderwijs bij het Noonan syndroom

Click to listen highlighted text!