slideshow1

Meepraten over onderwerpen die ons bezig houden, ervaringen uitwisselen, vragen stellen aan lotgenoten? Het kan op het forum van Stichting Noonan Syndroom. Het forum is alleen toegankelijk voor donateurs van de stichting, die allen direct of indirect met Noonan Syndroom te maken hebben. Er kan niet door anderen worden meegelezen.

Hoe werkt het forum?

Meedoen is heel eenvoudig. Als donateur van de stichting ontvangt u een gebruikersnaam en wachtwoord. Hiermee logt u in op het besloten deel van de website: Donateur Inlog (rechts bovenin het hoofdmenu). Vervolgens kiest u Forum in het menu.

In het forum kiest u de juiste categorie. U kunt een nieuw bericht plaatsen en de discussie over een nieuw onderwerp starten door te kiezen voor 'Nieuw onderwerp'. U kunt reageren op een eerder geplaatst onderwerp door het bericht te openen en gebruik te maken van de button 'Antwoord onderwerp'. 

Een bericht intrekken

Het is voor bezoekers van onze site niet mogelijk berichten van het forum te verwijderen. Als u wilt dat de webmaster uw reactie verwijderd, stuur dan een e-mail naar info@noonansyndroom.nl met daarbij het onderwerp van uw reactie en de datum van plaatsing.

Onze huisregels

  • Op het forum wordt Nederlands gesproken. 
  • Doorzoek het forum voordat u een nieuw bericht plaatst. Uw vraag of opmerking kan al eerder geplaatst en bediscussieerd zijn.
  • Maak een duidelijke omschrijving aan zodat het voor iedereen duidelijk is waar uw bericht over gaat.
  • Als u niet zeker weet of u een bepaald onderwerp of bericht moet plaatsen, neem dan eerst contact op met onze webmaster of met een van de contactpersonen van onze stichting.
  • Onze webmaster heeft het recht om verkeerd geplaatste berichten naar de juiste categorie of onderwerp te verplaatsen en/of ongewenste berichten te verwijderen.

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden