slideshow costello

Het Costello syndroom is een zeldzame aangeboren en erfelijke aandoening met groei- en voedingsproblemen, specifieke gelaatskenmerken en hart- en huidaandoeningen. De kenmerken van het Costello syndroom kunnen erg lijken op het Cardio-Facio-Cutaan (CFC) syndroom en het Noonan syndroom, wat te begrijpen is aangezien zij allen behoren tot een groep erfelijk ziekten die RASopathieën genoemd worden. Het is echter belangrijk om de syndromen te herkennen, aangezien de complicaties en prognose bij ieder syndroom verschillend zijn.

Begeleiding en medische zorg

Bij een kind met het Costello syndroom is begeleiding door een multidisciplinair team met een coördinerend kinderarts, kinderneuroloog en kindercardioloog belangrijk, gezien de lichamelijke en ontwikkelings- en leerproblemen. Bovendien zijn vaak ook andere specialisten betrokken bij de begeleiding van de kinderen. Juist bij het syndroom van Costello kunnen in de loop van de kinderjaren nieuwe problemen optreden. De hypertrofische cardiomyopathie moet vervolgd worden, evenals de hormonale regulatie en ontwikkeling.

Multidisciplinaire aanpak

Aandacht voor cognitieve mogelijkheden en gedrag is belangrijk voor de optimale ontwikkeling voor ieder kind. In het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam bestaat vanaf najaar 2013 een multidisciplinair team CFC-Costello syndroom in het Expertisecentrum ENCORE.

Medische publicaties / richtlijn

Op deze site vindt u diverse medische publicaties over het Costello syndroom incl. de internationale richtlijn voor de zorg van mensen met het Costello syndroom. Van de meeste publicaties is een samenvatting in het Nederlands beschikbaar.

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden