slideshow costello
Het Costello syndroom is een zeldzame aangeboren en erfelijke aandoening met groei- en voedingsproblemen, specifieke gelaatskenmerken en hart- en huidaandoeningen. De kenmerken van het Costello syndroom kunnen erg lijken op het Cardio-Facio-Cutaan (CFC) syndroom en het Noonan syndroom, wat te begrijpen is aangezien zij allen behoren tot een groep erfelijk ziekten die RASopathieën genoemd worden. Het is echter belangrijk om de syndromen te herkennen, aangezien de complicaties en prognose bij ieder syndroom verschillend zijn.

Begeleiding en medische zorg

Bij een kind met het Costello syndroom is begeleiding door een multidisciplinair team met een coördinerend kinderarts, kinderneuroloog en kindercardioloog belangrijk, gezien de lichamelijke en ontwikkelings- en leerproblemen. Bovendien zijn vaak ook andere specialisten betrokken bij de begeleiding van de kinderen. Juist bij het syndroom van Costello kunnen in de loop van de kinderjaren nieuwe problemen optreden. De hypertrofische cardiomyopathie moet vervolgd worden, evenals de hormonale regulatie en ontwikkeling. Aandacht voor cognitieve mogelijkheden en gedrag is belangrijk voor de optimale ontwikkeling voor ieder kind. In het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam bestaat vanaf najaar 2013 een multidisciplinair team CFC-Costello syndroom in het Expertisecentrum ENCORE.

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden