slideshow1

Jeanet (16) vertelt:

"Ik weet al heel lang dat ik het Noonan Syndroom heb. Ik denk vanaf dat ik 6 was. Eigenlijk heb ik me nooit zo anders gevoeld, al was ik wel vaker ziek dan de rest van de klas. Het waren klasgenoten die mij erop wezen dat ik klein was en dat mijn ogen gek stonden. Gelukkig heb ik fijne ouders en zij hebben voor mij – via de stichting – ook contact gezocht met lotgenoten. Daar heb ik nog steeds veel steun aan."

Eettherapie

"Van veel lotgenoten hoor ik dat ze geboren zijn met hartproblemen. Dat heb ik gelukkig niet. Ik kan goed sporten en ook gym is nooit een probleem geweest. Wel heb ik veel moeite gehad om mijn eten weg te krijgen. Mijn ouders dachten dat ik eetproblemen had en zeiden steeds dat ik flink moest zijn en dooreten. Tot op een dag een dokter zei dat ik er niets aan kon doen, het kwam door mijn maag. Ik heb eettherapie gehad en eet nu vaker kleine beetjes."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van jongeren met Noonan syndroom.

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Uitnodiging webinar

Op 24 oktober 2020 organiseren wij voor onze donateurs een webinar. Dr. J.M.Th. Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, zal deze dag een lezing geven over Lymfeproblematiek.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden