slideshow1

Jeanet (16) vertelt:

"Ik weet al heel lang dat ik het Noonan Syndroom heb. Ik denk vanaf dat ik 6 was. Eigenlijk heb ik me nooit zo anders gevoeld, al was ik wel vaker ziek dan de rest van de klas. Het waren klasgenoten die mij erop wezen dat ik klein was en dat mijn ogen gek stonden. Gelukkig heb ik fijne ouders en zij hebben voor mij – via de stichting – ook contact gezocht met lotgenoten. Daar heb ik nog steeds veel steun aan."

Eettherapie

"Van veel lotgenoten hoor ik dat ze geboren zijn met hartproblemen. Dat heb ik gelukkig niet. Ik kan goed sporten en ook gym is nooit een probleem geweest. Wel heb ik veel moeite gehad om mijn eten weg te krijgen. Mijn ouders dachten dat ik eetproblemen had en zeiden steeds dat ik flink moest zijn en dooreten. Tot op een dag een dokter zei dat ik er niets aan kon doen, het kwam door mijn maag. Ik heb eettherapie gehad en eet nu vaker kleine beetjes."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van jongeren met Noonan syndroom.

Uitnodiging contactdag 30 januari 2021

De Stichting Noonan Syndroom, het expertisecentrum van het Radboudumc en Encore, nodigen u uit voor de online contactdag van 2021. De dag wordt mede gesubsidieerd door het NWO. De contactdag wordt gehouden op 30 januari 2021. Vanwege corona zal dit plaatsvinden vanuit uw eigen huiskamer!

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden