slideshow1

Jeanet (16) vertelt:

"Ik weet al heel lang dat ik het Noonan Syndroom heb. Ik denk vanaf dat ik 6 was. Eigenlijk heb ik me nooit zo anders gevoeld, al was ik wel vaker ziek dan de rest van de klas. Het waren klasgenoten die mij erop wezen dat ik klein was en dat mijn ogen gek stonden. Gelukkig heb ik fijne ouders en zij hebben voor mij – via de stichting – ook contact gezocht met lotgenoten. Daar heb ik nog steeds veel steun aan."

Eettherapie

"Van veel lotgenoten hoor ik dat ze geboren zijn met hartproblemen. Dat heb ik gelukkig niet. Ik kan goed sporten en ook gym is nooit een probleem geweest. Wel heb ik veel moeite gehad om mijn eten weg te krijgen. Mijn ouders dachten dat ik eetproblemen had en zeiden steeds dat ik flink moest zijn en dooreten. Tot op een dag een dokter zei dat ik er niets aan kon doen, het kwam door mijn maag. Ik heb eettherapie gehad en eet nu vaker kleine beetjes."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van jongeren met Noonan syndroom.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden