slideshow1

Heb je het Noonan Syndroom en ben je 12 jaar of ouder? En ben je donateur of zijn je ouders donateur van onze stichting? Vind je het leuk om:

  • andere jongeren met het Noonan Syndroom te ontmoeten
  • samen iets te doen
  • iets te beleven waarvan je misschien dacht dat het niet kon (zoals een survivaldag)
  • gewoon samen te praten met jongeren die jou begrijpen
  • een keertje te praten over je Noonan Syndroom
  • iets sportiefs te doen
  • met je ouders naar een contactdag te komen, waar een apart jongerenprogramma is
  • elkaar op de foto te zetten
  • afspraken te maken om contact te houden
Ons contactpersoon kan jou in contact brengen met andere jongeren met Noonan syndroom. Misschien woont er wel iemand bij je in de buurt, zonder dat je het weet. Stuur een mailtje naar info@noonansyndroom.nl en ons contactpersoon gaat voor jou kijken naar de mogelijkheden. Kom dan ook met je ouders mee naar de contactdagen. Samen maken we plannen voor leuke activiteiten.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden