slideshow1

Heb je het Noonan Syndroom en ben je 12 jaar of ouder? En ben je donateur of zijn je ouders donateur van onze stichting? Vind je het leuk om:

  • andere jongeren met het Noonan Syndroom te ontmoeten
  • samen iets te doen
  • iets te beleven waarvan je misschien dacht dat het niet kon (zoals een survivaldag)
  • gewoon samen te praten met jongeren die jou begrijpen
  • een keertje te praten over je Noonan Syndroom
  • iets sportiefs te doen
  • met je ouders naar een contactdag te komen, waar een apart jongerenprogramma is
  • elkaar op de foto te zetten
  • afspraken te maken om contact te houden
Ons contactpersoon kan jou in contact brengen met andere jongeren met Noonan syndroom. Misschien woont er wel iemand bij je in de buurt, zonder dat je het weet. Stuur een mailtje naar info@noonansyndroom.nl en ons contactpersoon gaat voor jou kijken naar de mogelijkheden. Kom dan ook met je ouders mee naar de contactdagen. Samen maken we plannen voor leuke activiteiten.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden