slideshow1

Heb je het Noonan Syndroom en ben je 12 jaar of ouder? En ben je donateur of zijn je ouders donateur van onze stichting? Vind je het leuk om:

  • andere jongeren met het Noonan Syndroom te ontmoeten
  • samen iets te doen
  • iets te beleven waarvan je misschien dacht dat het niet kon (zoals een survivaldag)
  • gewoon samen te praten met jongeren die jou begrijpen
  • een keertje te praten over je Noonan Syndroom
  • iets sportiefs te doen
  • met je ouders naar een contactdag te komen, waar een apart jongerenprogramma is
  • elkaar op de foto te zetten
  • afspraken te maken om contact te houden
Ons contactpersoon kan jou in contact brengen met andere jongeren met Noonan syndroom. Misschien woont er wel iemand bij je in de buurt, zonder dat je het weet. Stuur een mailtje naar info@noonansyndroom.nl en ons contactpersoon gaat voor jou kijken naar de mogelijkheden. Kom dan ook met je ouders mee naar de contactdagen. Samen maken we plannen voor leuke activiteiten.

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden