slideshow1

Heb je het Noonan Syndroom en ben je 12 jaar of ouder? En ben je donateur of zijn je ouders donateur van onze stichting? Vind je het leuk om:

  • andere jongeren met het Noonan Syndroom te ontmoeten
  • samen iets te doen
  • iets te beleven waarvan je misschien dacht dat het niet kon (zoals een survivaldag)
  • gewoon samen te praten met jongeren die jou begrijpen
  • een keertje te praten over je Noonan Syndroom
  • iets sportiefs te doen
  • met je ouders naar een contactdag te komen, waar een apart jongerenprogramma is
  • elkaar op de foto te zetten
  • afspraken te maken om contact te houden
Ons contactpersoon kan jou in contact brengen met andere jongeren met Noonan syndroom. Misschien woont er wel iemand bij je in de buurt, zonder dat je het weet. Stuur een mailtje naar info@noonansyndroom.nl en ons contactpersoon gaat voor jou kijken naar de mogelijkheden. Kom dan ook met je ouders mee naar de contactdagen. Samen maken we plannen voor leuke activiteiten.

Uitnodiging contactdag 30 januari 2021

De Stichting Noonan Syndroom, het expertisecentrum van het Radboudumc en Encore, nodigen u uit voor de online contactdag van 2021. De dag wordt mede gesubsidieerd door het NWO. De contactdag wordt gehouden op 30 januari 2021. Vanwege corona zal dit plaatsvinden vanuit uw eigen huiskamer!

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden