slideshow1

Anne (9) vertelt:

"Mijn naam is Anne en ik zit in groep 5. Ik heb het Noonan Syndroom, maar ik ben niet altijd ziek of zo. Ik zie er alleen een beetje anders uit, want ik ben niet zo groot en mijn ogen staan een beetje schuin. Ook zitten mijn oren wat lager. Mijn vader vindt dat ik er grappig uitzie. Hij heeft het ook en hij zegt dat ik er net zo uitzie als hij toen hij nog klein was. Nu zie je er bij hem minder van."

Operatie

"Hoe we erachter kwamen dat ik het Noonan Syndroom heb? Mijn moeder vertelde dat ik als baby een wondje kreeg. Daarna bleef ik maar bloeden, het wilde niet stoppen. We zijn naar het ziekenhuis gegaan en toen hoorde de dokter een ruis in mijn hart. Ze hebben me geopereerd aan mijn hart, maar dat herinner ik me natuurlijk niet meer. Ik haal goede cijfers op school, ik ben alleen niet zo goed in gymmen. Daar word ik heel moe van. Wel kan ik hele mooie verhalen vertellen en soms schrijf ik ze op."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van kinderen met Noonan syndroom.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden