slideshow1

Anne (9) vertelt:

"Mijn naam is Anne en ik zit in groep 5. Ik heb het Noonan Syndroom, maar ik ben niet altijd ziek of zo. Ik zie er alleen een beetje anders uit, want ik ben niet zo groot en mijn ogen staan een beetje schuin. Ook zitten mijn oren wat lager. Mijn vader vindt dat ik er grappig uitzie. Hij heeft het ook en hij zegt dat ik er net zo uitzie als hij toen hij nog klein was. Nu zie je er bij hem minder van."

Operatie

"Hoe we erachter kwamen dat ik het Noonan Syndroom heb? Mijn moeder vertelde dat ik als baby een wondje kreeg. Daarna bleef ik maar bloeden, het wilde niet stoppen. We zijn naar het ziekenhuis gegaan en toen hoorde de dokter een ruis in mijn hart. Ze hebben me geopereerd aan mijn hart, maar dat herinner ik me natuurlijk niet meer. Ik haal goede cijfers op school, ik ben alleen niet zo goed in gymmen. Daar word ik heel moe van. Wel kan ik hele mooie verhalen vertellen en soms schrijf ik ze op."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van kinderen met Noonan syndroom.

Contactdag 2019

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden