slideshow1

Anne (9) vertelt:

"Mijn naam is Anne en ik zit in groep 5. Ik heb het Noonan Syndroom, maar ik ben niet altijd ziek of zo. Ik zie er alleen een beetje anders uit, want ik ben niet zo groot en mijn ogen staan een beetje schuin. Ook zitten mijn oren wat lager. Mijn vader vindt dat ik er grappig uitzie. Hij heeft het ook en hij zegt dat ik er net zo uitzie als hij toen hij nog klein was. Nu zie je er bij hem minder van."

Operatie

"Hoe we erachter kwamen dat ik het Noonan Syndroom heb? Mijn moeder vertelde dat ik als baby een wondje kreeg. Daarna bleef ik maar bloeden, het wilde niet stoppen. We zijn naar het ziekenhuis gegaan en toen hoorde de dokter een ruis in mijn hart. Ze hebben me geopereerd aan mijn hart, maar dat herinner ik me natuurlijk niet meer. Ik haal goede cijfers op school, ik ben alleen niet zo goed in gymmen. Daar word ik heel moe van. Wel kan ik hele mooie verhalen vertellen en soms schrijf ik ze op."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van kinderen met Noonan syndroom.

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden