slideshow1

Anne (9) vertelt:

"Mijn naam is Anne en ik zit in groep 5. Ik heb het Noonan Syndroom, maar ik ben niet altijd ziek of zo. Ik zie er alleen een beetje anders uit, want ik ben niet zo groot en mijn ogen staan een beetje schuin. Ook zitten mijn oren wat lager. Mijn vader vindt dat ik er grappig uitzie. Hij heeft het ook en hij zegt dat ik er net zo uitzie als hij toen hij nog klein was. Nu zie je er bij hem minder van."

Operatie

"Hoe we erachter kwamen dat ik het Noonan Syndroom heb? Mijn moeder vertelde dat ik als baby een wondje kreeg. Daarna bleef ik maar bloeden, het wilde niet stoppen. We zijn naar het ziekenhuis gegaan en toen hoorde de dokter een ruis in mijn hart. Ze hebben me geopereerd aan mijn hart, maar dat herinner ik me natuurlijk niet meer. Ik haal goede cijfers op school, ik ben alleen niet zo goed in gymmen. Daar word ik heel moe van. Wel kan ik hele mooie verhalen vertellen en soms schrijf ik ze op."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van kinderen met Noonan syndroom.

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Uitnodiging webinar

Op 24 oktober 2020 organiseren wij voor onze donateurs een webinar. Dr. J.M.Th. Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, zal deze dag een lezing geven over Lymfeproblematiek.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden