slideshow1

Stuur een e-mail aan ons secretariaat (secretariaat@noonansyndroom.nl) en je ontvangt van ons een materialenpakket over het Noonan Syndroom, dat je kunt gebruiken voor je spreekbeurt of werkstuk. Het bestaat uit een poster, folders (voor de kinderen in de klas) en een aardigheidje met de naam van de stichting erop. Als je ouders donateur zijn krijg je het gratis, anders vragen we een vergoeding voor materiaal en verzendkosten.

De informatie voor je spreekbeurt of werkstuk vind je op de website. Heb je nog speciale vragen of snap je iets niet dan kun je ons mailen. We wensen je veel succes met het maken van je werkstuk of het houden van je spreekbeurt.

Als je het leuk vindt, dan plaatsen wij je werkstuk of aantekeningen van je spreekbeurt op deze website, zodat andere kinderen deze kunnen zien en ervan kunnen leren. Als je dit wilt, stuur dan jouw spreekbeurt of werkstuk aan secretariaat@noonansyndroom.nl, en laat ons je voornaam en je leeftijd weten.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden