slideshow1

Stuur een e-mail aan ons secretariaat (info@noonansyndroom.nl) en je ontvangt van ons een materialenpakket over het Noonan Syndroom, dat je kunt gebruiken voor je spreekbeurt of werkstuk. Het bestaat uit een poster, folders (voor de kinderen in de klas) en een aardigheidje met de naam van de stichting erop. Als je ouders donateur zijn krijg je het gratis, anders vragen we een vergoeding voor materiaal en verzendkosten.

De informatie voor je spreekbeurt of werkstuk vind je op de website. Heb je nog speciale vragen of snap je iets niet dan kun je ons mailen. We wensen je veel succes met het maken van je werkstuk of het houden van je spreekbeurt.

Als je het leuk vindt, dan plaatsen wij je werkstuk of aantekeningen van je spreekbeurt op deze website, zodat andere kinderen deze kunnen zien en ervan kunnen leren. Als je dit wilt, stuur dan jouw spreekbeurt of werkstuk aan info@noonansyndroom.nl, en laat ons je voornaam en je leeftijd weten.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april a.s. is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden