slideshow1

Stuur een e-mail aan ons secretariaat (info@noonansyndroom.nl) en je ontvangt van ons een materialenpakket over het Noonan Syndroom, dat je kunt gebruiken voor je spreekbeurt of werkstuk. Het bestaat uit een poster, folders (voor de kinderen in de klas) en een aardigheidje met de naam van de stichting erop. Als je ouders donateur zijn krijg je het gratis, anders vragen we een vergoeding voor materiaal en verzendkosten.

De informatie voor je spreekbeurt of werkstuk vind je op de website. Heb je nog speciale vragen of snap je iets niet dan kun je ons mailen. We wensen je veel succes met het maken van je werkstuk of het houden van je spreekbeurt.

Als je het leuk vindt, dan plaatsen wij je werkstuk of aantekeningen van je spreekbeurt op deze website, zodat andere kinderen deze kunnen zien en ervan kunnen leren. Als je dit wilt, stuur dan jouw spreekbeurt of werkstuk aan info@noonansyndroom.nl, en laat ons je voornaam en je leeftijd weten.

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden