slideshow1

Als je het Noonan Syndroom hebt, dan zijn sommige dingen net iets anders dan bij de andere kinderen in de klas. Dat kun je merken aan je bewegingen. Of je bent kleiner dan de rest. Soms is er iets met je hart of je hebt ergens anders last van. Misschien maak je niet zo makkelijk vriendjes.

Hoe je groeit

  • De kinderen om je heen zijn groter
  • Je borstkas heeft een iets andere vorm
  • Je bloedt gemakkelijk uit een wondje, blijft lang bloeden en krijgt snel blauwe plekken
  • Je gezicht:
    • je ogen staan wat verder uit elkaar en je oogleden hangen een beetje
    • de brug van je neus is wat plat
    • je oren zitten iets lager aan je hoofd
    • vaak heb je een korte hals/nek

Soms is er iets met je hart

  • Sommige kinderen met het Noonan Syndroom hebben een zieke hartspier. Je bent dan snel moe, bijvoorbeeld als je hardloopt, of tijdens de gymles. Soms is een operatie nodig, als je last hebt van een vernauwing van de longslagader. Je hart moet dan te hard werken.

Of je merkt dat...

  • je het eten moeilijk weg krijgt, je eet liever vaker wat kleinere porties
  • je niet zo goed hoort of ziet
  • leren praten moeilijk ging, maar dat het nu goed gaat
  • je liever luistert dan leest
  • je niet goed bent in gym; vooral evenwichtsoefeningen en oefeningen waar je veel kracht of uithoudingsvermogen voor nodig hebt, vind je lastig

Sommige kinderen met Noonan Syndroom hebben bijna alle dingen op deze lijst. Andere kinderen hebben er minder. Ieder kind is weer anders!

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden