slideshow1

Als je het Noonan Syndroom hebt, dan zijn sommige dingen net iets anders dan bij de andere kinderen in de klas. Dat kun je merken aan je bewegingen. Of je bent kleiner dan de rest. Soms is er iets met je hart of je hebt ergens anders last van. Misschien maak je niet zo makkelijk vriendjes.

Hoe je groeit

  • De kinderen om je heen zijn groter
  • Je borstkas heeft een iets andere vorm
  • Je bloedt gemakkelijk uit een wondje, blijft lang bloeden en krijgt snel blauwe plekken
  • Je gezicht:
    • je ogen staan wat verder uit elkaar en je oogleden hangen een beetje
    • de brug van je neus is wat plat
    • je oren zitten iets lager aan je hoofd
    • vaak heb je een korte hals/nek

Soms is er iets met je hart

  • Sommige kinderen met het Noonan Syndroom hebben een zieke hartspier. Je bent dan snel moe, bijvoorbeeld als je hardloopt, of tijdens de gymles. Soms is een operatie nodig, als je last hebt van een vernauwing van de longslagader. Je hart moet dan te hard werken.

Of je merkt dat...

  • je het eten moeilijk weg krijgt, je eet liever vaker wat kleinere porties
  • je niet zo goed hoort of ziet
  • leren praten moeilijk ging, maar dat het nu goed gaat
  • je liever luistert dan leest
  • je niet goed bent in gym; vooral evenwichtsoefeningen en oefeningen waar je veel kracht of uithoudingsvermogen voor nodig hebt, vind je lastig

Sommige kinderen met Noonan Syndroom hebben bijna alle dingen op deze lijst. Andere kinderen hebben er minder. Ieder kind is weer anders!

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden