Op andere websites staat ook veel informatie speciaal voor kinderen. Zo is er bijvoorbeeld een website die uitlegt wat erfelijkheid precies is. Of een website speciaal voor kinderen die gepest worden. Vraag iemand om hulp als je niet vindt wat je zoekt.
Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'.
De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus.
Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.
