Website, speciaal voor kinderen, over erfelijkheid en erfelijke ziekten. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. De link gaat direct naar de Noonan pagina.
Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'.
De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus.
Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.
