slideshow1

Combinatie van kenmerken

Het Noonan Syndroom is een aandoening die relatief onbekend is. Verschillende verschijnselen komen in diverse combinaties voor. Vaak is er sprake van karakteristieke gelaatskenmerken, een aangeboren hartafwijking en een bescheiden lengte. Kinderen met het Noonan Syndroom kunnen een lichte ontwikkelingsachterstand hebben.

De kenmerken

De aandoening is vooral te herkennen aan het gezicht en de aanwezigheid van bepaalde hartafwijkingen. Vaak blijft de lichaamslengte achter en heeft de borstwand een afwijkende, wat bredere vorm. De kans dat iemand de aandoening heeft, is groter als ook bij eerstegraads familieleden het syndroom is vastgesteld.
Als u twijfelt of er bij uw kind sprake is van het Noonan Syndroom, neemt u dan contact op met het Radboud UMC of vraag uw arts om een doorverwijzing naar het expertisecentrum. U vind de benodigde informatie op de contactpagina.

Goede zorg belangrijk

De Amerikaanse kindercardioloog dr. Jacqueline Noonan herkende rond 1963 de combinatie van symptomen bij diverse kinderen. Ze zet zich in voor tijdige herkenning, zodat de nodige zorg geboden kan worden. Voor zover bekend kunnen mensen met en zonder dit syndroom dezelfde leeftijd bereiken. Bij operatieve ingrepen is het belangrijk om te melden dat er sprake is van het Noonan Syndroom, in verband met mogelijke bloedstollingsproblemen.

Samen meer mogelijk maken

Op deze website vindt u meer informatie over het syndroom, ervaringen van mensen met het syndroom en informatie over wat de Stichting Noonan Syndroom voor u kan betekenen. Want samen kunnen we meer mogelijk maken!

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden