Als ouder heeft u geen controle over de genen die u doorgeeft aan uw kinderen. Ook is er niets dat u vóór, tijdens of na de zwangerschap kunt doen om het CFC-syndroom te voorkomen. Het is niet leuk om te horen dat een zoon of dochter een genetisch syndroom heeft. Ook voor anderen is het soms lastig om hiermee om te gaan. Ze zullen uw kind misschien negeren of juist extra verwennen. Wij hopen dat u op deze site voldoende informatie leest over wat het syndroom inhoudt. Het is geen medisch advies, maar een uitleg wat u kunt verwachten en waar u verder terecht kunt.

Ontwikkelingsachterstand

De meeste kinderen met het CFC-syndroom hebben een ontwikkelingsachterstand. Dat betekent dat ze 'mijlpalen' als praten en lopen wat later bereiken als het gemiddelde kind. Hierdoor kan het lastig zijn om regulier onderwijs te volgen. Soms is er sprake van leermoeilijkheden (een cognitieve handicap) en ook de aanwezige visuele en spraaktaalbeperkingen beïnvloeden de schoolresultaten soms nadelig. Vaak gaat het begrijpen van taal beter dan het zelf uiten van taal. Logopedie kan de expressieve taalvaardigheid verbeteren.

Behandelwijze voor ieder kind anders

Als uw kind het CFC-syndroom heeft, kan het last hebben van verschijnselen die verschillen van andere kinderen met hetzelfde syndroom. Sommige kinderen hebben last van oorontstekingen en licht gehoorverlies. Er kunnen problemen zijn met de spraak en het zicht en het centrale zenuwstelsel kan iets afwijken. Veel kinderen worden geboren met een hartafwijking en soms is een operatie nodig. Bijna alle kinderen hebben huidverschijnselen (zoals een droge huid, een verhoornde huid of hyperpigmentatie) en dun, langzaam groeiend haar. Daarom is de behandelwijze voor ieder kind anders.

Eetproblemen

Veel zuigelingen hebben last van ernstige voedings- en eetproblemen. Dit kan komen door een slechte zuig- of slikcoördinatie. De groei blijft achter en vaak is het moeilijk om voldoende gewicht te krijgen. Soms blijkt tijdelijk sondevoeding nodig. Oudere kinderen kunnen zich verzetten tegen eten en dit vormt vaak een uitdaging voor ouders. De behandelend arts kan u adviseren hoe hiermee om te gaan.