slideshow1

Wij merken bij de stichting dat ouders van kinderen met het Noonan Syndroom behoefte hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Met name de contactdagen bieden hier gelegenheid voor. Als ouder kunt u deelnemen aan twee contactdagen per jaar:

  • De landelijke contactdag is vooral informatief en geschikt voor jongeren en volwassenen. Naast de geboden informatie is er ook veel ruimte voor lotgenotencontact. Kinderen van 12 jaar en ouder zijn op deze dag van harte welkom.
  • De familiedag: hier zijn volwassenen, kinderen, zusjes en broertjes van alle leeftijden welkom. Er is een apart programma voor jongeren. Indien mogelijk, zorgen we voor opvang voor de kleintjes tijdens lezingen.

Volg ons nieuws voor een actueel overzicht van activiteiten.

Bent u nog geen donateur van de stichting, meldt u zich dan nu aan.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden