slideshow1

Wij merken bij de stichting dat ouders van kinderen met het Noonan Syndroom behoefte hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Met name de contactdagen bieden hier gelegenheid voor. Als ouder kunt u deelnemen aan twee contactdagen per jaar:

  • De landelijke contactdag is vooral informatief en geschikt voor jongeren en volwassenen. Naast de geboden informatie is er ook veel ruimte voor lotgenotencontact. Kinderen van 12 jaar en ouder zijn op deze dag van harte welkom.
  • De familiedag: hier zijn volwassenen, kinderen, zusjes en broertjes van alle leeftijden welkom. Er is een apart programma voor jongeren. Indien mogelijk, zorgen we voor opvang voor de kleintjes tijdens lezingen.

Volg ons nieuws voor een actueel overzicht van activiteiten.

Bent u nog geen donateur van de stichting, meldt u zich dan nu aan.

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden