slideshow1

Wij merken bij de stichting dat ouders van kinderen met het Noonan Syndroom behoefte hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Met name de contactdagen bieden hier gelegenheid voor. Als ouder kunt u deelnemen aan twee contactdagen per jaar:

  • De landelijke contactdag is vooral informatief en geschikt voor jongeren en volwassenen. Naast de geboden informatie is er ook veel ruimte voor lotgenotencontact. Kinderen van 12 jaar en ouder zijn op deze dag van harte welkom.
  • De familiedag: hier zijn volwassenen, kinderen, zusjes en broertjes van alle leeftijden welkom. Er is een apart programma voor jongeren. Indien mogelijk, zorgen we voor opvang voor de kleintjes tijdens lezingen.

Volg ons nieuws voor een actueel overzicht van activiteiten.

Bent u nog geen donateur van de stichting, meldt u zich dan nu aan.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april a.s. is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden