slideshow1

Wij merken bij de stichting dat ouders van kinderen met het Noonan Syndroom behoefte hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Met name de contactdagen bieden hier gelegenheid voor. Als ouder kunt u deelnemen aan twee contactdagen per jaar:

  • De landelijke contactdag is vooral informatief en geschikt voor jongeren en volwassenen. Naast de geboden informatie is er ook veel ruimte voor lotgenotencontact. Kinderen van 12 jaar en ouder zijn op deze dag van harte welkom.
  • De familiedag: hier zijn volwassenen, kinderen, zusjes en broertjes van alle leeftijden welkom. Er is een apart programma voor jongeren. Indien mogelijk, zorgen we voor opvang voor de kleintjes tijdens lezingen.

Volg ons nieuws voor een actueel overzicht van activiteiten.

Bent u nog geen donateur van de stichting, meldt u zich dan nu aan.

Contactdag 2019

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden