slideshow1

Wij merken bij de stichting dat ouders van kinderen met het Noonan Syndroom behoefte hebben aan het uitwisselen van ervaringen. Met name de contactdagen bieden hier gelegenheid voor. Als ouder kunt u deelnemen aan twee contactdagen per jaar:

  • De landelijke contactdag is vooral informatief en geschikt voor jongeren en volwassenen. Naast de geboden informatie is er ook veel ruimte voor lotgenotencontact. Kinderen van 12 jaar en ouder zijn op deze dag van harte welkom.
  • De familiedag: hier zijn volwassenen, kinderen, zusjes en broertjes van alle leeftijden welkom. Er is een apart programma voor jongeren. Indien mogelijk, zorgen we voor opvang voor de kleintjes tijdens lezingen.

Volg ons nieuws voor een actueel overzicht van activiteiten.

Bent u nog geen donateur van de stichting, meldt u zich dan nu aan.

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden