Hier vindt u presentaties of informatie die in diverse media verschenen is en relevant is voor ouders van kinderen met Noonan Syndroom. Een compleet overzicht van alle artikelen en presentaties is terug te vinden in de Kennisbank.
Artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek, 2020;75(6):38-9 over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) als alternatief voor industriële sondevoeding.
Auteur: Caroelien Schuurman.
Artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek, 2020;75(6):34-7. Om een goede keuze te maken tussen industrieel bereide sondevoeding en BD bij kinderen die sondevoeding krijgen heeft het Netwerk Kinderdiëtisten (NKD) in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) dit standpunt geformuleerd.
Auteurs: leden van het landelijk Netwerk Kinderdiëtisten (NKD), in samenwerking met kinderartsen van het NVK.
Internationale richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom.
Referentie/bron:
Gripp K.W., Morse L.A., Sibbles B.J., Rauen K.A. et al. Costello syndrome: Clinical phenotype, genotype, and management guidelines. American Journal of Medical Genetics, 2019; 1 – 20.
Medisch onderzoeksartikel in het Engels over chronische pijn bij Noonan syndroom.
Bron:
Venguta S, Cotugno R, Williamson A, Grebe TA. 2015. Chronic pain in Noonan syndrome: A previously unreported but common symptom.
Am J Med Genet Part A 167A:2998-3005
Presentatie 'Voedingsproblemen bij kinderen met Noonan, CFC of Costello syndroom'.
Deze presentatie hoort bij de lezing van Dr. Barbera Sibbles tijdens de familiedag Stichting Noonan Syndroom op 30 september 2017.
Zorgstandaard voor Noonan Syndroom; een uitgebreid document waarin de zorg beschreven staat voor mensen met Noonan syndroom die mogelijk verleend kan of zou moeten worden. Het beschrijft de zorg vanaf de eerste herkenning tot en met het einde van het leven.
Bron: New England Genetics Collaborative / Institute on Disability - September 2013
Voor meer informatie en/of contact met Jacqueline Besseling: www.kinderpraktijkoke.nl
Source: Wanda Robinson - The Noonan Syndrome Support Group, Inc.
Artikel uit Ouders van nu, september 2010, over een moeder met een kindje met Noonan Syndroom, die besluit dat haar omgeving dit niet mag weten.
Tekst: Femke van der Laan en Cindy Bastas. Uitgave: Ouders van Nu, 09-2010
Auteur: Wendy Haeck, 2009
Presentatie door Dr. Kees Noordam, kinderarts-endocrinoloog UMC St Radboud Nijmegen, over de volwassen lengte met en zonder groeihormoon bij het Noonan Syndroom. De presentatie is gegeven tijdens de Contactdag van 27 september 2008.
Artikel uit Metro met titel 'Noonan leidt vaak tot pesterijen', over Jill Kruijer en het Noonan Syndroom.
Auteur: John van Schagen. Uitgave: Metro 2 oktober 2007
