slideshow1

Hier vindt u presentaties of informatie die in diverse media verschenen is en relevant is voor ouders van kinderen met Noonan Syndroom. Een compleet overzicht van alle artikelen en presentaties is terug te vinden in de Kennisbank.

Bestanden:

Internationale richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom.

Referentie/bron:

Gripp K.W., Morse L.A., Sibbles B.J., Rauen K.A. et al. Costello syndrome: Clinical phenotype, genotype, and management guidelines. American Journal of Medical Genetics, 2019; 1 – 20.

 

Information
Aangemaakt 07-10-2019
Gewijzigd 06-11-2019
Versie
Grootte 2.77 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 754
Licentie
Prijs

Medisch onderzoeksartikel in het Engels over chronische pijn bij Noonan syndroom.

 

Bron:

Venguta S, Cotugno R, Williamson A, Grebe TA. 2015. Chronic pain in Noonan syndrome: A previously unreported but common symptom.
Am J Med Genet Part A 167A:2998-3005

Information
Aangemaakt 04-07-2019
Gewijzigd 04-07-2019
Versie
Grootte 6.31 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 648
Licentie
Prijs

Presentatie over lymfe-afwijkingen bij het Noonan syndroom, door dr. Joyce Geelen, kinderarts/fellow EAA RadboudUMC, tijdens de familiedag van de Stichting Noonan Syndroom op 29 september 2018.
Information
Aangemaakt 29-10-2018
Gewijzigd
Versie
Grootte 9.46 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 737
Licentie
Prijs

Presentatie over het Braingame onderzoek tijdens de familiedag van de Stichting Noonan Syndroom, september 2018, door J. Kramer, psycholoog, Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg.
Information
Aangemaakt 17-10-2018
Gewijzigd 17-10-2018
Versie
Grootte 13.1 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 744
Licentie
Prijs

Presentatie 'Voedingsproblemen bij kinderen met Noonan, CFC of Costello syndroom'.

Deze presentatie hoort bij de lezing van Dr. Barbera Sibbles tijdens de familiedag Stichting Noonan Syndroom op 30 september 2017.

 

Information
Aangemaakt 04-10-2017
Gewijzigd
Versie
Grootte 3.31 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.803
Licentie
Prijs

Zorgstandaard voor Noonan Syndroom; een uitgebreid document waarin de zorg beschreven staat voor mensen met Noonan syndroom die mogelijk verleend kan of zou moeten worden. Het beschrijft de zorg vanaf de eerste herkenning tot en met het einde van het leven.

Information
Aangemaakt 27-05-2016
Gewijzigd 27-01-2017
Versie
Grootte 1.4 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 8.173
Licentie
Prijs

Engelstalige uitgave over Noonan Syndroom en kinderen in de schoolgaande leeftijd. Over de aspecten van Noonan en waar ouders, leerkrachten en hulpverleners rekening mee kunnen houden.
Bron: New England Genetics Collaborative / Institute on Disability - September 2013
Information
Aangemaakt 19-08-2014
Gewijzigd 19-08-2014
Versie
Grootte 194.38 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 5.404
Licentie
Prijs

Presentatie Veerkracht over psychomotorische kindertherapie, door Jacqueline Besseling tijdens de familiedag op 28 september 2013. Pagina 16 van de presentatie is een kort filmpje, deze wordt binnenkort nog toegevoegd.
Voor meer informatie en/of contact met Jacqueline Besseling: www.kinderpraktijkoke.nl
Information
Aangemaakt 16-10-2013
Gewijzigd 16-10-2013
Versie
Grootte 626.9 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.868
Licentie
Prijs

A parents guide to Noonan Syndrome.

Source: Wanda Robinson - The Noonan Syndrome Support Group, Inc.
Information
Aangemaakt 13-03-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.19 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.869
Licentie
Prijs

Artikel uit Ouders van nu, september 2010, over een moeder met een kindje met Noonan Syndroom, die besluit dat haar omgeving dit niet mag weten.

Tekst: Femke van der Laan en Cindy Bastas. Uitgave: Ouders van Nu, 09-2010

Information
Aangemaakt 19-03-2012
Gewijzigd 18-04-2012
Versie
Grootte 3.92 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 5.480
Licentie
Prijs

Artikel uit Kleine Maatjes, blad van de vereniging voor couveusekinderen, over de eerste ervaringen van ouders met een dochter met Noonan Syndroom.

Auteur: Wendy Haeck, 2009
Information
Aangemaakt 10-03-2012
Gewijzigd 11-03-2012
Versie
Grootte 1.24 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.386
Licentie
Prijs

Presentatie door Dr. Kees Noordam, kinderarts-endocrinoloog UMC St Radboud Nijmegen, over de volwassen lengte met en zonder groeihormoon bij het Noonan Syndroom. De presentatie is gegeven tijdens de Contactdag van 27 september 2008.

Information
Aangemaakt 01-03-2012
Gewijzigd
Versie
Grootte 331.14 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 4.621
Licentie
Prijs

Artikel uit Metro met titel 'Noonan leidt vaak tot pesterijen', over Jill Kruijer en het Noonan Syndroom.

Auteur: John van Schagen. Uitgave: Metro 2 oktober 2007

Information
Aangemaakt 18-04-2012
Gewijzigd 18-04-2012
Versie
Grootte 940.41 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.643
Licentie
Prijs

Artikel uit Balans, tijdschrift van de vereniging voor ouders van kinderen met leer- en gedragsstoornissen over Noonan Syndroom en NLD (2006).
Information
Aangemaakt 10-03-2012
Gewijzigd 11-03-2012
Versie
Grootte 154.47 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 6.910
Licentie
Prijs

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden