Sinds 2014 bestaat de zorgstandaard voor Noonan Syndroom. Deze heeft de klinische richtlijn voor Noonan syndroom van voor die tijd vervangen. Sinds 2016 bestaat de patiëntenversie van de zorgstandaard.
Zorgstandaard Noonan syndroom
Ruim drie jaar hebben de VSOP en de Stichting Noonan Syndroom samengewerkt om de zorgstandaard voor deze meest voorkomende zeldzame aandoening op te leveren. Deze zorgstandaard is gebaseerd op de bestaande multidisciplinaire klinische richtlijn voor het gelijknamige syndroom en enkele onderliggende deelrichtlijnen voor o.a. aangeboren hartafwijkingen. Opmerkelijk aan deze zorgstandaard is dat de medisch inhoudelijke kennis naadloos verbonden wordt met de beschrijving van het organisatorische proces. Ook wordt de verbinding gelegd tussen de zuiver medische aspecten enerzijds en de psychosociale- en maatschappelijke aspecten anderzijds.
De complete Zorgstandaard voor Noonan Syndroom is onderaan deze webpagina te raadplegen.
Deze versie van de zorgstandaard is voor professionals. Het document is in zeer kleine oplage gedrukt en is in een handig doorbladerbare versie op internet verschenen. De zorgstandaard is niet te bestellen, maar een exemplaar komt ter inzage op de informatietafel tijdens bijeenkomsten van onze stichting.
Patiënteninformatie Noonan syndroom
De publieksversie van de zorgstandaard noemen we patiëntenversie. Deze is digitaal te raadplegen via onderstaande link. De patiëntenversie is in een meer toegankelijke stijl geschreven, geïllustreerd met foto's en aangevuld met handige tools voor zelfmanagement. De patiëntenversie is inmiddels ook verschenen in gedrukte vorm in beperkte oplage. Donateurs van de stichting hebben deze ontvangen. Heeft u interesse, mail dan uw verzoek aan het secretariaat van de stichting: info@noonansyndroom.nl
Meer lezen?
http://www.zorgstandaarden.net/nl/wat-is-een-zeldzame-aandoening/voor-welke-zeldzame-aandoeningen-een-zorgstandaard/noonan-syndroom
http://www.vsop.nl/zza/media/zorgstandaard/20140911-001/http://www.zorgstandaarden.net/zza/media/zorgstandaard/20151224-001/
Huisartsenbrochure
Parallel aan de patiëntenversie van de zorgstandaard voor NS is in samenwerking met de VSOP ook een huisartenbrochure ontwikkeld. Deze brochure is een afgeleide van de zorgstandaard en bevat specifiek geschreven informatie voor de huisarts over Noonan syndroom, met onderwerpen zoals aandachtspunten en te voeren beleid. De huisartsenbrochure wordt o.a. via donateurs van de stichting verspreid onder huisartsen en is op te vragen door contact te zoeken met ons secretariaat: info@noonansyndroom.nl
Klinische richtlijn
Voor de zorgstandaard bestond de klinische richtlijn. Om een duidelijke behandelingsrichtlijn voor (para)medici te realiseren met aanbevelingen die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek, werd de Noonan Syndroom Richtlijn Ontwikkelingsgroep opgericht. Deze bestaat uit medische experts uit heel Europa. Verschillende leden van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom hebben eraan meegewerkt. Hieruit ontstonden richtlijnen voor vier leeftijdscategorieën: pasgeborene en zuigeling; kinderen van 1 tot 11 jaar; adolescenten van 11 tot 18 jaar; volwassenen van 18 jaar en ouder. Onderstaand vindt u de volledige richtlijn in het Nederlands of in het Engels.
Zorgstandaard voor Noonan Syndroom; een uitgebreid document waarin de zorg beschreven staat voor mensen met Noonan syndroom die mogelijk verleend kan of zou moeten worden. Het beschrijft de zorg vanaf de eerste herkenning tot en met het einde van het leven.
Een overzicht van goede zorg voor kinderen en volwassenen met Noonan syndroom en hun naasten.
De uitgave Patiënten informatie voor Noonan syndroom is een vertaling van de erkende zorgstandaard. Dit 80 pagina's tellende document is geschreven voor patiënten en hulpverleners zonder medische achtergrond. Het beschrijft de zorg in begrijpelijk Nederlands en is een praktisch, leesbaar en herkenbaar document voor mensen met Noonan en hun naaste familie.
Bron: Stichting Noonan Syndroom in samenwerking met VSOP en het Zeldzame Ziekten fonds.
Hard copy's van de huisartsenbrochure kunnen worden aangevraagd bij het secretariaat: info@noonansyndroom.nl
De Klinische Richtlijn zorgt voor duidelijke en waar mogelijk, evidence-based aanbevelingen voor de management van patienten met het NS.
Auteur: DYSCERNE - Noonan Syndroom Richlijn Ontwikkelingsgroep (2010)
Author: DYSCERNE— Noonan Syndrome Guideline Development Group (2010)
