Sinds 2014 bestaat de zorgstandaard voor Noonan Syndroom. Deze heeft de klinische richtlijn voor Noonan syndroom van voor die tijd vervangen. Sinds 2016 bestaat de patiëntenversie van de zorgstandaard.

Zorgstandaard Noonan syndroom

Ruim drie jaar hebben de VSOP en de Stichting Noonan Syndroom samengewerkt om de zorgstandaard voor deze meest voorkomende zeldzame aandoening op te leveren. Deze zorgstandaard is gebaseerd op de bestaande multidisciplinaire klinische richtlijn voor het gelijknamige syndroom en enkele onderliggende deelrichtlijnen voor o.a. aangeboren hartafwijkingen. Opmerkelijk aan deze zorgstandaard is dat de medisch inhoudelijke kennis naadloos verbonden wordt met de beschrijving van het organisatorische proces. Ook wordt de verbinding gelegd tussen de zuiver medische aspecten enerzijds en de psychosociale- en maatschappelijke aspecten anderzijds.

De complete Zorgstandaard voor Noonan Syndroom is onderaan deze webpagina te raadplegen.

Deze versie van de zorgstandaard is voor professionals. Het document is in zeer kleine oplage gedrukt en is in een handig doorbladerbare versie op internet verschenen. De zorgstandaard is niet te bestellen, maar een exemplaar komt ter inzage op de informatietafel tijdens bijeenkomsten van onze stichting.

Patiënteninformatie Noonan syndroom

De publieksversie van de zorgstandaard noemen we patiëntenversie. Deze is digitaal te raadplegen via onderstaande link. De patiëntenversie is in een meer toegankelijke stijl geschreven, geïllustreerd met foto's en aangevuld met handige tools voor zelfmanagement. De patiëntenversie is inmiddels ook verschenen in gedrukte vorm in beperkte oplage. Donateurs van de stichting hebben deze ontvangen. Heeft u interesse, mail dan uw verzoek aan het secretariaat van de stichting: info@noonansyndroom.nl

Meer lezen?

http://www.zorgstandaarden.net/nl/wat-is-een-zeldzame-aandoening/voor-welke-zeldzame-aandoeningen-een-zorgstandaard/noonan-syndroom
http://www.vsop.nl/zza/media/zorgstandaard/20140911-001/http://www.zorgstandaarden.net/zza/media/zorgstandaard/20151224-001/

Huisartsenbrochure

Parallel aan de patiëntenversie van de zorgstandaard voor NS is in samenwerking met de VSOP ook een huisartenbrochure ontwikkeld. Deze brochure is een afgeleide van de zorgstandaard en bevat specifiek geschreven informatie voor de huisarts over Noonan syndroom, met onderwerpen zoals aandachtspunten en te voeren beleid. De huisartsenbrochure wordt o.a. via donateurs van de stichting verspreid onder huisartsen en is op te vragen door contact te zoeken met ons secretariaat: info@noonansyndroom.nl

Klinische richtlijn

Voor de zorgstandaard bestond de klinische richtlijn. Om een duidelijke behandelingsrichtlijn voor (para)medici te realiseren met aanbevelingen die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek, werd de Noonan Syndroom Richtlijn Ontwikkelingsgroep opgericht. Deze bestaat uit medische experts uit heel Europa. Verschillende leden van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom hebben eraan meegewerkt. Hieruit ontstonden richtlijnen voor vier leeftijdscategorieën: pasgeborene en zuigeling; kinderen van 1 tot 11 jaar; adolescenten van 11 tot 18 jaar; volwassenen van 18 jaar en ouder. Onderstaand vindt u de volledige richtlijn in het Nederlands of in het Engels.