Links naar websites die relevant kunnen zijn voor professionals die te maken krijgen met het Noonan Syndroom. Bekijk ook ons algemene weblink overzicht voor meer informatie over o.a. regelingen, hulporganisaties en werken-leren.
In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.
Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.
In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.
