slideshow1

Nathalie vertelt:

"Ik woon bij mijn ouders en heb fijn werk. Ik weet precies wat ik moet doen en mag voor een deel zelf het tempo bepalen. Toen ik 5 was, wisten ze dat ik het Noonan Syndroom heb. Pas toen bleek dat mijn vader het ook heeft. Papa heeft zijn school niet afgemaakt en een baan als buschauffeur gezocht. Eigenlijk zou hij willen dat zijn werk meer korte pauzes toestond."

"Zelf vind ik het fijn om precies te weten wat er op welk tijdstip van me verwacht wordt. Dat ik zo en zo laat moet beginnen en daar dan een uur later klaar mee moet zijn. Ik zou bijvoorbeeld geen koerier willen zijn. Dan moet je zeg maar 40 pakjes door heel Nederland bezorgen binnen 8 uur... Het zou me niet lukken om dat goed te plannen. Gelukkig heb ik een lekker duidelijke baan."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van volwassenen met Noonan syndroom.

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden