slideshow1

Nathalie vertelt:

"Ik woon bij mijn ouders en heb fijn werk. Ik weet precies wat ik moet doen en mag voor een deel zelf het tempo bepalen. Toen ik 5 was, wisten ze dat ik het Noonan Syndroom heb. Pas toen bleek dat mijn vader het ook heeft. Papa heeft zijn school niet afgemaakt en een baan als buschauffeur gezocht. Eigenlijk zou hij willen dat zijn werk meer korte pauzes toestond."

"Zelf vind ik het fijn om precies te weten wat er op welk tijdstip van me verwacht wordt. Dat ik zo en zo laat moet beginnen en daar dan een uur later klaar mee moet zijn. Ik zou bijvoorbeeld geen koerier willen zijn. Dan moet je zeg maar 40 pakjes door heel Nederland bezorgen binnen 8 uur... Het zou me niet lukken om dat goed te plannen. Gelukkig heb ik een lekker duidelijke baan."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van volwassenen met Noonan syndroom.

Uitnodiging contactdag 30 januari 2021

De Stichting Noonan Syndroom, het expertisecentrum van het Radboudumc en Encore, nodigen u uit voor de online contactdag van 2021. De dag wordt mede gesubsidieerd door het NWO. De contactdag wordt gehouden op 30 januari 2021. Vanwege corona zal dit plaatsvinden vanuit uw eigen huiskamer!

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden