slideshow1

Nathalie vertelt:

"Ik woon bij mijn ouders en heb fijn werk. Ik weet precies wat ik moet doen en mag voor een deel zelf het tempo bepalen. Toen ik 5 was, wisten ze dat ik het Noonan Syndroom heb. Pas toen bleek dat mijn vader het ook heeft. Papa heeft zijn school niet afgemaakt en een baan als buschauffeur gezocht. Eigenlijk zou hij willen dat zijn werk meer korte pauzes toestond."

"Zelf vind ik het fijn om precies te weten wat er op welk tijdstip van me verwacht wordt. Dat ik zo en zo laat moet beginnen en daar dan een uur later klaar mee moet zijn. Ik zou bijvoorbeeld geen koerier willen zijn. Dan moet je zeg maar 40 pakjes door heel Nederland bezorgen binnen 8 uur... Het zou me niet lukken om dat goed te plannen. Gelukkig heb ik een lekker duidelijke baan."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van volwassenen met Noonan syndroom.

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden