slideshow1

Nathalie vertelt:

"Ik woon bij mijn ouders en heb fijn werk. Ik weet precies wat ik moet doen en mag voor een deel zelf het tempo bepalen. Toen ik 5 was, wisten ze dat ik het Noonan Syndroom heb. Pas toen bleek dat mijn vader het ook heeft. Papa heeft zijn school niet afgemaakt en een baan als buschauffeur gezocht. Eigenlijk zou hij willen dat zijn werk meer korte pauzes toestond."

"Zelf vind ik het fijn om precies te weten wat er op welk tijdstip van me verwacht wordt. Dat ik zo en zo laat moet beginnen en daar dan een uur later klaar mee moet zijn. Ik zou bijvoorbeeld geen koerier willen zijn. Dan moet je zeg maar 40 pakjes door heel Nederland bezorgen binnen 8 uur... Het zou me niet lukken om dat goed te plannen. Gelukkig heb ik een lekker duidelijke baan."

Dit fictieve verhaal dient als voorbeeld, gebaseerd op ervaringen van volwassenen met Noonan syndroom.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden