slideshow1

Informatieverwerking en psychisch functioneren bij het Noonan Syndroom

Er komt steeds meer informatie beschikbaar over medische problemen die kunnen optreden bij het Syndroom van Noonan. Dat is natuurlijk belangrijk, maar hoe is het eigenlijk om te leven met een bijzondere genetische aandoening? Komen er bijvoorbeeld ook meer psychische problemen voor, en is daar voldoende aandacht voor? En hoe verloopt de informatieverwerking (functies als aandacht, geheugen, planning)?

Sommige mensen met het Noonan Syndroom, hun ouders, partners, begeleiders of dokters geven aan dat er op deze gebieden ook klachten of problemen voorkomen. U kunt hierbij denken aan angstklachten, depressieve aandoeningen, maar ook aan minder opvallende psychische problemen zoals bijvoorbeeld moeite hebben met contact maken met leeftijdsgenoten en moeite met het uiten van allerlei gevoelens. Vaak is het moeilijk om hierover te praten, terwijl het wel aanzienlijke beperkingen kan geven in het dagelijkse leven.

De polikliniek van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie heeft zich in de afgelopen jaren onder meer gespecialiseerd in diagnostisch onderzoek bij mensen met het Noonan Syndroom (16 jaar en ouder). Het centrum is onderdeel van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg te Venray en staat onder leiding van Prof. dr. J.I.M. Egger, klinisch neuropsycholoog, en Prof. dr. W.M.A. Verhoeven, zenuwarts. In verband met de onderzoeken in het kader van het Noonan Syndroom bestaat er een nauwe samenwerking met Mw. dr. Ineke van der Burgt van de afdeling Klinische Genetica van UMC St. Radboud te Nijmegen. Wellicht kent u haar van het DNA-onderzoek. Naast patiëntenzorg verrichten we ook wetenschappelijk onderzoek naar de samenhang tussen genetische aandoeningen en psychiatrische en psychologische problematiek.

Een onderzoek op onze polikliniek bestaat uit een gesprek en een reeks (neuro)psychologische testen. U zult hiervoor meestal twee maal naar Venray moeten komen. U wordt tijdens het onderzoek begeleid door een psycholoog en een psychologisch assistent. Indien er problemen zijn die behandeling vragen, zullen we dat samen met u bespreken. Ook behoort een aanvullend consult bij onze psychiater tot de mogelijkheden, mochten de bevindingen hiertoe aanleiding geven. De resultaten en adviezen kunt u nalezen in een brief, die u na afloop van het onderzoek thuis ontvangt. De verwijzer ontvangt hiervan eveneens een exemplaar.

Indien u graag in aanmerking komt voor een diagnostisch onderzoek zoals hierboven geschetst, heeft u hiervoor een verwijzing nodig van bijvoorbeeld uw huisarts of behandelend medisch of psychologisch specialist. We kunnen ons ook voorstellen dat u vragen heeft naar aanleiding van deze informatie. U kunt in dat geval contact opnemen met:

Mw. dr. P.A.M. Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog
Tel. 047 852 73 39, of e-mail pwingbermuhle@vvgi.nl
Vincent van Gogh, voor geestelijke gezondheidszorg
Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie
Stationsweg 46, Postbus 5
5800 AA Venray

Bestanden:
14 februari 2013 promoveerde Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog, aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het proefschrift 'Cognition and emotion in adults with Noonan syndrome: A neuropsychological perspective'. In dit interview vertelt Ellen over wat haar onderzoek inhoudt en voor wie haar bevindingen van belang zijn.

Bron:www.vvgi.nl
Information
Aangemaakt 08-03-2013
Gewijzigd 10-11-2015
Versie
Grootte 61.11 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.487
Licentie
Prijs

Overzichtsartikel over neuropsychologische kenmerken bij het Noonan Syndroom.

Bron: Neuropraxis

Auteur: Wingbermühle et al.
Information
Aangemaakt 07-10-2012
Gewijzigd
Versie
Grootte 269.07 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.434
Licentie
Prijs

Presentatie door drs. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog en Renée Roelofs, psycholoog, tijdens de Contactdag van 26 maart 2011, over informatie- en emotieverwerking bij Noonan Syndroom.

Information
Aangemaakt 01-03-2012
Gewijzigd 14-03-2012
Versie
Grootte 2.67 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.417
Licentie
Prijs

Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan

Auteur: mw. drs. P.A.M. (Ellen) Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog (2007)
Information
Aangemaakt 10-03-2012
Gewijzigd 14-03-2012
Versie
Grootte 937.8 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.553
Licentie
Prijs

Contactdag 2019

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden