slideshow1

Hier vindt u presentaties of informatie die in diverse media verschenen is en relevant is voor volwassenen met Noonan Syndroom. Een compleet overzicht van alle artikelen en presentaties is terug te vinden in de Kennisbank.


Bestanden:

Medisch onderzoeksartikel in het Engels over chronische pijn bij Noonan syndroom.

 

Bron:

Venguta S, Cotugno R, Williamson A, Grebe TA. 2015. Chronic pain in Noonan syndrome: A previously unreported but common symptom.
Am J Med Genet Part A 167A:2998-3005

Information
Aangemaakt 04-07-2019
Gewijzigd 04-07-2019
Versie
Grootte 6.31 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.738
Licentie
Prijs

Presentatie over lymfe-afwijkingen bij het Noonan syndroom, door dr. Joyce Geelen, kinderarts/fellow EAA RadboudUMC, tijdens de familiedag van de Stichting Noonan Syndroom op 29 september 2018.
Information
Aangemaakt 29-10-2018
Gewijzigd
Versie
Grootte 9.46 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.168
Licentie
Prijs

Een overzicht van goede zorg voor kinderen en volwassenen met Noonan syndroom en hun naasten.

De uitgave Patiënten informatie voor Noonan syndroom is een vertaling van de erkende zorgstandaard. Dit 80 pagina's tellende document is geschreven voor patiënten en hulpverleners zonder medische achtergrond. Het beschrijft de zorg in begrijpelijk Nederlands en is een praktisch, leesbaar en herkenbaar document voor mensen met Noonan en hun naaste familie.

Bron: Stichting Noonan Syndroom in samenwerking met VSOP en het Zeldzame Ziekten fonds.

Information
Aangemaakt 08-06-2016
Gewijzigd 27-01-2017
Versie
Grootte 3.37 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 10.166
Licentie
Prijs

Zorgstandaard voor Noonan Syndroom; een uitgebreid document waarin de zorg beschreven staat voor mensen met Noonan syndroom die mogelijk verleend kan of zou moeten worden. Het beschrijft de zorg vanaf de eerste herkenning tot en met het einde van het leven.

Information
Aangemaakt 27-05-2016
Gewijzigd 27-01-2017
Versie
Grootte 1.4 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 11.497
Licentie
Prijs

Presentatie door Dr. Kees Noordam, kinderarts-endocrinoloog UMC St Radboud Nijmegen, over de volwassen lengte met en zonder groeihormoon bij het Noonan Syndroom. De presentatie is gegeven tijdens de Contactdag van 27 september 2008.

Information
Aangemaakt 01-03-2012
Gewijzigd
Versie
Grootte 331.14 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 6.273
Licentie
Prijs

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden