Hier vindt u presentaties of informatie die in diverse media verschenen is en relevant is voor volwassenen met Noonan Syndroom. Een compleet overzicht van alle artikelen en presentaties is terug te vinden in de Kennisbank.
Medisch onderzoeksartikel in het Engels over chronische pijn bij Noonan syndroom.
Bron:
Venguta S, Cotugno R, Williamson A, Grebe TA. 2015. Chronic pain in Noonan syndrome: A previously unreported but common symptom.
Am J Med Genet Part A 167A:2998-3005
Een overzicht van goede zorg voor kinderen en volwassenen met Noonan syndroom en hun naasten.
De uitgave Patiënten informatie voor Noonan syndroom is een vertaling van de erkende zorgstandaard. Dit 80 pagina's tellende document is geschreven voor patiënten en hulpverleners zonder medische achtergrond. Het beschrijft de zorg in begrijpelijk Nederlands en is een praktisch, leesbaar en herkenbaar document voor mensen met Noonan en hun naaste familie.
Bron: Stichting Noonan Syndroom in samenwerking met VSOP en het Zeldzame Ziekten fonds.
Zorgstandaard voor Noonan Syndroom; een uitgebreid document waarin de zorg beschreven staat voor mensen met Noonan syndroom die mogelijk verleend kan of zou moeten worden. Het beschrijft de zorg vanaf de eerste herkenning tot en met het einde van het leven.
Presentatie door Dr. Kees Noordam, kinderarts-endocrinoloog UMC St Radboud Nijmegen, over de volwassen lengte met en zonder groeihormoon bij het Noonan Syndroom. De presentatie is gegeven tijdens de Contactdag van 27 september 2008.
