slideshow1

Wat merkt u?

Herkent u zichzelf in de beschreven symptomen? Dan vallen er waarschijnlijk enkele puzzelstukjes op hun plaats. Neem contact op met uw (huis)arts voor een eventuele verwijzing naar een klinisch geneticus. Het is zinvol om uw gezondheid te laten controleren.

Ook willen we u wijzen op het lopende onderzoek naar informatieverwerking en psychisch functioneren bij het Noonan Syndroom door Mw. drs. P.A.M. Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog. De polikliniek van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie heeft zich in de afgelopen jaren onder meer gespecialiseerd in diagnostisch onderzoek bij mensen met het Noonan Syndroom (16 jaar en ouder). Meer informatie leest u bij Psychisch onderzoek.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden