Meer zorg voor mensen met een Noonan syndroom spectrum aandoening

Hier vind je een overzicht van instanties en informatie die mensen met een aandoening verder kunnen helpen.

Begin een goed gesprek

Door samen te beslissen met jouw dokter, verpleegkundige of therapeut, krijg jij de zorg die bij jou past. Op deze site lees je hoe Samen Beslissen werkt. En wat je zelf kan doen.

Op eigen benen

Volwassen worden en overstappen naar de zorg voor volwassenen stelt jongeren, ouders en zorgverleners voor grote uitdagingen. Het initiatief ‘Op eigen benen’ biedt tips, informatie en een test of je klaar bent om je eigen zorg te managen. 

MEE

MEE zet zich in voor mensen met een beperking en hun netwerk. Op alle levensgebieden en in alle levensfasen, zodat zij naar vermogen kunnen meedoen in de samenleving. Want meedoen is een mensenrecht. En dat is niet altijd even makkelijk als je een aandoening hebt. Denk aan het regelen van een woonplek, zorg, geldzaken, opvoeding, dagbesteding, vervoer, werk en onderwijs.

Per Saldo

Je hebt hulp nodig en wilt dat zelf regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). Dan komt er veel op je af. Per saldo geeft je advies, ondersteuning en komt op voor je belangen.

PGB test

Een initatief van Per Saldo en HandicapNL. Deze test helpt je om na te gaan of zelf jouw zorg regelen met een pgb (persoonsgebonden budget) bij je past.

CIZ

Heb je blijvend intensieve zorg nodig? Dan kunt je misschien zorg krijgen vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Het CIZ onderzoekt of je daarvoor in aanmerking komt.

WMO

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de ondersteuning van mensen die niet op eigen kracht zelfredzaam zijn. Denk aan begeleiding en dagbesteding, of ondersteuning om de mantelzorger tijdelijk te ontlasten. De gemeente geeft ondersteuning thuis via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

UWV

Wanneer je door een arbeidsbeperking ondersteuning nodig hebt bij werk of inkomsten (bv. Wajong uitkering, ondersteuning of hulpmiddelen op het werk).

Ieder(in)

Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Tweehonderdachtendertig organisaties zijn bij ons aangesloten. Ieder(in) is daarmee het grootste netwerk in Nederland van mensen met een beperking. Stichting Noonan Syndroom is ook aangesloten bij Ieder(in).

HandicapNL

HandicapNL is de nieuwe naam van Fonds verstandelijk gehandicapten en het Revalidatiefonds. HandicapNL maakt mensen met een beperking sterker in de samenleving én daagt de maatschappij uit hen eerlijke kansen te bieden.

Platform EMG

Hét kennisnetwerk voor een ieder die betrokken is bij mensen met een ernstige meervoudige beperking.

ZZF

Stichting Zeldzame Ziektenfonds zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven bekendheid aan zeldzame aandoeningen.

VSOP

De VSOP is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim 100 lidorganisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten. Stichting Noonan Syndroom is ook aangesloten bij VSOP.

Klik om de tekst te beluisteren!